{"version":"1.0","provider_name":"Aefat","provider_url":"https:\/\/aefat.es","author_name":"admin","author_url":"https:\/\/aefat.es\/index.php\/author\/marcos_sbqi21zg\/","title":"Preparamos la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol y financiamos cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n - Aefat","type":"rich","width":600,"height":338,"html":"<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"ijCDkMRAxA\"><a href=\"https:\/\/aefat.es\/index.php\/2024\/09\/20\/guia-atencion-paciente-ataxia-telangiectasia\/\">Preparamos la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol y financiamos cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n<\/a><\/blockquote><iframe sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" src=\"https:\/\/aefat.es\/index.php\/2024\/09\/20\/guia-atencion-paciente-ataxia-telangiectasia\/embed\/#?secret=ijCDkMRAxA\" width=\"600\" height=\"338\" title=\"\u00abPreparamos la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol y financiamos cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n\u00bb \u2014 Aefat\" data-secret=\"ijCDkMRAxA\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\" class=\"wp-embedded-content\"><\/iframe><script>\n\/*! This file is auto-generated *\/\n!function(d,l){\"use strict\";l.querySelector&&d.addEventListener&&\"undefined\"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!\/[^a-zA-Z0-9]\/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret=\"'+t.secret+'\"]'),c=new RegExp(\"^https?:$\",\"i\"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display=\"none\";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute(\"style\"),\"height\"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):\"link\"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute(\"src\")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener(\"message\",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener(\"DOMContentLoaded\",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll(\"iframe.wp-embedded-content\"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute(\"data-secret\"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+=\"#?secret=\"+t,e.setAttribute(\"data-secret\",t)),e.contentWindow.postMessage({message:\"ready\",secret:t},\"*\")},!1)))}(window,document);\n\/\/# sourceURL=https:\/\/aefat.es\/wp-includes\/js\/wp-embed.min.js\n<\/script>\n","thumbnail_url":"https:\/\/aefat.es\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Sara_con_logo_Aefat-scaled.jpg","thumbnail_width":2560,"thumbnail_height":1810,"description":"Con motivo del pr\u00f3ximo 25 DE SEPTIEMBRE, D\u00cdA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 2024, queremos anunciar varias novedades... Como algunos ya sab\u00e9is, existen m\u00e1s de 300 tipos de ataxias. La ataxia telangiectasia es la segunda m\u00e1s frecuente de las ataxias hereditarias autos\u00f3micas recesivas. Desde&nbsp;Aefat, la asociaci\u00f3n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en Espa\u00f1a, estamos trabajando para publicar antes de final de a\u00f1o la primera Gu\u00eda de Atenci\u00f3n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espa\u00f1ol, en colaboraci\u00f3n con m\u00e1s de 50 m\u00e9dicos y terapeutas de distintos centros del pa\u00eds, especializados en las m\u00faltiples \u00e1reas que afectan a esta enfermedad rara y multisist\u00e9mica: neurolog\u00eda, inmunolog\u00eda, neumolog\u00eda, gen\u00e9tica, oncolog\u00eda, gastroenterolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, hepatolog\u00eda, oftalmolog\u00eda, dermatolog\u00eda, nutrici\u00f3n, fisioterapia, rehabilitaci\u00f3n, logopedia, psicolog\u00eda\u2026 Adem\u00e1s, coincidiendo con el D\u00eda Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, os avanzamos que vamos a cofinanciar cinco nuevos proyectos de investigaci\u00f3n internacionales que empezar\u00e1n entre este mes de septiembre y principios de 2025. Entre otros proyectos, Aefat trabaja tambi\u00e9n en la creaci\u00f3n de centros de atenci\u00f3n multidisciplinar en Espa\u00f1a, para facilitar una atenci\u00f3n al paciente con todos los especialistas, con citas m\u00e9dicas agrupadas, que procuren una mejor calidad de vida para afectados y familias, y un mejor manejo de los s\u00edntomas de la enfermedad, ya que todav\u00eda no tiene cura ni tratamiento."}