Para bailar.01

La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, y la marca Prendalia

Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se venderán en distintos comercios de Pamplona, Vitoria-Gasteiz y Logroño durante estos días, y también online en https://longfield.es/longfield/calcetines-solidarios/.

Aefat en Maratón Fiz Vitoria 2019 foto Xavier dArquer Doblestudio 1¡Completada nuestra maratón número 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!

Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niños y jóvenes con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.

Aefat Reto Sinnek Maratón Fiz Foto Xavier dArquer 10

El vitoriano Jon, de 16 años, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el País Vasco, ha querido repetir la experiencia del año pasado en la maratón de su ciudad y ha invitado a sus compañeros de asociación a compartir esta vivencia tan motivadora y positiva para ellos y sus familias. Una oportunidad para además dar a conocer esta enfermedad minoritaria, altamente discapacitante, que es complicada de diagnosticar al confundirse con otros trastornos neurológicos.

Así que seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), con edades entre 10 y 23 años, participarán por segundo año en la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo domingo 12 de de mayo de 2019. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en el País Vasco.

¡Participación récord en la Zurich Marató de Barcelona 2019!

El Equipo Zurich AT batirá récords el próximo domingo en la Zurich Marató de Barcelona, en la que será su décima maratón desde que Aefat, la asociación que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT), comenzó este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora.

Un equipo de 45 corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, de Huesca, Málaga y Álava, empujarán las sillas especiales de Lola (10 años, de Barcelona), Álex (15, de Valencia), Patricia (29, de Pontevedra), Jon (16, de Vitoria-Gasteiz), y Álvaro (14) y Javi (22), ambos de Murcia, afectados con esta enfermedad rara.

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