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Recibimos el premio Migranodearena a la causa del mes

 

El 4 de octubre recibimos en Barcelona el Premio Migranodearena a la causa del mes de septiembre de 2020, por ser la entidad que más dinero recaudó ese mes del año pasado en la plataforma. Tuvimos a dos enviados excepcionales, dos de nuestros fieles deportistas solidarios.

Más de 6.600 euros recaudados con el reto ciclista 24 h

El Programa Impulso nos permite avanzar en apoyo psicológico

En Aefat también somos FEDER, porque pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras. Y desde nuestra asociación tenemos que agradecerles su apoyo, y en este caso también a Fundación Mutua por su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa de este año, podemos facilitar sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados con ataxia telangiectasia.

El IES Juana de Castilla de Madrid colabora con Aefat

Ángeles, madre de una de nuestras chicas afectadas de Madrid, ha conseguido recaudar 1.460 euros con la venta de camisetas solidarias del Equipo Zurich Aefat durante estos meses de final de curso en el centro escolar de su hija Sara, que acaba de cumplir 15 años.

24 h en bicicleta por la ataxia telangiectasia

El ciclista vasco Víctor Telletxea vuelve a colaborar con Aefat con un complicado reto solidario. El próximo 23 de julio intentará hacer 24 horas seguidas en bicicleta para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia.

En esta ocasión realizará casi 600 km sin parar en un recorrido circular de 40 km por vuelta por la zona de su localidad, Sopuerta (Bizkaia), con 540 m de desnivel por vuelta y 7.000 m de desnivel acumulado en total.

Jornada solidaria en Marineland Mallorca

Marineland Mallorca ha organizado el próximo domingo 27 de junio una jornada solidaria a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, con la colaboración de Adriana Ortiz, hermana de Valentín, un joven mallorquín de 15 años diagnosticado este año con esta enfermedad rara. 

El parque, situado en Costa d’en Blanes en Mallorca, donará parte de la recaudación de las entradas que se adquieran para ese día, que se podrán comprar con un 30 % de descuento tanto previamente en su web (usando el código promocional MARINELAND2021) como en las taquillas del parque ese mismo día (indica que vienes al este evento solidario). Los fondos se destinarán a los proyectos de investigación que estamos financiando desde Aefat. 

Financiamos un nuevo proyecto de investigación

Desde Aefat, seguimos apoyando la investigación de la ataxia telangiectasia. Desde principios de este mes de junio, financiamos conjuntamente un nuevo proyecto de investigación de Tanya Paull titulado «Neurodegeneración cerebelosa de la AT y señalización de fosfato de inositol», en colaboración con otras asociaciones: A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido),  y BrAshA-T (Australia).

Información del proyecto de investigación
Investigadora principal: Profesora Tanya Paull
Entidad: Universidad de Texas en Austin, EE.UU.
Coste: £ 90,074 durante 12 meses en colaboración con A-T Society y Action for A-T (ambas de Reino Unido),  y BrAshA-T (Australia)
Fecha de inicio: 1 de junio de 2021

Triciclos para niños y jóvenes, a la espera de volver a participar en las Zurich Maratones

El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su participación en las cuatro Zurich Maratones en España (Sevilla, Barcelona, Donostia/San Sebastián y Málaga) durante la pandemia. Mientras esperan poder volver a participar quizá este año, Aefat ha adquirido siete triciclos especiales con la colaboración de Zurich Seguros, para fomentar el deporte entre los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, a pesar de su discapacidad. 

Doble reto ciclista y maratoniano por la ataxia telangiectasia

Del 21 al 28 de mayo, dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas, se unen para intentar superar dos retos que requieren un esfuerzo inmenso. Su objetivo es recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura.

Novedades sobre la investigación de la ataxia telangiectasia. ¡Inscríbete!

La organización inglesa Action for A-T, que lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia, organiza el próximo 29 de marzo una interesante conferencia sobre algunos de los principales proyectos de investigación que se están desarrollando a nivel internacional. Se trata de una conferencia gratuita destinada principalmente a las familias (pero abierta a otros interesados), en la que se podrán realizar preguntas a los ponentes.