Partido solidario Amurrio-OrduƱa, con apoyo del Ahtletic Club
El partido Amurrio-OrduƱa del prĆ³ximo 9 de septiembre se prepara como un encuentro deportivo muy especial que, ademĆ”s de fomentar el apoyo al fĆŗtbol no profesional, tambiĆ©n serĆ” un evento solidario, de apoyo a los niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia.
Para los que no la conocĆ©is, se trata de una enfermedad genĆ©tica ultra rara que afecta a tres niƱos y jĆ³venes en el PaĆs Vasco, y mĆ”s de 40 en todo el Estado. AĆŗn no tiene cura ni tratamiento, es neurodegenerativa y multisistĆ©mica, provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y mĆ”s probabilidad de cĆ”ncer, entre otras complicaciones. Uno de los niƱos reside en la zona.
Los afectados y sus familias forman parte de nuestra asociaciĆ³n Aefat, que financia ocho proyectos de investigaciĆ³n en la actualidad y lucha por mejorar la calidad de vida de los afectados. Con Aefat colabora desde 2018 el corredor solidario Abel FernĆ”ndez Mendivil (Spiderabel), que forma parte de Amurrio Trail y que nos apoya en las maratones y otros muchos eventos.
El partido Amurrio-OrduƱa forma parte de los actos de celebraciĆ³n del 125 aniversario del Athletic Club y, en concreto, del evento denominado Non-League Day. Este movimiento social surgido en Gran BretaƱa en el 2010 tiene como objetivo fomentar la asistencia de pĆŗblico a los campos locales de clubes no profesionales, con el fin de crear un espĆritu de comunidad y fortalecer el fĆŗtbol base. El Athletic es el primer club de LaLiga que se suma al movimiento Non League Day y supone tambiĆ©n una forma de reconocimiento a sus clubes convenidos, entre los que se encuentra el Amurrio.
Lanzamos la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia
La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento tambiĆ©n han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos paĆses se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstĆ”culos que impone el virus.
Y fruto de esa colaboraciĆ³n ha surgido www.cureat.org, la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia.