Vuelta al origen del proyecto en la Zurich Marató Barcelona 2025
El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 31 maratones por toda España y ha recibido dos premios a nivel estatal, cumplirá su número 32 este domingo en la Zurich Marató Barcelona, evento donde se originó esta bonita iniciativa hace ocho años. Su objetivo es motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Casi veinte grandes corredoras y corredores solidarios empujarán sus sillas especiales durante esos 42 kilómetros.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo única en España, creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de los poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich Seguros, en la Expo Sports (Pabellón 2, Fira de Montjuïc).
Los seis participantes de Aefat serán Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Lola (Barcelona), y los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En esta maratón se darán cita también otros afectados que acudirán a animar y apoyar al equipo, como Inma de Madrid.
Maratón Sevilla 2025 y más de mil euros recaudados
Sevilla siempre es especial para el Equipo Zurich Aefat porque en esta ciudad fue la primera en la que participaron como proyecto de deporte inclusivo en su maratón de 2018. Este Equipo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores que empujan sus sillas, en ambos casos procedentes de distintas comunidades autónomas, cumplió allí ayer su maratón número 31.
El Equipo, que ha recibido dos premios a nivel nacional como proyecto único en España, cruzó la meta del Zurich Maratón de Sevilla este domingo después de 42 km llenos de esfuerzo, risas, baile, aplausos, animación y motivación. El objetivo principal es buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Pero también se persigue proporcionar una experiencia positiva e inspiradora para esos niños y jóvenes que tienen que luchar a diario con numerosos obstáculos provocados por una “lotería genética”.
¡A por el maratón número 31 en Sevilla!
El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 30 maratones por toda España en ocho años y ha recibido dos premios a nivel nacional, cumplirá su número 31 en el Zurich Maratón de Sevilla este domingo, para motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Veinte grandes corredores solidarios empujarán durante esos 42 kilómetros sus sillas especiales.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo única en España, creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en la Expo Maratón de FIBES.
¡Nuestro equipo de running inclusivo completa 30 maratones!
Corredores solidarios y jóvenes en silla de ruedas fueron UNO ayer en Valencia, entrando en meta con una felicidad inmensa, aplaudidos por el público y otros runners participantes. El Equipo Zurich Aefat pudo cumplir su maratón número 30 este domingo en el 44º Maratón Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024, luchando por la investigación de la ataxia telangiectasia. Además, llevaron un lazo negro en solidaridad con los afectados y fallecidos por la DANA.
Este Equipo, un proyecto de deporte inclusivo único en España, participa en las cinco grandes maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia. Esta iniciativa que tantos efectos positivos ha conseguido, está gestionada desde 2017 por Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento.
Apoyado por la compañía aseguradora desde su inicio hace 8 años, el Equipo está formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kilómetros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geografía española.
Participamos en el Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría 2024
La XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, celebrada el pasado domingo, volvió a dejar un recuerdo imborrable en Sonia y Patricia, dos jóvenes gallegas con ataxia telangiectasia que participaron en esta media maratón con salida y meta en Narón (A Coruña).
Sus sillas fueron empujadas durante esos 21 kilómetros por un grupo de más de 25 corredores solidarios gallegos, que se prestaron a colaborar para motivar a estas chicas en su lucha diaria con esta condición altamente incapacitante, y comprometidos con dar a conocer esta enfermedad infradiagnosticada.
Patricia, de Lalín (Pontevedra), quiso dar las gracias a los corredores solidarios “por vivir esta experiencia tan bonita, un día tan emocionante”. Sonia, de Ferrol (A Coruña), confesó que se emociona mucho, “sobre todo cuando llego a la meta”. Carla, la tercera afectada gallega localizada con esta enfermedad, de Pontevedra, asistió también al evento deportivo para animar a sus compañeras y agradeció al equipo su implicación. “Aparte de dar visibilidad a nuestra enfermedad, es una bonita forma de reencontrarte con amigos y amigas, y pasarlo bien”.
¡A por la maratón de Valencia 2024!
Tras cancelarse la Zurich Maratón San Sebastián el fin de semana pasado por viento extremo, nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su maratón número 30 este domingo en el 44º Maratón Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024, luchando por la investigación de la ataxia telangiectasia pero también con los afectados por la DANA en mente.
El Equipo Zurich Aefat es una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, nuestra asociación, que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento. Apoyado por la compañía aseguradora desde su inicio hace 8 años, el Equipo está formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kilómetros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geografía española. Participan en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, motivar a sus afectados, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación.
También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo. La historia de esta bonita aventura, que comenzó como un reto familiar, ha conseguido numerosos efectos positivos que no se esperaban al inicio (resumen de la historia en este vídeo de 3 minutos).
¡Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrará su 30ª maratón en San Sebastián!
La Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia 2024 será muy especial para nuestro equipo de participación en maratones de Aefat, ya que cumplirán ocho años y 30 maratones este domingo. El Equipo Zurich Aefat, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociación, está formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geografía española.
El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, se presentará este sábado 23 de noviembre, a las 11:30 h en el stand de la compañía aseguradora en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasión, el domingo tomarán la salida siete niños y jóvenes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales.
El objetivo del Equipo es procurar que los jóvenes afectados por esta enfermedad rara vivan una experiencia positiva y motivadora, frente a los obstáculos diarios que les presenta esta dura condición genética, sin cura ni tratamiento, neurodegenerativa y multisistémica, que provoca que tengan que usar silla de ruedas hacia los 8-10 años, problemas respiratorios y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
También buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo
¡Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participación en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atención sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este año.
El jurado multidisciplinar, compuesto por más de 50 profesionales del sector, evaluó las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineación con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accésit en la categoría de Sensibilización para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 años y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tía de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona).
¡Dos premios en dos semanas! Podéis conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vídeo de 3 minutos.
Recibimos el Premio AELMHU 2024 por nuestro proyecto de participación en maratones
?El pasado 6 de noviembre recibimos en Madrid el Premio AELMHU 2024 al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras”, por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
????????♂️??♀️8 años, 30 maratones, más de 30 familias de Aefat implicadas, más de 200 corredores solidarios excepcionales y más de 500 publicaciones en medios de comunicación.
?El Premio fue recogido, en nombre de familias y corredores, por la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat y coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio, hace 8 años. Subió al escenario en compañía de su sobrino Álvaro, de Terrassa (Barcelona), uno de los afectados con ataxia telangiectasia.
¡Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!
Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el próximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras” por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
Aelmhu, (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.
El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
Según el jurado de la VI Edición de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido “en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social, transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados. Además, difunde la importancia de la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciación social ejemplar”.