Cinfa apoya nuestro proyecto de hidroterapia
El pasado mes de enero, cuando estábamos a punto de celebrar nuestro encuentro de familias en el centro CREER de Burgos, recibimos una agradable noticia. Gemma Artica, del Departamento de Comunicación Corporativa de Cinfa, quería proponer nuestro proyecto de fisioterapia en el agua para a los ‘teamers’ de su empresa.
8 cimas en 8 días para conseguir material informático educativo para afectados con ataxia telangiectasia. Dorsal solidario.
Empezó con una apuesta, intentando bajar de cuatro horas en un maratón, y ha acabado dedicándose al ultra trail. Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, se ha planteado su primer reto solidario “por todo lo alto”, para ayudar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia. Se propone subir corriendo las ocho cimas más altas de Málaga en ocho días seguidos, del 1 al 8 de agosto. Más de 116 km con más de 10.400 m de desnivel acumulado en total.
Reto internacional #26steps4AT ante la crisis del Covid19. ¿Nos ayudas?
Los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia son grupo de riesgo ante el Covid19, por su inmunodeficiencia y a veces por sus patologías coronarias, pero por suerte hoy podemos informar de que ninguna de nuestras familias se ha visto afectada por el virus. Aunque casi todos en nuestro entorno tenemos amigos, familiares o conocidos que han vivido la enfermedad o han fallecido. Esperamos que esta situación pase lo antes posible, y agradecemos a todos los que están luchando en primera línea de batalla y trabajando estos días por el bien de todos.
Sevilla, la primera de las maratones del Equipo Zurich Aefat 2020
Hace cuatro años, estos niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Que, a pesar de la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público.
¿Nos ayudas a investigar la ataxia telangiectasia?
¡Ya tenemos nuevo reto solidario con motivo de nuestra participación en la Zurich Maratón de Sevilla!
¿Quieres saber por qué vamos a las maratones con nuestros chicos y chicas, de la mano de Zurich? En este vídeo te lo explican sus protagonistas.
¿Nos ayudas? A partir de 10 €, puedes contribuir a pagar el proyecto de investigación que desde Aefat estamos financiando en la Clínica Universidad de Navarra desde 2018. La investigación es nuestra esperanza para encontrar un tratamiento o cura para esta enfermedad rara, neurodegenerativa, que provoca una gran discapacidad en nuestros niños y jóvenes. En este breve vídeo te lo explican los mismos investigadores, o también puedes leer la información publicada en medios como Diario Médico, El País, Cuatro, Agencia EFE…
Colaborar es muy fácil. Entras en este enlace y puedes ingresar tu donativo desde cualquier parte. ¡¡MUCHAS GRACIAS!
¡Participamos en la Zurich Maratón de Málaga 2019!
Participar en una maratón les motiva y da fuerzas para luchar en su día a día. Esta vez serán Lola (11 años, Barcelona) y Álex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compañeros, y en especial por los dos que no podrán asistir porque están hospitalizados. Desde aquí, toda nuestra fuerza para Javi y Luis Illán, para que se mejoren pronto.
Participamos en el Zurich Maratón de Donostia/San Sebastián (24-11-19)
El Equipo Zurich Aefat participará por tercer año en el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián del próximo domingo. En esta ocasión los representantes serán Lola (11 años, Barcelona), Álex (16 años, Valencia), Javi (23 años, Murcia) y Jon (16 años, Vitoria-Gasteiz), afectados con la enfermedad. Participarán en esta experiencia motivadora en sus sillas especiales, empujados durante los 42 km por un grupo de 16 corredores solidarios procedentes del País Vasco, Logroño, Barcelona y Huesca. Entre los runners se encuentra Kepa, padre de uno de los dos afectados en Euskadi, Hodei, de tres años; Alfonso, el abuelo de Lola; y el súper corredor de maratones SpiderAbel (el corredor de Amurrio que lleva más de 70 maratones disfrazado de Spiderman).
Un vídeo solidario para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia
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Más de 60 personas, entre niños y jóvenes afectados, familiares, corredores solidarios y voluntarios han colaborado para crear este vídeo de tres minutos que busca apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, muy discapacitante y neurodegenerativa que afecta a unas 30 familias en todo el Estado. Todos los participantes del vídeo han formado parte de la historia del Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 para participar en las cuatro grandes maratones que la compañía aseguradora patrocina en España: Donostia/San Sebastián, Málaga, Sevilla y Barcelona.
¡Volvemos a la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz!
El vitoriano Jon, de 16 años, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el País Vasco, ha querido repetir la experiencia del año pasado en la maratón de su ciudad y ha invitado a sus compañeros de asociación a compartir esta vivencia tan motivadora y positiva para ellos y sus familias. Una oportunidad para además dar a conocer esta enfermedad minoritaria, altamente discapacitante, que es complicada de diagnosticar al confundirse con otros trastornos neurológicos.
Así que seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), con edades entre 10 y 23 años, participarán por segundo año en la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo domingo 12 de de mayo de 2019. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en el País Vasco.
Reto superado con los tres niños con ataxia telangiectasia en la Zurich Maratón Donostia
Muchas emociones y anécdotas se vivieron ayer en la Zurich Donostia Maratón con Álex, Álvaro y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Álava, Guipúzcoa, Barcelona y Huesca.