Aefat recibe 37.000 euros de la Z Zurich Foundation en el maratĆ³n de Madrid: un euro por finisher
Ā”Muchas gracias, Z Zurich Foundation! El pasado domingo recibimos en meta un cheque de 37.069 euros, de la mano de Sonia GonzĆ”lez, de RSC de Zurich, con Cloe en primera lĆnea, la mĆ”s pequeƱa del Equipo, con nuestro abanderado SpiderAbel, el resto de nuestros grandes corredores solidarios y los chicos de Aefat y sus familias.
De los mĆ”s de 45.000 corredores que tomaron la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ĀŖ Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid 2025, por cada runner que cruzĆ³ legalmente la lĆnea de meta, la Z Zurich Foundation nos ha donado un euro, gracias a su campaƱa ā1 finisher, 1 euroā, desarrollada en las 5 grandes maratones que patrocina Zurich Seguros en EspaƱa.
Pero ademĆ”s, participamos con nuestro equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Nuestro equipo inclusivo, formado por niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho aƱos y 33 maratones en su trayectoria, ademĆ”s de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
En esta ocasiĆ³n, el equipo batiĆ³ su rĆ©cord de participantes en silla. Aunque uno de ellos no pudo asistir por estar con fiebre, once niƱos y jĆ³venes con discapacidad fĆsica progresiva, causada por esta enfermedad genĆ©tica, fueron los protagonistas que recorrieron las calles de Madrid, empujados por un grupo de 28 corredores solidarios, y animados por el pĆŗblico.
III Festi AEFAT OrduƱa 2025: Ā”abrimos inscripciones!
INSCRIPCIONES III FESTI AEFAT ORDUĆA en este enlace
El Festi Aefat OrduƱa (Bizkaia) se supera un aƱo mĆ”s, con mĆ”s de 20 actividades y conciertos para todos los pĆŗblicos, en esta tercera ediciĆ³n que se celebrarĆ” los prĆ³ximos dĆas 6 y 7 de junio. Este festival solidario, que surgiĆ³ del entorno de una familia con un niƱo afectado con ataxia telangiectasia, buscarĆ” de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigaciĆ³n que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa.
Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con nuestra asociaciĆ³n Aefat, que agrupa a las familias de unos 40 niƱos y jĆ³venes afectados por ataxia telangiectasia en EspaƱa, tres de ellos de Euskadi.
Con la organizaciĆ³n de este festival solidario en OrduƱa/UrduƱa se pretende ademĆ”s dar visibilidad a la enfermedad para que sea mĆ”s investigada, sensibilizar a la poblaciĆ³n y favorecer la inclusiĆ³n de sus afectados. Por ello, este aƱo el programa incluye, ademĆ”s de la quedada y ruta motera solidaria como el aƱo pasado, una caminata de montaƱa familiar e inclusiva, animaciĆ³n callejera, comidas populares, un reto solidario de 12 horas de marcha, una exposiciĆ³n del gran parque automovilĆstico de la comarca, juegos y talleres para niƱos, conciertos, monĆ³logos, bailes, bingo y otras actividades para todos los pĆŗblicos. Varias familias de Aefat asistirĆ”n al evento.
Las inscripciones ya estĆ”n abiertas desde hoy en este enlace de la web de Aefat y los organizadores esperan contar como mĆnimo, como el aƱo pasado, con la participaciĆ³n de mĆ”s de 300 moteros procedentes de mĆ”s de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autĆ³nomas. Las instalaciones en OrduƱa contarĆ”n con txozna (barra de bar), y la opciĆ³n de acampar en el interior del frontĆ³n municipal de manera gratuita (baƱos y vestuarios disponibles).
Preparamos la primera GuĆa de AtenciĆ³n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espaƱol y financiamos cinco nuevos proyectos de investigaciĆ³n
Con motivo del prĆ³ximo 25 DE SEPTIEMBRE, DĆA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 2024, queremos anunciar varias novedades… Como algunos ya sabĆ©is, existen mĆ”s de 300 tipos de ataxias. La ataxia telangiectasia es la segunda mĆ”s frecuente de las ataxias hereditarias autosĆ³micas recesivas.
Desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, estamos trabajando para publicar antes de final de aƱo la primera GuĆa de AtenciĆ³n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espaƱol, en colaboraciĆ³n con mĆ”s de 50 mĆ©dicos y terapeutas de distintos centros del paĆs, especializados en las mĆŗltiples Ć”reas que afectan a esta enfermedad rara y multisistĆ©mica: neurologĆa, inmunologĆa, neumologĆa, genĆ©tica, oncologĆa, gastroenterologĆa, endocrinologĆa, hepatologĆa, oftalmologĆa, dermatologĆa, nutriciĆ³n, fisioterapia, rehabilitaciĆ³n, logopedia, psicologĆaā¦
AdemĆ”s, coincidiendo con el DĆa Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, os avanzamos que vamos a cofinanciar cinco nuevos proyectos de investigaciĆ³n internacionales que empezarĆ”n entre este mes de septiembre y principios de 2025.
Entre otros proyectos, Aefat trabaja tambiĆ©n en la creaciĆ³n de centros de atenciĆ³n multidisciplinar en EspaƱa, para facilitar una atenciĆ³n al paciente con todos los especialistas, con citas mĆ©dicas agrupadas, que procuren una mejor calidad de vida para afectados y familias, y un mejor manejo de los sĆntomas de la enfermedad, ya que todavĆa no tiene cura ni tratamiento.
40 km diarios corriendo, en una semana, por los niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia
El lunes 2 de septiembre Gonzalo PĆ©rez afrontarĆ” un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociaciĆ³n Aefat. CorrerĆ” 40 kilĆ³metros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar fondos para comprar dos sillas especiales para que estos chicos con discapacidad fĆsica puedan realizar recorridos por montaƱa.
Gonzalo ya ha conseguido recaudar mĆ”s de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding. āEstoy muy agradecido con todas las personas y empresas que me apoyan, y tengo muchas ganas de correr por primera vez esta ruta de los faros por la costa de Euskadi. Me hace ilusiĆ³n poder contribuir para que los jĆ³venes de Aefat puedan disfrutar de rutas por la naturaleza con las sillas JoĆ«lette, empujados por corredores solidarios como yo. He visto su felicidad participando en las maratones, y sĆ© que poder hacer salidas a la montaƱa les motivarĆ” en su dĆa a dĆa, y les proporcionarĆ” experiencias positivas para que puedan seguir luchando con su enfermedadā.
Nuevo ensayo clĆnico internacional para afectados con ataxia telangiectasia, con dos sedes en EspaƱa
Desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a pacientes y familiares con ataxia telangiectasia en EspaƱa, estamos colaborando en el reclutamiento de afectados que quieran participar en el prĆ³ximo ensayo internacional de la empresa Quince Therapeutics, que tendrĆ” dos sedes en EspaƱa.
Quince Therapeutics (Nasdaq: QNCX) es una empresa de biotecnologĆa avanzada que desarrolla EryDex, una innovadora tecnologĆa de administraciĆ³n de fĆ”rmacos diseƱada para aprovechar la propia biologĆa del paciente para administrar terapias para enfermedades raras.
El ensayo clĆnico de EryDex en Fase 3 NEAT (Efectos neurolĆ³gicos de EryDex en pacientes con ataxia telangiectasia) se llevarĆ” a cabo bajo un acuerdo de EvaluaciĆ³n de Protocolo Especial (SPA) con la FDA (AdministraciĆ³n de Alimentos y Medicamentos de EE.UU.).
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento. Varios niƱos y jĆ³venes afectados que forman parte de Aefat participarĆ”n en este prĆ³ximo ensayo clĆnico internacional, que en EspaƱa tendrĆ” dos sedes: el Hospital Universitario La Paz (Madrid) y el Hospital Universitari Vall dāHebron (Barcelona).
Aefat recibe mĆ”s de 33.000 euros de la Z Zurich Foundation gracias a los finishers del maratĆ³n de Madrid
Gracias a todos los corredores que llegaron a meta el pasado 28 de abril en el 46ĀŖ Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid, la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia recibirĆ” un nuevo impulso. En Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a niƱos y jĆ³venes con esta enfermedad rara, recibiremos mĆ”s de 33.000 euros, uno por finisher en el maratĆ³n madrileƱo de 2024, celebrado el 28 de abril. SerĆ”n donados por la Z Zurich Foundation dentro de su compromiso con distintas entidades sociales en Las Cinco Grandes de Zurich, el primer circuito nacional de maratones en EspaƱa, impulsado por esta aseguradora que esponsoriza las maratones de Barcelona, Madrid, San SebastiĆ”n, Sevilla y Valencia.
Los componentes del Equipo Zurich Aefat, jĆ³venes con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas, tambiĆ©n fueron finishers en Madrid tras 42 km de risas y bailes con los grupos de rock, y animados por el pĆŗblico del maratĆ³n y el resto de corredores. Esta iniciativa de deporte inclusivo creada por Aefat en 2017 con el apoyo de Zurich, permite dar a conocer esta enfermedad ultra rara y degenerativa que causa una grave discapacidad fĆsica, y ayuda a motivar a sus afectados y a recaudar fondos para la investigaciĆ³n.
Aefat recibirĆ” un euro por finisher en el maratĆ³n de Madrid, para la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia
La 46ĀŖ ediciĆ³n del Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrĆ” el maratĆ³n nĆŗmero 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.
Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento
La Z Zurich Foundation donarĆ” 1 euro por finisher a Aefat por segundo aƱo. Ā”Muchas gracias!
Participamos en el Zurich MaratĆ³n de Sevilla 2024 con seis de nuestros jĆ³venes
MĆ”s de 20 corredores solidarios se convertirĆ”n en las āpiernasā de los seis jĆ³venes con ataxia telangiectasia que participarĆ”n este domingo en el Zurich MaratĆ³n de Sevilla 2024. Los corredores empujarĆ”n durante esos 42 kilĆ³metros las sillas especiales de los niƱos y jĆ³venes afectados por esta enfermedad rara, genĆ©tica, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cĆ”ncer.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autĆ³nomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias de poco mĆ”s de 40 niƱos y jĆ³venes afectados en EspaƱa, y que cuenta con el apoyo de la compaƱĆa aseguradora. El Equipo se presentarĆ” el sĆ”bado 16 de debrero, a las 12:00 h, en el stand de Zurich, en la Expo MaratĆ³n de FIBES.
Premio a Jorge en la Gala Solidaria de Sur y FundaciĆ³n La Caixa en MĆ”laga
Financiamos dos nuevos proyectos para la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia, uno en Barcelona y otro en Oslo, que costarĆ”n 300.000 euros
Aefat, nuestra asociaciĆ³n, que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, continĆŗa su lucha por la investigaciĆ³n de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niƱos y jĆ³venes en el paĆs. Una enfermedad genĆ©tica, neurodegenerativa y multisistĆ©mica, poco investigada, que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cĆ”ncer, entre otras complicaciones.
Tras lanzar en 2023 nuestra segunda convocatoria internacional de proyectos de investigaciĆ³n para buscar una cura o tratamiento, el ComitĆ© CientĆfico de Aefat escogiĆ³ dos entre los interesantes proyectos presentados, ambos liderados por mujeres, y este mes empiezan a desarrollarse en Barcelona y en Oslo.
Los nuevos proyectos estĆ”n valorados en 150.000 euros cada uno, con una duraciĆ³n de 18-24 meses. El esfuerzo de inversiĆ³n realizado por Aefat se ha visto apoyado con las aportaciones de asociaciones de otros paĆses, dos en concreto de las nueve con las que comparten la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigaciĆ³n y concienciaciĆ³n a nivel internacional. La asociaciĆ³n inglesa Action for A-T y la australiana BrAshA-T colaboran en la financiaciĆ³n de estos dos nuevos proyectos lanzados desde EspaƱa.