Preparamos la primera GuĆa de AtenciĆ³n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espaƱol y financiamos cinco nuevos proyectos de investigaciĆ³n
Con motivo del prĆ³ximo 25 DE SEPTIEMBRE, DĆA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 2024, queremos anunciar varias novedades… Como algunos ya sabĆ©is, existen mĆ”s de 300 tipos de ataxias. La ataxia telangiectasia es la segunda mĆ”s frecuente de las ataxias hereditarias autosĆ³micas recesivas.
Desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, estamos trabajando para publicar antes de final de aƱo la primera GuĆa de AtenciĆ³n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espaƱol, en colaboraciĆ³n con mĆ”s de 50 mĆ©dicos y terapeutas de distintos centros del paĆs, especializados en las mĆŗltiples Ć”reas que afectan a esta enfermedad rara y multisistĆ©mica: neurologĆa, inmunologĆa, neumologĆa, genĆ©tica, oncologĆa, gastroenterologĆa, endocrinologĆa, hepatologĆa, oftalmologĆa, dermatologĆa, nutriciĆ³n, fisioterapia, rehabilitaciĆ³n, logopedia, psicologĆaā¦
AdemĆ”s, coincidiendo con el DĆa Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, os avanzamos que vamos a cofinanciar cinco nuevos proyectos de investigaciĆ³n internacionales que empezarĆ”n entre este mes de septiembre y principios de 2025.
Entre otros proyectos, Aefat trabaja tambiĆ©n en la creaciĆ³n de centros de atenciĆ³n multidisciplinar en EspaƱa, para facilitar una atenciĆ³n al paciente con todos los especialistas, con citas mĆ©dicas agrupadas, que procuren una mejor calidad de vida para afectados y familias, y un mejor manejo de los sĆntomas de la enfermedad, ya que todavĆa no tiene cura ni tratamiento.
El festival solidario Aitzina Folk lanza 50 bonos a 60 euros
Tras sobrevivir incluso en tiempos de pandemia, el festival solidario Aitzina Folk, a beneficio de la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia, se mantiene mĆ”s vivo que nunca en su novena ediciĆ³n, llevando a los escenarios de Vitoria- Gasteiz lo mejor del folk internacional y local. Este aƱo el festival ha organizado mĆ”s de 15 actividades para todos los pĆŗblicos entre finales de octubre de 2021 y principios de enero de 2022, en distintos espacios de Vitoria-Gasteiz. Como novedad, este aƱo el Festival saca 50 bonos que servirĆ”n para asistir a todos los conciertos de pago del Festival por solo 60 euros. Los bonos se pueden adquirir ya a travĆ©s de la pĆ”gina web del festival www.aitzinafolk.org y serĆ”n solo para los 50 primeros que los soliciten.
Reto superado con los tres niƱos con ataxia telangiectasia en la Zurich MaratĆ³n Donostia
Muchas emociones y anĆ©cdotas se vivieron ayer en la Zurich Donostia MaratĆ³n con Ćlex, Ćlvaro y Jon, tres niƱos con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Ćlava, GuipĆŗzcoa, Barcelona y Huesca.
Carta de ToƱi VillƩn: Ataxia: otra manera de estar en el mundo
Diversos medios del País Vasco se han hecho eco, en diferente medida, de la carta dirigida por nuestra tesorera Toñi Villén. La carta, recogida también en nuestra sección de noticias, […]