8Āŗ fin de semana solidario de Legorreta

šŸ“… Este próximo sĆ”bado, 4 de octubre participaremos en 8Āŗ fin de semana solidario de Legorreta. Estaremos corriendo en la carrera solidaria que se celebra a partir de las 11:00h. […]

Aefat recibirÔ un euro por finisher en el maratón de Madrid, para la investigación de la ataxia telangiectasia

Equipo Zurich Aefat en Maratón Madrid 3 torres Foto Xavier dArquer Doblestudio

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La 46ĀŖ edición del Zurich Rock ā€˜n’ Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrĆ” el maratón nĆŗmero 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niƱos y jóvenes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.

Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento

La Z Zurich Foundation donarĆ” 1 euro por finisher a Aefat por segundo aƱo. Ā”Muchas gracias! 

                

GermÔn, un niño de 12 años con ataxia telangiectasia, participarÔ en el triatlón TitÔn Sierra de CÔdiz

GermÔn, un niño gaditano de 12 años, serÔ la única persona con discapacidad que participe en esta edición número trece del mítico triatlón TitÔn Sierra de CÔdiz, que se celebra este sÔbado 23 de septiembre por el Parque Natural de la Sierra de Grazalema y cuenta con 300 participantes nacionales e internacionales. El niño participarÔ en la parte de la carrera a pie, con su silla de ruedas especial, empujado por dos corredores, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia.

III Carrera Solidaria AEFAT. Tus pasos mueven el mundo.

3carreraaefat

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El próximo domingo 4 de junio tendrĆ” lugar la 3ĀŖCarrerra partiticipativa AEFAT del  Puerto de la Torre Ā«Tus Pasos Mueven el MundoĀ», para recaudar fondos que investigue la enfermedad AtaxiaTelangectasia.  La salida serĆ” a las  11:00 horas desde el patio de abajo colegio, y el recorrido serĆ” por la Barriada terminando en el Recintoferial  del Puerto de la Torre, donde habrĆ” sorteos, animación, mĆŗsica, bebida, paella y espetos.
HabrƔ dos recorridos: uno corto de 1,5 kms., mƔs familiar. Y otro largo de 5,5kms., para los que estƩn mƔs en forma.
El padrino de este aƱo serƔ el humorista y actor Salva Reina.

Una carrera para llevar a Jorge a la meta

 

Jorge, a la derecha, con su ‘padrino’ en la carrera, el campeón de esgrima Carlos Soler.

 Jorge, con su ‘padrino’ en la carrera, el campeón del mundo de esgrima Carlos Soler. / Sur

El Puerto de la Torre acoge una carrera solidaria para recaudar fondos destinados a enfermedades raras
El encuentro tiene como protagonista a este chaval de once años que padece una ataxia-telangiectasia, un trastorno que sólo afecta a 35 personas en España
ANA PÉREZ-BRYAN | MÁLAGA @anaperezbryan
26 abril 2016

Jorge Hernández Olea tiene once años y adora jugar a la consola, como cualquier chico de su edad. Frente a ella «lo foga todo», y de mayor «quiere ser una estrella de Youtube». Lo cuenta su madre, Isabel, que intenta –como todas– racionar las horas que su hijo pasa frente a la pantalla pero a quien en seguida se le olvida la teoría porque en la práctica, en la cotidiana, Jorge es un niño «feliz». Y no será porque no ha habido obstáculos en su camino. Muchas más pruebas a superar que las que liquida Jorge a golpe de ‘clic’ en sus videojuegos, aunque las de la vida real nunca terminan con el ‘Game over’. La que va sorteando este chaval de Puerto de la Torre no tiene nada de virtual, y sí un nombre tan raro como el de su enfermedad: ataxia-telangiectasia (AT).

La carrera
Fecha y lugar: 5 de junio, en Puerto de la Torre (salida desde el CEIP Los Morales).
Recorridos. Habrá un recorrido de 1,5 kilómetros (inscritos de hasta 9 años, familias y acompañantes) y otro de 5,5 km (mayores de 9 años).
Donativo. Será de 5 euros por corredor. También hay un dorsal 0 (ES39 2100 5866 5502 0004 1666).
Dónde inscribirse y recoger los dorsales. Fecha límite el 3 de junio. Puede hacerse en aefat.carrera.malaga@gmail.com o físicamente en el CEIP Los Morales, Amapacce, Fisioterapia Nexus, IES Puerto de la Torre o el Colegio Europa.

Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia

Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia