AEFAT en la XXXIX Volta Ć” RĆa: Corre para Frenar la Ataxia Telangiectasia (A-T)
šØāš¦½šš»āāļø Ā”Ā”Ā”NOS PONEMOS EN MARCHA!!! El prĆ³ximo dĆa 14 de diciembre, volveremos a RODAR POR EL ASFALTO. Patricia y Sonia, participarĆ”n en el medio maratĆ³nADOLFO ROS-VOLTA Ć RĆA, acompaƱadas por […]
Aefat recibirĆ” donaciĆ³n de Z Zurich Foundation por ‘1 finisher, 1 euro’ en el maratĆ³n de Madrid
- La 47ĀŖ ediciĆ³n del Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid (27 de abril) supondrĆ” el maratĆ³n nĆŗmero 33 de nuestro Equipo Zurich Aefat y rĆ©cord de nĆŗmero de integrantes en silla
- Este equipo inclusivo lleva desde 2017 participando en maratones con la ayuda de corredores solidarios que empujan las sillas de sus afectados, y ha recibido dos premios a nivel nacional
- Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestros afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento
- La Z Zurich Foundation donarƔ 1 euro por finisher a Aefat por tercer aƱo
MĆ”s de 45.000 corredores tomarĆ”n la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ĀŖ Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid 2025. Por cada corredor o corredora que cruce la lĆnea de meta, la Z Zurich Foundation donarĆ” un euro a Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias de niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara, degenerativa, y sin cura ni tratamiento hasta el momento.
Pero ademĆ”s, Aefat estarĆ” participando con su equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Este equipo inclusivo, formado por niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho aƱos y 32 maratones en su currĆculum, ademĆ”s de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
Ā”Nuestro equipo de running inclusivo completa 30 maratones!
Corredores solidarios y jĆ³venes en silla de ruedas fueron UNO ayer en Valencia, entrando en meta con una felicidad inmensa, aplaudidos por el pĆŗblico y otros runners participantes. El Equipo Zurich Aefat pudo cumplir su maratĆ³n nĆŗmero 30 este domingo en el 44Āŗ MaratĆ³n Valencia Trinidad Alfonso Zurich 2024, luchando por la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia. AdemĆ”s, llevaron un lazo negro en solidaridad con los afectados y fallecidos por la DANA.
Este Equipo, un proyecto de deporte inclusivo Ćŗnico en EspaƱa, participa en las cinco grandes maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, San SebastiĆ”n y Valencia. Esta iniciativa que tantos efectos positivos ha conseguido, estĆ” gestionada desde 2017 por Aefat, nuestra asociaciĆ³n, que agrupa a las familias de niƱos y jĆ³venes afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento.
Apoyado por la compaƱĆa aseguradora desde su inicio hace 8 aƱos, el Equipo estĆ” formado por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas durante esos 42 kilĆ³metros, en ambos casos procedentes de distintas localidades de la geografĆa espaƱola.
Participamos en el Memorial Adolfo Ros-Volta Ć” RĆa 2024
La XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta Ć” RĆa, celebrada el pasado domingo, volviĆ³ a dejar un recuerdo imborrable en Sonia y Patricia, dos jĆ³venes gallegas con ataxia telangiectasia que participaron en esta media maratĆ³n con salida y meta en NarĆ³n (A CoruƱa).
Sus sillas fueron empujadas durante esos 21 kilĆ³metros por un grupo de mĆ”s de 25 corredores solidarios gallegos, que se prestaron a colaborar para motivar a estas chicas en su lucha diaria con esta condiciĆ³n altamente incapacitante, y comprometidos con dar a conocer esta enfermedad infradiagnosticada.
Patricia, de LalĆn (Pontevedra), quiso dar las gracias a los corredores solidarios āpor vivir esta experiencia tan bonita, un dĆa tan emocionanteā. Sonia, de Ferrol (A CoruƱa), confesĆ³ que se emociona mucho, āsobre todo cuando llego a la metaā. Carla, la tercera afectada gallega localizada con esta enfermedad, de Pontevedra, asistiĆ³ tambiĆ©n al evento deportivo para animar a sus compaƱeras y agradeciĆ³ al equipo su implicaciĆ³n. āAparte de dar visibilidad a nuestra enfermedad, es una bonita forma de reencontrarte con amigos y amigas, y pasarlo bienā.
Una ola azul solidaria recorriĆ³ las calles de San SebastiĆ”n con la maratĆ³n
Entre los 7.500 corredores que tomaron la salida ayer en la Zurich MaratĆ³n San SebastiĆ”n/Donostiako Maratoia, destacĆ³ la ola azul formada por el Equipo Zurich Aefat, que cumpliĆ³ allĆ 25 maratones de historia. Durante las 5 horas que tardaron el recorrer los 42 km de la maratĆ³n, nuestro equipo, formado por niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujaron sus sillas, fue aplaudido y animado por corredores y pĆŗblico en su paso por las calles de la ciudad.
En 2017 Aefat, nuestra asociaciĆ³n, que agrupa a las familias en EspaƱa, creamos este equipo solidario e inclusivo con la colaboraciĆ³n de Zurich. Y cada fin de semana que acudimos a una de las cinco maratones patrocinadas en EspaƱa por esta empresa de seguros, nuestra participaciĆ³n se convierte en una fiesta inclusiva y motivadora. Un fin de semana en el que familias, corredores solidarios y colaboradores forman un equipo deportivo solidario, una gran familia, que lucha por la investigaciĆ³n de esta enfermedad rara sin cura.
Ā”Zurich MaratĆ³n de Sevilla 2023, superado!
Siete jĆ³venes con ataxia telangiectasia participaron el pasado 19 de febrero en el Zurich MaratĆ³n de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales durante esos 42 km, entre Ć”nimos y aplausos de pĆŗblico y otros corredores. Pudieron disfrutar del recorrido por los lugares mĆ”s emblemĆ”ticos de Sevilla, de la animaciĆ³n de los grupos de mĆŗsica, del entusiasmo de sus corredores solidarios y de la emociĆ³n de cruzar la meta todos juntos.
āPara ellos esta actividad inclusiva es una motivaciĆ³n, un chute de energĆa que les dura muchos dĆas, y ademĆ”s nos sirve para que la gente se interese mĆ”s por la ataxia telangiectasia y nos apoye en la investigaciĆ³nā, explica Patxi VillĆ©n, padre de uno de los afectados, y presidente de Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias a unos 40 niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia en EspaƱa.
Aefat creĆ³ esta iniciativa deportiva en 2017 gracias al apoyo de Zurich y ha servido para fomentar la convivencia y apoyo entre mĆ”s de 25 de las 40 familias de la asociaciĆ³n, para recaudar fondos para la investigaciĆ³n y para apoyar la inclusiĆ³n de los afectados. Y tambiĆ©n para dar a conocer mĆ”s esta enfermedad genĆ©tica, rara y neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y mĆ”s probabilidad de cĆ”ncer, entre otras complicaciones. Aefat cuenta con cinco afectados en Sevilla y mĆ”s de 10 en AndalucĆa.
Triciclos para niƱos y jĆ³venes, a la espera de volver a participar en las Zurich Maratones
El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su participaciĆ³n en las cuatro Zurich Maratones en EspaƱa (Sevilla, Barcelona, Donostia/San SebastiĆ”n y MĆ”laga) durante la pandemia. Mientras esperan poder volver a participar quizĆ” este aƱo, Aefat ha adquirido siete triciclos especiales con la colaboraciĆ³n de Zurich Seguros, para fomentar el deporte entre los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, a pesar de su discapacidad.