El CREER acogiĆ³ un encuentro familias de familias de AEFAT
Familias de la AsociaciĆ³n EspaƱola Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) han participado en un encuentro en el CREER una vez mĆ”s
Un estudio pionero valorarĆ” la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia
La Unidad de PatologĆa Infecciosa e Inmunodeficiencias de PediatrĆa del Hospital Infantil Vall dāHebron de Barcelona estĆ” realizando un estudio pionero para valorar la calidad de la atenciĆ³n mĆ©dica en EspaƱa a niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia. Como algunos ya sabĆ©is, es una enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento eficaz, que provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y una alta incidencia de cĆ”ncer, entre otras complicaciones.
Universitat Pompeu Fabra, ClĆnica Universidad de Navarra y Aefat unen fuerzas para investigar la ataxia telangiectasia
La Universitat Pompeu Fabra (UPF) ha comenzado a trabajar junto con la ClĆnica Universidad de Navarra en una ampliaciĆ³n del proyecto de investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia (AT) que la entidad navarra estaba desarrollando desde 2018. Un proyecto que seguirĆ” financiado por nuestra asociaciĆ³n, Aefat, que agrupa a mĆ”s de 30 pacientes en EspaƱa, la mayorĆa de ellos niƱos y jĆ³venes.
VI encuentro anual de AEFAT en el CREER de Burgos
El pasado fin de semana se celebrĆ³ en el CREER de Burgos el VI encuentro de AEFAT, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia-telangiectasia.
La AT es una enfermedad de las consideradas raras o poco frecuentes y que afecta a unos 30 niƱos y niƱas en todo el estado, entre ellos dos hermanos burgaleses: AdriƔn y BƔrbara. La enfermedad, que es altamente incapacitante, cursa con un deterioro progresivo de la capacidad motora ademƔs de otras complicaciones como inmunodeficiencia y una mayor probabilidad de desarrollo de linfomas y leucemias.
Durante el encuentro, ademĆ”s de actividades lĆŗdicas como la visita al Museo de la EvoluciĆ³n Humana, se han desarrollado dos ponencias, una primera para explicar a las familias las conclusiones del Ćŗltimo congreso que sobre AT se ha celebrado en
Polonia. Para la segunda ponencia las familias han contado con la presencia de Almudena Serrano, investigadora del CABIMER y receptora de la 1ĀŖ beca predoctoral AEFAT.
III Encuentro AEFAT 25-28 de octubre 2012 en el CREER de Burgos
Del 25 al 28 de octubre celebraremos este 2012 III encuentro nacional. Como en el aƱo anterior, las jornadas se celebrarĆ”n en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras […]
II Encuentro AEFAT 26-30 de Abril en el CREER de Burgos
La Ćŗltima semana de abril se celebrarĆ” el 2Āŗ encuentro de AEFAT (AsociaciĆ³n EspaƱola Familia Ataxia Telangiectasia), concretamente entre el 26 de abril y el 1 de mayo. Las jornadas se […]