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Sonia, nuestra ferrolana, homenajeada en la Gala do Deporte

El pasado mes de marzo fue intenso para Sonia, nuestra chica de Ferrol, con dos eventos importantes. El mismo día de su cumpleaños, el 28 de marzo, recibió una distinción por parte del Concello de Ferrol en la XXVIII Gala do Deporte Ferrolán por su participación en distintas carreras inclusivas. Sonia recibió con emoción en el escenario la Mención Especial por Mérito Deportivo decidida por el Jurado y un gran aplauso por su participación en carreras como la media maratón «Memorial Adolfo Ros – Volta á Ría» y las maratones a las que acude con el Equipo Zurich Aefat. Sonia recogió el premio acompañada por Rocío, una corredora ferrolana solidaria que empujó su silla especial en la media maratón ferrolana, junto a otros corredores voluntarios, al igual que la silla de su compañera Patri, de Lalín.

 

Y unos días antes asistió con su madre, Mariví, secretaria de nuestra asociación, al acto de conmemoración del Día de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras en Santiago de Compostela, presidido por Su Majestad la Reina Doña Leticia. 

Participamos en la Marató Barcelona 2023, donde se originó nuestro Equipo Zurich Aefat

Esta historia de superación, motivación y esperanza empezó en esta misma Zurich Marató Barcelona en 2016. Los tres hermanos con ataxia telangiectasia que la protagonizaron regresan de nuevo, con cuatro compañeros más, para participar en el Marató este domingo.

Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona) corrieron en sus sillas en aquella maratón de 2016 como una actividad particular, organizada por sus familiares. La idea original partió de un primo que era corredor y quería que vivieran un maratón, para motivarles con una experiencia divertida de deporte inclusivo. Ante la lucha diaria que supone esta enfermedad neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva, pensó que esta acción podría resultar positiva para los chicos.

Disfrutaron mucho recorriendo los 24 km del maratón con el grupo de corredores solidarios que consiguieron reunir para empujar unas sillas especiales que les prestaron. Acabaron subiendo a un podio solidario en presencia del CEO de Zurich Seguros, que desde entonces quiso apoyar la investigación de la enfermedad y planteó la creación de un Equipo Zurich Aefat, en colaboración con la asociación que agrupa a 40 niños y jóvenes afectados por esta enfermedad ultra rara en España.

Participamos en el Zurich Maratón de Sevilla 2023 con siete de nuestros jóvenes

Siete jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo 19 de febrero en el Zurich Maratón de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales durante esos 42 km. Los jóvenes, con edades comprendidas entre 17 y 32 años son Álex de Oliva (Valencia), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol (A Coruña), Jon de Vitoria-Gasteiz, los hermanos Álvaro y Luis-Illán de Terrassa (Barcelona), y Valentín, de Mallorca. Y varias familias más se han querido implicar, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido.

Un equipo de 13 corredores solidarios, procedentes de Andalucía, País Vasco, Cataluña, Aragón y la Comunidad Valenciana, serán “sus piernas” en la capital sevillana. SpiderAbel, maratoniano de Amurrio que lleva más de 90 maratones corriendo enfundado en su traje de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.

¡Volvemos al Zurich Maratón de Sevilla!

Batimos récord de participación de nuestros chicos. Diez de nuestros jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo 20 de febrero en el Zurich Maratón de Sevilla 2022, en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 12 corredores solidarios que serán “sus piernas” durante esos 42 km.

¡Participamos en la Zurich Maratón de Málaga 2019!

Participar en una maratón les motiva y da fuerzas para luchar en su día a día. Esta vez serán Lola (11 años, Barcelona) y Álex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compañeros, y en especial por los dos que no podrán asistir porque están hospitalizados. Desde aquí, toda nuestra fuerza para Javi y Luis Illán, para que se mejoren pronto.