Ā”Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!
Desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el prĆ³ximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al āMejor proyecto de difusiĆ³n y sensibilizaciĆ³n sobre enfermedades rarasā por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participaciĆ³n en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
Aelmhu, (AsociaciĆ³n EspaƱola de Laboratorios de Medicamentos HuĆ©rfanos y UltrahuĆ©rfanos) es una asociaciĆ³n sin Ć”nimo de lucro constituida en el aƱo 2011 por un grupo de empresas farmacĆ©uticas y biotecnolĆ³gicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.
El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 aƱos y 30 maratones, estĆ” basado en la creaciĆ³n de un equipo formado por niƱos y jĆ³venes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratĆ³n. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el pĆŗblico y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
SegĆŗn el jurado de la VI EdiciĆ³n de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido āen reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilizaciĆ³n social, transformando una maratĆ³n en una experiencia positiva para los afectados. AdemĆ”s, difunde la importancia de la investigaciĆ³n y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciaciĆ³n social ejemplarā.
FunciĆ³n solidaria a favor de AEFAT en MĆ”laga
El pasado 28 de diciembre, en Cochera Cabaret de MĆ”laga, con la exitosa comedia āEn ocasiones veo a Umbertoā, que acumula ya seis temporadas y mĆ”s de 1.000 representaciones en […]
El festival solidario Aitzina Folk llega a su ecuador
El ecuador de la IX ediciĆ³n del Festival Aitzina Folk promete ser intenso en Vitoria-Gasteiz este fin de semana, con dos conciertos y siete interesantes talleres de instrumento programados, aptos para distintos niveles. Por el escenario del Teatro JesĆŗs IbƔƱez de Matauco pasarĆ”n dos diferentes propuestas musicales: Gorka Bravo y Julen Alonso & Oinkari. Todos los fondos recaudados en este festival solidario se destinarĆ”n, como cada aƱo, a investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad sin cura que afecta a dos chicos en Ćlava y mĆ”s de 30 en EspaƱa.
Intrabio inicia su nuevo ensayo clĆnico en EspaƱa para el tratamiento de la ataxia telangiectasia
El departamento de NeuropediatrĆa del Hospital Universitario La Paz de Madrid serĆ” el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnolĆ³gica inglesa Intrabio, dirigido a pacientes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura.
Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a unas 30 familias con niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia en EspaƱa, ha servido de enlace entre la empresa y el hospital madrileƱo para que este ensayo se pudiera realizar tambiĆ©n en EspaƱa, para asegurar que las familias espaƱolas tuvieran la oportunidad de participar. Este ensayo clĆnico se estĆ” desarrollando tambiĆ©n en Reino Unido (Royal Papworth Hospital NHS Foundation Trust de Cambridge), Alemania (Universidad de Giessen y Universidad de Munich) y Estados Unidos (Universidad de California, Los Ćngeles).
El sueƱo madridista de Ćlvaro, al fin cumplido
GRANADA / DEPORTESLUIS JAVIER LÓPEZ / GRANADADía 01/11/2014 – 21.13hAfectado por una enfermedad rara ha podido ver el partido de su equipo ante el Granada Álvaro ha recibido el saludo […]