Zurich MaratĆ³n Donostia San SebastiĆ”n
Donostia corre por la A-T. Cada kilĆ³metro es un paso mĆ”s hacia la investigaciĆ³n y la esperanza para nuestras familias.
ĀæTe unes al reto solidario?
Ā”Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrarĆ” su 30ĀŖ maratĆ³n en San SebastiĆ”n!
La Zurich MaratĆ³n San SebastiĆ”n/Donostiako Maratoia 2024 serĆ” muy especial para nuestro equipo de participaciĆ³n en maratones de Aefat, ya que cumplirĆ”n ocho aƱos y 30 maratones este domingo. El Equipo Zurich Aefat, iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por esta asociaciĆ³n, estĆ” formado por niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, y corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes de distintas localidades de la geografĆa espaƱola.
El Equipo, que participa en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en EspaƱa, se presentarĆ” este sĆ”bado 23 de noviembre, a las 11:30 h en el stand de la compaƱĆa aseguradora en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasiĆ³n, el domingo tomarĆ”n la salida siete niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia con un grupo de 20 corredores solidarios que empujarĆ”n sus sillas especiales.
El objetivo del Equipo es procurar que los jĆ³venes afectados por esta enfermedad rara vivan una experiencia positiva y motivadora, frente a los obstĆ”culos diarios que les presenta esta dura condiciĆ³n genĆ©tica, sin cura ni tratamiento, neurodegenerativa y multisistĆ©mica, que provoca que tengan que usar silla de ruedas hacia los 8-10 aƱos, problemas respiratorios y mĆ”s probabilidad de cĆ”ncer, entre otras complicaciones.
TambiƩn buscan que se conozca la enfermedad, para que se investigue, y sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la discapacidad. Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel estatal en dos ocasiones este mes: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
Financiamos 5 nuevos proyectos de investigaciĆ³n. Ā”Empieza el primero en PaĆses Bajos!
Ā”Financiamos cinco nuevos proyectos de investigaciĆ³n lanzados por Action for A-T (Reino Unido) y en colaboraciĆ³n tambiĆ©n con BrAshA-T (Australia)!
?Felices de colaborar, como fundadores y miembros de la A-T Alliance internacional, con otras asociaciones que tambiƩn buscan una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia.
Los cinco nuevos proyectos de investigaciĆ³n, que comenzarĆ”n en las prĆ³ximas semanas, costarĆ”n 1,5 millones de euros y se desarrollarĆ”n en Reino Unido, PaĆses Bajos y Estados Unidos. Iremos publicando mĆ”s detalles.
El primer proyecto comienza este 1 de septiembre de 2024 en PaĆses Bajos. El tĆtulo es āFunctional impact of Nicotinamide Riboside on the (developing) immune system of patients with A-Tā, y estĆ” liderado por la investigadora Mirjam van der Burg en el Leiden University Medical Center.
En este caso, el equipo investigarĆ” el efecto del ribĆ³sido de nicotinamida (NR) en el sistema inmunolĆ³gico en pacientes con AT. AdemĆ”s, estudiarĆ”n el desarrollo de los parĆ”metros inmunolĆ³gicos en pacientes con un diagnĆ³stico temprano, porque plantean la hipĆ³tesis de que el tratamiento con NR puede tener mayores beneficios en etapas iniciales. Por Ćŗltimo, el equipo desarrollarĆ” un nuevo sistema modelo para probar la influencia del NR y otros posibles tratamientos en las cĆ©lulas inmunodeficientes en el gen ATM.
40 km diarios corriendo, en una semana, por los niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia
El lunes 2 de septiembre Gonzalo PĆ©rez afrontarĆ” un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociaciĆ³n Aefat. CorrerĆ” 40 kilĆ³metros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar fondos para comprar dos sillas especiales para que estos chicos con discapacidad fĆsica puedan realizar recorridos por montaƱa.
Gonzalo ya ha conseguido recaudar mĆ”s de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding. āEstoy muy agradecido con todas las personas y empresas que me apoyan, y tengo muchas ganas de correr por primera vez esta ruta de los faros por la costa de Euskadi. Me hace ilusiĆ³n poder contribuir para que los jĆ³venes de Aefat puedan disfrutar de rutas por la naturaleza con las sillas JoĆ«lette, empujados por corredores solidarios como yo. He visto su felicidad participando en las maratones, y sĆ© que poder hacer salidas a la montaƱa les motivarĆ” en su dĆa a dĆa, y les proporcionarĆ” experiencias positivas para que puedan seguir luchando con su enfermedadā.
Aefat recibe 25.000 euros de FundaciĆ³n FEDER y 25.000 de la FundaciĆ³n Inocente Inocente para la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia
La investigadora NĆŗria Montserrat (IBEC), en la presentaciĆ³n del proyecto de investigaciĆ³n durante una visita al centro de investigaciĆ³n organizada para Aefat y colaboradores el pasado mes de marzo
Nuestra asociaciĆ³n Aefat, que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, ha recibido en las Ćŗltimas semanas dos importantes ayudas para apoyar la financiaciĆ³n de un proyecto de investigaciĆ³n con organoides cerebrales que se desarrolla en el Instituto de BioingenierĆa de CataluƱa (IBEC) desde enero.
Aefat continĆŗa su lucha buscando fondos, ayudas y donaciones para investigar esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niƱos y jĆ³venes en el paĆs. Una enfermedad genĆ©tica, neurodegenerativa y multisistĆ©mica, muy poco investigada, que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y alta probabilidad de cĆ”ncer, entre otras complicaciones.
La asociaciĆ³n ha recibido en las Ćŗltimas semanas 25.000 euros de FundaciĆ³n FEDER y 25.000 de la FundaciĆ³n Inocente para financiar el proyecto titulado āModelling Ataxia Telangiectasia pathogenesis and therapeutics using human pluripotent stem cells and genetic engineeringā, liderado por NĆŗria Montserrat Pulido, profesora de investigaciĆ³n ICREA en el Instituto de BioingenierĆa de CataluƱa (IBEC). Su objetivo es usar ingenierĆa genĆ©tica e ingenierĆa celular para obtener cĆ©lulas iPSc con las mutaciones de los pacientes, desarrollar organoides cerebrales, contemplar la posibilidad de ensayar procesos de ediciĆ³n gĆ©nica para distintas mutaciones y crear una plataforma para testado de fĆ”rmacos.
GalardĆ³n y donaciĆ³n de la PeƱa Sevillista NerviĆ³n Solidario
MuchĆsimas gracias a la PEĆA SEVILLISTA NERVIĆN SOLIDARIO de Sevilla por la entrega de un galardĆ³n a nuestra asociaciĆ³n el pasado 22 de noviembre y la donaciĆ³n de 1.000 euros para […]
Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrarĆ” su 25ĀŖ maratĆ³n en San SebastiĆ”n, luchando por la ataxia telangiectasia
El Equipo Zurich Aefat es uno de los mĆ”s aplaudidos por las calles, tanto por el pĆŗblico como por otros corredores, en su participaciĆ³n en las distintas maratones desde que se creĆ³ este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich MaratĆ³n San SebastiĆ”n/Donostiako Maratoia, celebrarĆ”n su maratĆ³n nĆŗmero 25 dando difusiĆ³n a la ataxia telangiectasia y logrando que los niƱos y jĆ³venes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.
El equipo se presentarĆ” este sĆ”bado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasiĆ³n, tomarĆ”n la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarĆ”n sus sillas especiales.
Estos jĆ³venes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco mĆ”s de 30 aƱos, estarĆ”n representando a los mĆ”s de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias en EspaƱa: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos BĆ”rbara y AdriĆ”n (Burgos), los hermanos Ćlvaro y Luis-IllĆ”n (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). TambiĆ©n estarĆ”n presentes otras familias que viajan para animar al equipo.
Evento solidario en Sevilla este sƔbado, 15 de abril
La Plaza de Santa MarĆa del Reposo de Sevilla serĆ” el escenario este sĆ”bado, 15 de abril, de una fiesta por la esperanza. Un evento solidario que ha organizado la familia de Ana, una de las niƱas pequeƱas que tenemos en Sevilla, para recaudar fondos para la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia.
A partir de las 11 de la maƱana y durante toda la jornada habrĆ” actividades para los niƱos como concurso de disfraces y pintacaras, ambigĆŗ con Ā«precios popularesĀ», paella y hamburguesas para comer, un sorteo de un lote con bebidas seleccionadas, una paletilla y productos ibĆ©ricos…. Y lo que mĆ”s se valora en estas ocasiones, la presencia de familiares, amigos y colaboradores que ya han mostrado su apoyo, al igual que otras familias de Sevilla con hijos con ataxia telangiectasia, que tambiĆ©n asistirĆ”n.
ContinĆŗa la recogida de tapones solidarios en Sevilla
Hace ya mĆ”s de un aƱo, la familia de la pequeƱa Ana, de Sevilla, afectada con ataxia telangiectasia, decidiĆ³ liderar una campaƱa de recogida de tapones solidarios por la ciudad que va creciendo cada mes gracias a la participaciĆ³n de familiares, amigos y colaboradores. JosĆ© Carlos, papĆ” de Ana, y su padre, el abuelo de la niƱa, recorren cada semana con su coche numerosos centros educativos, farmacias, supermercados, empresas y casas. Llenan su coche con las bolsas de tapones para reciclar que han acumulado en cada lugar, y los entregan en la empresa sevillana Ā«GestiĆ³n de residuos ARCĀ«, propiedad de un primo de JosĆ© Carlos, que se ofreciĆ³ a ayudar. En GestiĆ³n de residuos ARC colaboran de forma solidaria con nosotros almacenando los miles de tapones recopilados hasta llenar un camiĆ³n. Una vez lleno, esta misma empresa se encarga de transportarlos hasta la empresa que recicla los tapones, que los compra y nos ingresa el importe.
Gonzalo PĆ©rez hace historia con su reto, corriendo 500 km en 10 dĆas seguidos
Ā”Otro reto superado!. El bilbaĆno Gonzalo PĆ©rez ha hecho historia consiguiendo completar su ruta corriendo por las montaƱas de Euskadi y Navarra. MĆ”s de 500 km en 10 dĆas seguidos, porteando su mochila, y por una buena causa: la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia.
Este corredor solidario llegĆ³ el pasado 10 de abril cansado pero victorioso al Estadio de Mendizorroza, en Vitoria-Gasteiz, ciudad donde trabaja, diez dĆas despuĆ©s de haber iniciado su hazaƱa. Su reto solidario vincula trail running y fĆŗtbol, y lo titulĆ³ āMĆ©tele un gol a la ATā porque cada etapa ha finalizado en el campo de fĆŗtbol de la localidad correspondiente: Santa Cruz de Campezo, Estella, Pamplona, Leitza, Donostia, Zumaia, Ćibar, Bilbao, Amurrio y Vitoria (estas dos Ćŗltimas, localidades donde residen los dos afectados en el PaĆs Vasco).