Ā”Lo hemos conseguido! Doble reto solidario Ā«Uniendo camino a contracorriente X AEFATĀ»
Con un corazĆ³n rebosante de alegrĆa llegaba Gonzalo PĆ©rez Zunzunegui a Getxo, tras atravesar el histĆ³rico Puente Colgante. Acababa de completar la Ćŗltima de las quince etapas y 650 km de Camino de Santiago āa contracorrienteā. Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y recaudar fondos a beneficio de AEFAT para la investigaciĆ³n de la enfermedad cosntituĆan la finalidad de esta gesta.
Equipo Zurich Aefat: Ā”Sumamos nuestra maratĆ³n nĆŗmero 28 en Barcelona!
MĆ”s de veinte corredores solidarios se convertirĆ”n en las āpiernasā de nuestros ocho niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia que participarĆ”n este domingo en la Zurich MaratĆ³ Barcelona. Los corredores empujarĆ”n durante esos 42 kilĆ³metros las sillas especiales de los niƱos y jĆ³venes afectados por esta enfermedad rara, genĆ©tica, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cĆ”ncer.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autĆ³nomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias de poco mĆ”s de 40 niƱos y jĆ³venes afectados en EspaƱa (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compaƱĆa aseguradora. El Equipo se presentarĆ” el sĆ”bado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en feria Expo Sports.
Recibimos elĀ Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak
En Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias con niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia en EspaƱa, nos ha hecho especial ilusiĆ³n recibir el Premio Deia Laboral Kutxa Hemendik Sariak de la comarca de Nerbioi Ibaizabal, en un acto que se celebrĆ³ el pasado 23 de noviembre de 2023 en Basauri, en el marco de la XVI ediciĆ³n de estos premios del Grupo Noticias.
Este galardĆ³n reconoce, segĆŗn nos transmitieron los organizadores, la labor realizada por Aefat y sus colaboradores en la zona para Ā«recaudar fondos y generar nuevas iniciativas para investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que afecta a 40 personas en el EstadoĀ». Aefat fue seleccionada por el jurado por unanimidad porque Ā«las acciones solidarias desarrolladas que se han llevado a cabo en los Ćŗltimos aƱos han logrado nuevas inyecciones econĆ³micas para el fin de la asociaciĆ³n: invertir en nuevos proyectos de investigaciĆ³n y procurar una mejor calidad para los afectadosĀ».
Sonia y Patricia participarĆ”n en la media maratĆ³n XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta Ć” RĆa (Ferrol)
Sonia y Patricia, las dos Ćŗnicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, participarĆ”n en la prĆ³xima media maratĆ³n XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta Ć” RĆa, que se celebrarĆ” este domingo a las 10 horas con salida en la localidad de Fene (comarca de Ferrol, A CoruƱa). Con su participaciĆ³n, pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento, y solicitar donaciones para su investigaciĆ³n en www.aefat.es/dona o a travĆ©s del Bizum 01274.
Sonia, de Ferrol, tiene 20 aƱos y Patricia, de LalĆn, 31. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Son dos de los casi 40 casos que luchan en Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias con niƱos y jĆ³venes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en EspaƱa.