El CREER acogiĆ³ un encuentro familias de familias de AEFAT
Familias de la AsociaciĆ³n EspaƱola Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) han participado en un encuentro en el CREER una vez mĆ”s
Un estudio pionero valorarĆ” la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia
La Unidad de PatologĆa Infecciosa e Inmunodeficiencias de PediatrĆa del Hospital Infantil Vall dāHebron de Barcelona estĆ” realizando un estudio pionero para valorar la calidad de la atenciĆ³n mĆ©dica en EspaƱa a niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia. Como algunos ya sabĆ©is, es una enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento eficaz, que provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y una alta incidencia de cĆ”ncer, entre otras complicaciones.
Reto conseguido en la Zurich MaratĆ³ Barcelona
Aunque el tiempo final no es importante para nosotros, nuestro Equipo Zurich Aefat, formado por niƱos y jĆ³venes de nuestra asociaciĆ³n con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, logrĆ³ ayer llegar unido a la meta de la Zurich MaratĆ³ Barcelona en 4:50 minutos.
MƔs de 1.300 euros gracias al evento solidario en Marineland Mallorca
El 27 de junio Marineland Mallorca sirviĆ³ de escenario principal para llevar a cabo el primer evento solidario a favor de la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia que se celebra en Baleares. Una enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa que afecta a dos jĆ³venes en Mallorca y a mĆ”s de 30 en toda EspaƱa.
ValentĆn y Nerea de Mallorca, Luis IllĆ”n, Ćlvaro y Alejandra de Barcelona, Ćlex de Valencia y Jon de Vitoria-Gasteiz, afectados con dicha enfermedad, acompaƱados de familiares y amigos, disfrutaron de un dĆa entraƱable entre delfines, leones marinos, pingĆ¼inos, aves exĆ³ticas y otras especies de animales.
Ā”Volvemos a la MaratĆ³n Fiz de Vitoria-Gasteiz!
El vitoriano Jon, de 16 aƱos, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el PaĆs Vasco, ha querido repetir la experiencia del aƱo pasado en la maratĆ³n de su ciudad y ha invitado a sus compaƱeros de asociaciĆ³n a compartir esta vivencia tan motivadora y positiva para ellos y sus familias. Una oportunidad para ademĆ”s dar a conocer esta enfermedad minoritaria, altamente discapacitante, que es complicada de diagnosticar al confundirse con otros trastornos neurolĆ³gicos.
AsĆ que seis niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia (AT), con edades entre 10 y 23 aƱos, participarĆ”n por segundo aƱo en la EDP Vitoria Gasteiz MaratĆ³n MartĆn Fiz del prĆ³ximo domingo 12 de de mayo de 2019. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura, y que afecta a mĆ”s de 30 niƱos y jĆ³venes en EspaƱa, dos de ellos en el PaĆs Vasco.
Ā”ParticipaciĆ³n rĆ©cord en la Zurich MaratĆ³ de Barcelona 2019!
El Equipo Zurich AT batirĆ” rĆ©cords el prĆ³ximo domingo en la Zurich MaratĆ³ de Barcelona, en la que serĆ” su dĆ©cima maratĆ³n desde que Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT), comenzĆ³ este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compaƱĆa aseguradora.
Un equipo de 45 corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, de Huesca, MĆ”laga y Ćlava, empujarĆ”n las sillas especiales de Lola (10 aƱos, de Barcelona), Ćlex (15, de Valencia), Patricia (29, de Pontevedra), Jon (16, de Vitoria-Gasteiz), y Ćlvaro (14) y Javi (22), ambos de Murcia, afectados con esta enfermedad rara.
Avances en la investigaciĆ³n para buscar un tratamiento a la ataxia telangiectasia
Una primera parte de la investigaciĆ³n se publicarĆ” en los prĆ³ximos dĆas en la prestigiosa publicaciĆ³n online Nature Communications, de la revista Nature
Borja SĆ”ez, investigador del proyecto que Aefat estĆ” financiando en la ClĆnica Universidad de Navarra junto a Felipe PrĆ³sper, trasladĆ³ a las familias los avances en su reciente encuentro anual en el centro CREER de Burgos
Nueve niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia participarĆ”n en los maratones Zurich de Donostia/San SebastiĆ”n y MĆ”laga
Lola (Barcelona), los mellizos AdriĆ”n y BĆ”rbara (Burgos), Ćlex (Valencia), Javi (Murcia), Jon (Vitoria-Gasteiz), GermĆ”n (CĆ”diz), Sonia (Ferrol) y Ćlvaro (Murcia) vivirĆ”n estas experiencias motivadoras
El Equipo Zurich AT que participarĆ” en estos dos maratones en las prĆ³ximas dos semanas, con el apoyo de la compaƱĆa aseguradora, estĆ” compuesto por estos nueve jĆ³venes (entre 10 y 22 aƱos), y mĆ”s de 30 corredores solidarios
Este reto solidario persigue que los jĆ³venes vivan una experiencia motivadora, dar visibilidad a esta enfermedad rara y degenerativa, y recaudar fondos para financiar una investigaciĆ³n de 150.000 euros que se desarrolla en la ClĆnica Universidad de Navarra
AEFAT, la asociaciĆ³n que agrupa a 30 familias afectadas por esta enfermedad rara en EspaƱa, es la organizadora del reto
VI encuentro anual de AEFAT en el CREER de Burgos
El pasado fin de semana se celebrĆ³ en el CREER de Burgos el VI encuentro de AEFAT, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia-telangiectasia.
La AT es una enfermedad de las consideradas raras o poco frecuentes y que afecta a unos 30 niƱos y niƱas en todo el estado, entre ellos dos hermanos burgaleses: AdriƔn y BƔrbara. La enfermedad, que es altamente incapacitante, cursa con un deterioro progresivo de la capacidad motora ademƔs de otras complicaciones como inmunodeficiencia y una mayor probabilidad de desarrollo de linfomas y leucemias.
Durante el encuentro, ademĆ”s de actividades lĆŗdicas como la visita al Museo de la EvoluciĆ³n Humana, se han desarrollado dos ponencias, una primera para explicar a las familias las conclusiones del Ćŗltimo congreso que sobre AT se ha celebrado en
Polonia. Para la segunda ponencia las familias han contado con la presencia de Almudena Serrano, investigadora del CABIMER y receptora de la 1ĀŖ beca predoctoral AEFAT.
AEFAT CelebrĆ³ su V encuentro nacional en MĆ”laga
AEFAT reuniĆ³ a familias de toda EspaƱa en su VI encuentro nacional en el Hotel Puente Real de Torremolinos. Durante estas jornadas han tenido lugar un rico abanico de actividades, […]