Recibimos el Premio AELMHU 2024 por nuestro proyecto de participaciĆ³n en maratones
?El pasado 6 de noviembre recibimos en Madrid el Premio AELMHU 2024 al āMejor proyecto de difusiĆ³n y sensibilizaciĆ³n sobre enfermedades rarasā, por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participaciĆ³n en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
??ā???ā???āāļø??āāļø8 aƱos, 30 maratones, mĆ”s de 30 familias de Aefat implicadas, mĆ”s de 200 corredores solidarios excepcionales y mĆ”s de 500 publicaciones en medios de comunicaciĆ³n.
?El Premio fue recogido, en nombre de familias y corredores, por la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de ComunicaciĆ³n de Aefat y coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio, hace 8 aƱos. SubiĆ³ al escenario en compaƱĆa de su sobrino Ćlvaro, de Terrassa (Barcelona), uno de los afectados con ataxia telangiectasia.
Nuevo ensayo clĆnico internacional para afectados con ataxia telangiectasia, con dos sedes en EspaƱa
Desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a pacientes y familiares con ataxia telangiectasia en EspaƱa, estamos colaborando en el reclutamiento de afectados que quieran participar en el prĆ³ximo ensayo internacional de la empresa Quince Therapeutics, que tendrĆ” dos sedes en EspaƱa.
Quince Therapeutics (Nasdaq: QNCX) es una empresa de biotecnologĆa avanzada que desarrolla EryDex, una innovadora tecnologĆa de administraciĆ³n de fĆ”rmacos diseƱada para aprovechar la propia biologĆa del paciente para administrar terapias para enfermedades raras.
El ensayo clĆnico de EryDex en Fase 3 NEAT (Efectos neurolĆ³gicos de EryDex en pacientes con ataxia telangiectasia) se llevarĆ” a cabo bajo un acuerdo de EvaluaciĆ³n de Protocolo Especial (SPA) con la FDA (AdministraciĆ³n de Alimentos y Medicamentos de EE.UU.).
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento. Varios niƱos y jĆ³venes afectados que forman parte de Aefat participarĆ”n en este prĆ³ximo ensayo clĆnico internacional, que en EspaƱa tendrĆ” dos sedes: el Hospital Universitario La Paz (Madrid) y el Hospital Universitari Vall dāHebron (Barcelona).
Financiamos dos nuevos proyectos para la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia, uno en Barcelona y otro en Oslo, que costarĆ”n 300.000 euros
Aefat, nuestra asociaciĆ³n, que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, continĆŗa su lucha por la investigaciĆ³n de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niƱos y jĆ³venes en el paĆs. Una enfermedad genĆ©tica, neurodegenerativa y multisistĆ©mica, poco investigada, que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cĆ”ncer, entre otras complicaciones.
Tras lanzar en 2023 nuestra segunda convocatoria internacional de proyectos de investigaciĆ³n para buscar una cura o tratamiento, el ComitĆ© CientĆfico de Aefat escogiĆ³ dos entre los interesantes proyectos presentados, ambos liderados por mujeres, y este mes empiezan a desarrollarse en Barcelona y en Oslo.
Los nuevos proyectos estĆ”n valorados en 150.000 euros cada uno, con una duraciĆ³n de 18-24 meses. El esfuerzo de inversiĆ³n realizado por Aefat se ha visto apoyado con las aportaciones de asociaciones de otros paĆses, dos en concreto de las nueve con las que comparten la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigaciĆ³n y concienciaciĆ³n a nivel internacional. La asociaciĆ³n inglesa Action for A-T y la australiana BrAshA-T colaboran en la financiaciĆ³n de estos dos nuevos proyectos lanzados desde EspaƱa.
Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrarĆ” su 25ĀŖ maratĆ³n en San SebastiĆ”n, luchando por la ataxia telangiectasia
El Equipo Zurich Aefat es uno de los mĆ”s aplaudidos por las calles, tanto por el pĆŗblico como por otros corredores, en su participaciĆ³n en las distintas maratones desde que se creĆ³ este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich MaratĆ³n San SebastiĆ”n/Donostiako Maratoia, celebrarĆ”n su maratĆ³n nĆŗmero 25 dando difusiĆ³n a la ataxia telangiectasia y logrando que los niƱos y jĆ³venes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.
El equipo se presentarĆ” este sĆ”bado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasiĆ³n, tomarĆ”n la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarĆ”n sus sillas especiales.
Estos jĆ³venes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco mĆ”s de 30 aƱos, estarĆ”n representando a los mĆ”s de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias en EspaƱa: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos BĆ”rbara y AdriĆ”n (Burgos), los hermanos Ćlvaro y Luis-IllĆ”n (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). TambiĆ©n estarĆ”n presentes otras familias que viajan para animar al equipo.
Cinco jĆ³venes con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich MaratĆ³ Barcelona 2023
Cinco niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento, fueron el pasado 19 de marzo finishers de la Zurich MaratĆ³ Barcelona, empujados por un grupo de corredores solidarios. Esta historia de superaciĆ³n, motivaciĆ³n y esperanza en encontrar una cura empezĆ³ en esta misma MaratĆ³ en 2016 y ya llevan mĆ”s de 20 maratones por toda la geografĆa espaƱola para recordar que existen enfermedades ultra raras como la suya que siguen sin investigarse apenas y solamente con fondos privados y donaciones.
Tras esos 42 km animados por el pĆŗblico y otros corredores, disfrutaron de una emocionante llegada a meta. Formaron parte del Equipo Zurich Aefat: los hermanos Ćlvaro, Alejandra y Luis-IllĆ”n, de Terrassa (Barcelona); Jon, de Vitoria-Gasteiz, y Lola, la mĆ”s joven, de 14 aƱos, de Barcelona. Recorrieron las calles de la ciudad empujados por un grupo de corredores solidarios catalanes, aragoneses, vascos, madrileƱos, franceses y portugueses. El equipo estuvo coordinado durante la carrera por SpiderAbel, abanderado del equipo (corredor de Amurrio, Ćlava, que lleva mĆ”s de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman), y Sergi Blanc, el corredor pionero que empezĆ³ con esta iniciativa solidaria.
Ā”Volvemos al Zurich MaratĆ³n de Sevilla!
Batimos rĆ©cord de participaciĆ³n de nuestros chicos. Diez de nuestros jĆ³venes con ataxia telangiectasia participarĆ”n este domingo 20 de febrero en el Zurich MaratĆ³n de Sevilla 2022, en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 12 corredores solidarios que serĆ”n āsus piernasā durante esos 42 km.
Intrabio inicia su nuevo ensayo clĆnico en EspaƱa para el tratamiento de la ataxia telangiectasia
El departamento de NeuropediatrĆa del Hospital Universitario La Paz de Madrid serĆ” el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnolĆ³gica inglesa Intrabio, dirigido a pacientes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura.
Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a unas 30 familias con niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia en EspaƱa, ha servido de enlace entre la empresa y el hospital madrileƱo para que este ensayo se pudiera realizar tambiĆ©n en EspaƱa, para asegurar que las familias espaƱolas tuvieran la oportunidad de participar. Este ensayo clĆnico se estĆ” desarrollando tambiĆ©n en Reino Unido (Royal Papworth Hospital NHS Foundation Trust de Cambridge), Alemania (Universidad de Giessen y Universidad de Munich) y Estados Unidos (Universidad de California, Los Ćngeles).