Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo
Ā”Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participaciĆ³n en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboraciĆ³n con CĆ”tedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atenciĆ³n sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este aƱo.
El jurado multidisciplinar, compuesto por mĆ”s de 50 profesionales del sector, evaluĆ³ las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineaciĆ³n con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accĆ©sit en la categorĆa de SensibilizaciĆ³n para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 aƱos y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de ComunicaciĆ³n de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tĆa de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona).
Ā”Dos premios en dos semanas! PodĆ©is conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vĆdeo de 3 minutos.
Ā”Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!
Desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el prĆ³ximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al āMejor proyecto de difusiĆ³n y sensibilizaciĆ³n sobre enfermedades rarasā por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participaciĆ³n en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
Aelmhu, (AsociaciĆ³n EspaƱola de Laboratorios de Medicamentos HuĆ©rfanos y UltrahuĆ©rfanos) es una asociaciĆ³n sin Ć”nimo de lucro constituida en el aƱo 2011 por un grupo de empresas farmacĆ©uticas y biotecnolĆ³gicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.
El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 aƱos y 30 maratones, estĆ” basado en la creaciĆ³n de un equipo formado por niƱos y jĆ³venes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratĆ³n. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el pĆŗblico y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
SegĆŗn el jurado de la VI EdiciĆ³n de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido āen reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilizaciĆ³n social, transformando una maratĆ³n en una experiencia positiva para los afectados. AdemĆ”s, difunde la importancia de la investigaciĆ³n y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciaciĆ³n social ejemplarā.
Equipo Zurich Aefat: Ā”Sumamos nuestra maratĆ³n nĆŗmero 28 en Barcelona!
MĆ”s de veinte corredores solidarios se convertirĆ”n en las āpiernasā de nuestros ocho niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia que participarĆ”n este domingo en la Zurich MaratĆ³ Barcelona. Los corredores empujarĆ”n durante esos 42 kilĆ³metros las sillas especiales de los niƱos y jĆ³venes afectados por esta enfermedad rara, genĆ©tica, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cĆ”ncer.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autĆ³nomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias de poco mĆ”s de 40 niƱos y jĆ³venes afectados en EspaƱa (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compaƱĆa aseguradora. El Equipo se presentarĆ” el sĆ”bado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en feria Expo Sports.
Completado en Valencia nuestro maratĆ³n nĆŗmero 26 del Equipo Zurich Aefat
Cinco jĆ³venes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos, participaron el pasado domingo en el MaratĆ³n Valencia Trinidad Alfonso para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genĆ©tica, neurodegenerativa y multisistĆ©mica que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cĆ”ncer, entre otras complicaciones.
El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociaciĆ³n Aefat, estĆ” formado por jĆ³venes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compaƱĆa aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en EspaƱa, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigaciĆ³n. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratĆ³n, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de Ć”nimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacĆ³ por segundo aƱo entre la marea multicolor de los mĆ”s de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.
Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrarĆ” su 25ĀŖ maratĆ³n en San SebastiĆ”n, luchando por la ataxia telangiectasia
El Equipo Zurich Aefat es uno de los mĆ”s aplaudidos por las calles, tanto por el pĆŗblico como por otros corredores, en su participaciĆ³n en las distintas maratones desde que se creĆ³ este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich MaratĆ³n San SebastiĆ”n/Donostiako Maratoia, celebrarĆ”n su maratĆ³n nĆŗmero 25 dando difusiĆ³n a la ataxia telangiectasia y logrando que los niƱos y jĆ³venes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.
El equipo se presentarĆ” este sĆ”bado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasiĆ³n, tomarĆ”n la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarĆ”n sus sillas especiales.
Estos jĆ³venes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco mĆ”s de 30 aƱos, estarĆ”n representando a los mĆ”s de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias en EspaƱa: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos BĆ”rbara y AdriĆ”n (Burgos), los hermanos Ćlvaro y Luis-IllĆ”n (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). TambiĆ©n estarĆ”n presentes otras familias que viajan para animar al equipo.
Cinco jĆ³venes con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich MaratĆ³ Barcelona 2023
Cinco niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento, fueron el pasado 19 de marzo finishers de la Zurich MaratĆ³ Barcelona, empujados por un grupo de corredores solidarios. Esta historia de superaciĆ³n, motivaciĆ³n y esperanza en encontrar una cura empezĆ³ en esta misma MaratĆ³ en 2016 y ya llevan mĆ”s de 20 maratones por toda la geografĆa espaƱola para recordar que existen enfermedades ultra raras como la suya que siguen sin investigarse apenas y solamente con fondos privados y donaciones.
Tras esos 42 km animados por el pĆŗblico y otros corredores, disfrutaron de una emocionante llegada a meta. Formaron parte del Equipo Zurich Aefat: los hermanos Ćlvaro, Alejandra y Luis-IllĆ”n, de Terrassa (Barcelona); Jon, de Vitoria-Gasteiz, y Lola, la mĆ”s joven, de 14 aƱos, de Barcelona. Recorrieron las calles de la ciudad empujados por un grupo de corredores solidarios catalanes, aragoneses, vascos, madrileƱos, franceses y portugueses. El equipo estuvo coordinado durante la carrera por SpiderAbel, abanderado del equipo (corredor de Amurrio, Ćlava, que lleva mĆ”s de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman), y Sergi Blanc, el corredor pionero que empezĆ³ con esta iniciativa solidaria.
Ā”Zurich MaratĆ³n de Sevilla 2023, superado!
Siete jĆ³venes con ataxia telangiectasia participaron el pasado 19 de febrero en el Zurich MaratĆ³n de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales durante esos 42 km, entre Ć”nimos y aplausos de pĆŗblico y otros corredores. Pudieron disfrutar del recorrido por los lugares mĆ”s emblemĆ”ticos de Sevilla, de la animaciĆ³n de los grupos de mĆŗsica, del entusiasmo de sus corredores solidarios y de la emociĆ³n de cruzar la meta todos juntos.
āPara ellos esta actividad inclusiva es una motivaciĆ³n, un chute de energĆa que les dura muchos dĆas, y ademĆ”s nos sirve para que la gente se interese mĆ”s por la ataxia telangiectasia y nos apoye en la investigaciĆ³nā, explica Patxi VillĆ©n, padre de uno de los afectados, y presidente de Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias a unos 40 niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia en EspaƱa.
Aefat creĆ³ esta iniciativa deportiva en 2017 gracias al apoyo de Zurich y ha servido para fomentar la convivencia y apoyo entre mĆ”s de 25 de las 40 familias de la asociaciĆ³n, para recaudar fondos para la investigaciĆ³n y para apoyar la inclusiĆ³n de los afectados. Y tambiĆ©n para dar a conocer mĆ”s esta enfermedad genĆ©tica, rara y neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y mĆ”s probabilidad de cĆ”ncer, entre otras complicaciones. Aefat cuenta con cinco afectados en Sevilla y mĆ”s de 10 en AndalucĆa.
Desayuno solidario online. DĆa Mundial de las Enfermedades Raras.
ĀæQuieres hacer la buena acciĆ³n del dĆa? Ā”Desayuna con nosotros! Desde el 25 al 28 de febrero (DĆa Mundial de las Enfermedades Raras) organizamos un desayuno solidario online para que puedas participar. Desde cualquier sitio.
Si quieres ayudarnos en la financiaciĆ³n de los proyectos de investigaciĆ³n que tenemos en marcha, es fĆ”cil…