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II Festi Aefat Orduña, en Bizkaia: concentración motera, conciertos y actividades

El Festi Aefat Orduña 2024 (Bizkaia) celebrará su segunda edición los próximos 31 de mayo y 1 de junio, convertido este año en una concentración motera solidaria, que también incluirá actividades para todos los públicos. Los organizadores son de nuevo voluntarios y padres implicados con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España.

Aunque las inscripciones se abrirán en este enlace de la web de Aefat este jueves 29 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, los organizadores ya han contactado con más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas y la “Mesa de Bizkaia” ha incluido este evento solidario en su calendario.

El programa incluye la quedada motera, con actividades variadas, dinamización callejera, ruta por la comarca, conciertos, txozna (barra de bar), parking vigilado y la opción de alojarse en el albergue de la localidad o hacer acampada gratuita. También contará con dos exhibiciones de Eneko Martínez, campeón de trial, uno de los 5 mejores en su categoría en Europa.

Las actividades para todos los públicos, como zumba familiar, talleres, juegos, batukada, cabezudos, conciertos… se celebrarán en la Foru Plaza de Orduña/Urduña (Bizkaia).

En el aspecto musical, el II Festi Aefat Orduña contará el sábado 1 de junio con los conciertos de Mario Malatestta, La excavadora, el tributo a AC/DC de Bon Scott Revival Show y la DJ Elena Barker. El rockero Mario Malatestta (el alias de Mario Antolín) es un artista vizcaíno con amplia experiencia en proyectos como La venta de Borja, Ekintza, Lacco o Tucker. La Excavadora, proyecto musical surgido en Agurain en 2019 con artistas con dilatada carrera musical, mezcla punk, rock, pop y metal de manera contundente y natural. Por su parte Bon Scott Revival Show pondrá en escena su gran tributo a la mítica banda australiana AC/DC. La DJ orduñesa Elena Barker, residente de Synthetika Collective que ha actuado en ciudades como Seul, Berlín, Madrid, San Sebastián o Bilbao, cerrará el festival solidario por esta edición.

Maratón nº 27 completada en Sevilla y podio solidario para Aefat

Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia cruzaron ayer la meta del Zurich Maratón de Sevilla 2024, tras 42 km de risas, bailes y animación, en sus sillas especiales empujadas por un grupo de 23 corredores solidarios. Su enfermedad aún no tiene cura ni tratamiento, y ellos son conscientes, pero tienen esperanza y luchan con sus familias por la investigación de la ataxia telangiectasia, un tipo minoritario de ataxia.

En Sevilla cumplieron ayer su maratón número 27 para seguir dando a conocer esta enfermedad rara y recaudar fondos para la investigación, en representación de los poco más de 40 casos que se agrupan en España dentro de la asociación Aefat (con cinco casos en Sevilla y más de 10 en toda Andalucía).

Completado en Valencia nuestro maratón número 26 del Equipo Zurich Aefat

Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos, participaron el pasado domingo en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.

El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacó por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.

¡Cumplimos nuestro maratón nº 26 en Valencia este domingo!

• EQUIPO ZURICH AEFAT: 15 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de 5 jóvenes de Aefat con esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento

• Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), abanderado del Equipo, cumplirá su maratón número 100 y el Equipo, su maratón número 26

• Siete corredores solidarios repiten maratón con el Equipo Zurich Aefat tras correr el pasado domingo en San Sebastián

Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y los aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacará por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso 2023.

Maratón solidario con SpiderAbel en Amurrio este sábado

El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), a punto de cumplir 100 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá de nuevo en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia. 

Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa (que ya organizó en 2020 con la pandemia) se celebrará el sábado 30 de septiembre, a las 16:00 horas, con un trayecto de 42 km que recorrerá distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel.  Los corredores que quieran acompañarle, aunque solo sea un tramo, pueden inscribirse y aportar 10 euros de donación.

Los Irabien, padre e hijo, organizan un nuevo reto por Aefat

Los deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en Orduña/Urduña (Bizkaia) por nuestra asociación, para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, el próximo 23 de abril.

Lo han llamado «Paso a paso» e intentarán caminar durante 12 horas seguidas, dando vueltas a un circuito circular de 10 km. En cada vuelta se podrán sumar los participantes que deseen colaborar, ya que la ruta es apta para toda la familia. Una sola vuelta o las que cada uno quiera. Y Javi y Xabi irán a la cabeza del grupo.

Los participantes realizarán una donación solidaria de 10 euros y se llevarán un regalo sorpresa. Además, habrá animación constante en la Foru Plaza de Orduña, lugar de salida y meta del circuito.

Continúa la recogida de tapones solidarios en Sevilla

Hace ya más de un año, la familia de la pequeña Ana, de Sevilla, afectada con ataxia telangiectasia, decidió liderar una campaña de recogida de tapones solidarios por la ciudad que va creciendo cada mes gracias a la participación de familiares, amigos y colaboradores. José Carlos, papá de Ana, y su padre, el abuelo de la niña, recorren cada semana con su coche numerosos centros educativos, farmacias, supermercados, empresas y casas. Llenan su coche con las bolsas de tapones para reciclar que han acumulado en cada lugar, y los entregan en la empresa sevillana «Gestión de residuos ARC«, propiedad de un primo de José Carlos, que se ofreció a ayudar. En Gestión de residuos ARC colaboran de forma solidaria con nosotros almacenando los miles de tapones recopilados hasta llenar un camión. Una vez lleno, esta misma empresa se encarga de transportarlos hasta la empresa que recicla los tapones, que los compra y nos ingresa el importe. 

Gonzalo Pérez hace historia con su reto, corriendo 500 km en 10 días seguidos

¡Otro reto superado!. El bilbaíno Gonzalo Pérez ha hecho historia consiguiendo completar su ruta corriendo por las montañas de Euskadi y Navarra. Más de 500 km en 10 días seguidos, porteando su mochila, y por una buena causa: la investigación de la ataxia telangiectasia.

Este corredor solidario llegó el pasado 10 de abril cansado pero victorioso al Estadio de Mendizorroza, en Vitoria-Gasteiz, ciudad donde trabaja, diez días después de haber iniciado su hazaña. Su reto solidario vincula trail running y fútbol, y lo tituló “Métele un gol a la AT” porque cada etapa ha finalizado en el campo de fútbol de la localidad correspondiente: Santa Cruz de Campezo, Estella, Pamplona, Leitza, Donostia, Zumaia, Éibar, Bilbao, Amurrio y Vitoria (estas dos últimas, localidades donde residen los dos afectados en el País Vasco).

Sonia, nuestra ferrolana, homenajeada en la Gala do Deporte

El pasado mes de marzo fue intenso para Sonia, nuestra chica de Ferrol, con dos eventos importantes. El mismo día de su cumpleaños, el 28 de marzo, recibió una distinción por parte del Concello de Ferrol en la XXVIII Gala do Deporte Ferrolán por su participación en distintas carreras inclusivas. Sonia recibió con emoción en el escenario la Mención Especial por Mérito Deportivo decidida por el Jurado y un gran aplauso por su participación en carreras como la media maratón «Memorial Adolfo Ros – Volta á Ría» y las maratones a las que acude con el Equipo Zurich Aefat. Sonia recogió el premio acompañada por Rocío, una corredora ferrolana solidaria que empujó su silla especial en la media maratón ferrolana, junto a otros corredores voluntarios, al igual que la silla de su compañera Patri, de Lalín.

 

Y unos días antes asistió con su madre, Mariví, secretaria de nuestra asociación, al acto de conmemoración del Día de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras en Santiago de Compostela, presidido por Su Majestad la Reina Doña Leticia. 

Participamos en la II Fira de la Salut de Burjassot (Valencia)

El sábado 25 de marzo participamos en la II Fira de la Salut de Burjassot (Valencia) con un stand que fue atendido por Lorena, madre de Cloe, nuestra peque valenciana, y otras voluntarias. Allí ofrecieron información sobre la ataxia telangiectasia y Aefat.