Etiqueta: enfermedades raras

Desayuno solidario online. Día Mundial de las Enfermedades Raras.

¿Quieres hacer la buena acción del día? ¡Desayuna con nosotros! Desde el 25 al 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras) organizamos un desayuno solidario online para que puedas participar. Desde cualquier sitio.

Si quieres ayudarnos en la financiación de los proyectos de investigación que tenemos en marcha, es fácil…

Nace el I Festi Aefat Urduña en el País Vasco

 VENTA DE ENTRADAS EN ESTE ENLACE.

Aunque la pandemia ha retrasado su celebración, un grupo de amigos lleva ya varios años planificando la organización del “I Festi Aefat Urduña 2022”, un festival de música y actividades para toda la familia que se celebrará en Orduña (Vizcaya) los días 24 y 25 de junio.

Equipo Zurich Aefat, récord en el Maratón de Sevilla

¿Récord de tiempo? No lo necesitamos :-). Récord de jóvenes que han participado en este Zurich Maratón de Sevilla. Tardaron más de 5 horas en recorrer los 42 kilómetros de recorrido, empujados por sus grandes corredores solidarios, pero pudieron cumplir su sueño de volver a participar en el Zurich Maratón de Sevilla 2022 el pasado domingo, día 20 de febrero. El tiempo final no es importante para el Equipo Zurich Aefat, que vive cada maratón como una fiesta inclusiva donde los corredores solidarios prestan sus piernas para que los jóvenes con ataxia telangiectasia se sientan partícipes de esta competición, disfruten de los ánimos del público y del resto de los corredores por las calles.

¡Volvemos al Zurich Maratón de Sevilla!

Batimos récord de participación de nuestros chicos. Diez de nuestros jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo 20 de febrero en el Zurich Maratón de Sevilla 2022, en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 12 corredores solidarios que serán “sus piernas” durante esos 42 km.

¡Nos vamos a la Zurich Maratón de San Sebastián!

¡Si la lluvia nos deja, este domingo nos vamos de maratón! Nuestro Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, será el único con personas con discapacidad que participará este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia.

Campaña «Dona Esperanza» en más de 1.000 puntos de venta en toda España

Desde Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acabamos de lanzar una campaña de recaudación de fondos en más de 1.000 puntos de venta de toda España. El objetivo es impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria y genética, para poder encontrar una cura o tratamiento, y hacer una llamada a la solidaridad de la sociedad.

Reto superado: el Equipo Zurich Aefat completó la Marató Barcelona

Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona 2021, celebrada el 7 de noviembre. Este reto solidario suponía el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia, y se vivieron momentos intensos de emoción, nervios, risas, aplausos de ánimo de otros corredores y del público… Y también con el recuerdo de Javi, uno de los chicos afectados que participaba, que falleció el año pasado a los 23 años.

¡Volvemos a las maratones! Zurich Marató Barcelona

La Zurich Marató Barcelona de este domingo supondrá el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia. Un equipo en el que los protagonistas son niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer. En este retorno a las maratones, irán acompañados durante los 42 kilómetros por un grupo de más de 30 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales por las calles de Barcelona.

Evento solidario en Orduña (Vizcaya) este domingo

Dos ciclistas y un corredor de maratones se unirán este domingo 17 de octubre a las 10 de la mañana en Orduña (Bizkaia) para hacer 120 km en bicicleta y una maratón al mismo tiempo, en un evento solidario único que se desarrollará en la Foru Plaza para colaborar en la búsqueda de una cura para la ataxia telangiectasia. Como ya sabéis, una enfermedad rara y neurodegenerativa, aún sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad progresiva en niños y jóvenes, y que afecta a dos chicos en el País Vasco y más de 30 en España.

Recibimos el premio Migranodearena a la causa del mes

 

El 4 de octubre recibimos en Barcelona el Premio Migranodearena a la causa del mes de septiembre de 2020, por ser la entidad que más dinero recaudó ese mes del año pasado en la plataforma. Tuvimos a dos enviados excepcionales, dos de nuestros fieles deportistas solidarios.