Etiqueta: enfermedades raras

Sorteo de cosméticos de Krous – Campaña #GuaposPorDentroyPorFuera

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Nuevo Servicio de Atención Psicológica en Aefat

Inauguramos este mes de abril un nuevo Servicio de Atención Psicológica GRATUITA para las familias de Aefat. Los obstáculos y retos que la ataxia telangiectasia plantea cada día a los afectados y sus familias se han intensificado aún más con la pandemia. 

Por ello, aunque la mayor parte de nuestros esfuerzos y recaudación van dirigidos a financiar la investigación para acelerar la búsqueda de una cura, nos planteábamos hace tiempo poder crear este servicio para apoyar a las familias en su lucha diaria, con sus miedos, incertidumbres, aislamiento, frustraciones, duelo… También comprendiendo la necesidad de compartir sus sentimientos y de ser escuchados. 

Lanzamos la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia

La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos países se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstáculos que impone el virus.

Y fruto de esa colaboración ha surgido www.cureat.org, la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia.

Amazon se solidariza con Aefat

La iniciativa solidaria partió de Rocío, madre de Sara. La joven falleció en 2018 con 17 años por ataxia telangiectasia, enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva y problemas respiratorios, entre otras complicaciones. Rocío trabaja en el centro logístico de Amazon en San Fernando de Henares (Madrid).

El pasado mes de diciembre, con motivo de la campaña de Navidad, este centro de Amazon planteó a sus trabajadores realizar una donación de 4.000 euros, y una campaña de voluntariado con una causa solidaria que propusieran. Podían presentar diferentes entidades solidarias que después pasarían por una votación colectiva para seleccionar la ganadora. Rocío planteó la opción de realizar una donación a Aefat, la asociación de familias a la que pertenece, que recauda fondos para la investigación de la enfermedad por la que falleció su hija. Y su propuesta fue la más votada por sus compañeros.

El Colegio La Colina de Málaga recauda 900 euros para Aefat

El Colegio La Colina, de Puerto de la Torre (Málaga), centro escolar de nuestro chico malagueño, Jorge, ha donado a Aefat 905 euros que recaudó con la «Carrera por la paz y la solidaridad», organizada el pasado 29 de enero. 

Desde Aefat, en nombre de todas las familias, queremos agradecer este gesto solidario del equipo directivo y de los profesionales del colegio malagueño, los alumnos y las familias.

Un bilbaíno correrá más de 200 km en tres días por la ataxia telangiectasia

Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 46 años, llevará a cabo su hazaña los días 2,3 y 4 de abril por el recorrido de la “llanada alavesa” y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz.

Tal como explica en su reto, publicado en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena.org, “la intención es conseguir vender esos 211 kilómetros de la ruta a razón de 5€ cada uno de ellos para llegar a los 1055 euros de recaudación”. Ya lleva más de 800 euros recaudados. Además, Gonzalo venderá camisetas solidarias del reto que se pueden solicitar a través de la cuenta que ha creado en Facebook o su cuenta de Instagram.

“Guapos por dentro y por fuera”, la campaña para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia

Cuidarse por fuera, pero también ser “guapos” por dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campaña que lanzamos desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero.

Sara, nuestra chica madrileña, en la campaña nacional de FEDER

 

Nuestra chica madrileña, Sara (arriba a la derecha), encantada de aparecer con el escritor y presentador Christian Gálvez, la actriz Adriana Ugarte y nuestro compañero de otra asociación, Daniel, de 

la Asociación ASMD España,

 en el cartel de la campaña nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 (28 de febrero) de la Federación Española de Enfermedades Raras.

¿Cómo estamos viviendo esta pandemia desde Aefat?

Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más miedo, aislamiento y dificultades en su ya complejo día a día. Interrupción de tratamientos, visitas médicas y terapias. Nuestros niños y jóvenes afectados son grupo de riesgo, aunque por suerte, todos los casos de ataxia telangiectasia que conocemos, que han pasado la Covid19, ha sido de forma bastante suave. Aún están pendientes de cuándo podrán recibir la vacuna. Para nuestra asociación, la pandemia ha supuesto ralentización de ensayos clínicos, investigación y recaudación de fondos, con la mayor parte de nuestros eventos solidarios cancelados. Pero no nos hemos quedado parados, como podéis ver en este vídeo resumen de 2020.

Intrabio inicia su nuevo ensayo clínico en España para el tratamiento de la ataxia telangiectasia

El departamento de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid será el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnológica inglesa Intrabio, dirigido a pacientes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.

Aefat, la asociación que agrupa a unas 30 familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, ha servido de enlace entre la empresa y el hospital madrileño para que este ensayo se pudiera realizar también en España, para asegurar que las familias españolas tuvieran la oportunidad de participar. Este ensayo clínico se está desarrollando también en Reino Unido (Royal Papworth Hospital NHS Foundation Trust de Cambridge), Alemania (Universidad de Giessen y Universidad de Munich) y Estados Unidos (Universidad de California, Los Ángeles).