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Sonia, nuestra ferrolana, homenajeada en la Gala do Deporte

El pasado mes de marzo fue intenso para Sonia, nuestra chica de Ferrol, con dos eventos importantes. El mismo día de su cumpleaños, el 28 de marzo, recibió una distinción por parte del Concello de Ferrol en la XXVIII Gala do Deporte Ferrolán por su participación en distintas carreras inclusivas. Sonia recibió con emoción en el escenario la Mención Especial por Mérito Deportivo decidida por el Jurado y un gran aplauso por su participación en carreras como la media maratón «Memorial Adolfo Ros – Volta á Ría» y las maratones a las que acude con el Equipo Zurich Aefat. Sonia recogió el premio acompañada por Rocío, una corredora ferrolana solidaria que empujó su silla especial en la media maratón ferrolana, junto a otros corredores voluntarios, al igual que la silla de su compañera Patri, de Lalín.

 

Y unos días antes asistió con su madre, Mariví, secretaria de nuestra asociación, al acto de conmemoración del Día de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras en Santiago de Compostela, presidido por Su Majestad la Reina Doña Leticia. 

Reto conseguido en la Zurich Marató Barcelona

Aunque el tiempo final no es importante para nosotros, nuestro Equipo Zurich Aefat, formado por niños y jóvenes de nuestra asociación con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, logró ayer llegar unido a la meta de la Zurich Marató Barcelona en 4:50 minutos.

El Programa Impulso nos permite avanzar en apoyo psicológico

En Aefat también somos FEDER, porque pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras. Y desde nuestra asociación tenemos que agradecerles su apoyo, y en este caso también a Fundación Mutua por su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa de este año, podemos facilitar sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados con ataxia telangiectasia.

El Programa Impulso de Feder permite nuevos servicios

Desde Aefat queremos agradecer a Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y Fundación Mutua su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa del año pasado, hemos podido adquirir teclados y ratones adaptados para 14 de nuestros afectados menores de 21 años, para que puedan seguir recibiendo educación en casa con la pandemia por ser grupo de riesgo. Y gracias al Programa Impulso de este año, estamos realizando sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados.

Sara, nuestra chica madrileña, en la campaña nacional de FEDER

 

Nuestra chica madrileña, Sara (arriba a la derecha), encantada de aparecer con el escritor y presentador Christian Gálvez, la actriz Adriana Ugarte y nuestro compañero de otra asociación, Daniel, de 

la Asociación ASMD España,

 en el cartel de la campaña nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 (28 de febrero) de la Federación Española de Enfermedades Raras.

¿Cómo estamos viviendo esta pandemia desde Aefat?

Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más miedo, aislamiento y dificultades en su ya complejo día a día. Interrupción de tratamientos, visitas médicas y terapias. Nuestros niños y jóvenes afectados son grupo de riesgo, aunque por suerte, todos los casos de ataxia telangiectasia que conocemos, que han pasado la Covid19, ha sido de forma bastante suave. Aún están pendientes de cuándo podrán recibir la vacuna. Para nuestra asociación, la pandemia ha supuesto ralentización de ensayos clínicos, investigación y recaudación de fondos, con la mayor parte de nuestros eventos solidarios cancelados. Pero no nos hemos quedado parados, como podéis ver en este vídeo resumen de 2020.