Preparamos la primera GuĆa de AtenciĆ³n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espaƱol y financiamos cinco nuevos proyectos de investigaciĆ³n
Con motivo del prĆ³ximo 25 DE SEPTIEMBRE, DĆA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 2024, queremos anunciar varias novedades… Como algunos ya sabĆ©is, existen mĆ”s de 300 tipos de ataxias. La ataxia telangiectasia es la segunda mĆ”s frecuente de las ataxias hereditarias autosĆ³micas recesivas.
Desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, estamos trabajando para publicar antes de final de aƱo la primera GuĆa de AtenciĆ³n al Paciente con Ataxia Telangiectasia en espaƱol, en colaboraciĆ³n con mĆ”s de 50 mĆ©dicos y terapeutas de distintos centros del paĆs, especializados en las mĆŗltiples Ć”reas que afectan a esta enfermedad rara y multisistĆ©mica: neurologĆa, inmunologĆa, neumologĆa, genĆ©tica, oncologĆa, gastroenterologĆa, endocrinologĆa, hepatologĆa, oftalmologĆa, dermatologĆa, nutriciĆ³n, fisioterapia, rehabilitaciĆ³n, logopedia, psicologĆaā¦
AdemĆ”s, coincidiendo con el DĆa Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, os avanzamos que vamos a cofinanciar cinco nuevos proyectos de investigaciĆ³n internacionales que empezarĆ”n entre este mes de septiembre y principios de 2025.
Entre otros proyectos, Aefat trabaja tambiĆ©n en la creaciĆ³n de centros de atenciĆ³n multidisciplinar en EspaƱa, para facilitar una atenciĆ³n al paciente con todos los especialistas, con citas mĆ©dicas agrupadas, que procuren una mejor calidad de vida para afectados y familias, y un mejor manejo de los sĆntomas de la enfermedad, ya que todavĆa no tiene cura ni tratamiento.
Cinfa apoya nuestro proyecto de hidroterapia
El pasado mes de enero, cuando estĆ”bamos a punto de celebrar nuestro encuentro de familias en el centro CREER de Burgos, recibimos una agradable noticia. Gemma Artica, del Departamento de ComunicaciĆ³n Corporativa de Cinfa, querĆa proponer nuestro proyecto de fisioterapia en el agua para a los āteamersā de su empresa.