La ataxia telangiectasia, visible en Ferrol con un sorteo benƩfico

Sorteo Aefat Ferrol 8 nov 19 Cartel ataxia telangiectasia

Sorteo Aefat Ferrol 8 nov 19 Cartel ataxia telangiectasia

La investigación es nuestra Ćŗnica esperanza. Por eso en Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niƱos y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en EspaƱa, destinamos todos los fondos que recaudamos a distintos proyectos de investigación. En la actualidad, Aefat financia un proyecto en la ClĆ­nica Universidad de Navarra para dar con una terapia gĆ©nica que frene algunos de los duros efectos de la enfermedad en sus hijos, como las complicaciones respiratorias y su tendencia a los tumores.

Para apoyar esa investigación, Mariví VÔzquez, secretaria de Aefat y madre de la ferrolana Sonia, de 18 años, afectada con la enfermedad, organizarÔ un gran sorteo benéfico este viernes, 8 de noviembre, a las 20,15 horas en el Casino Ferrolano. La entidad ferrolana ha cedido su espacio para este evento solidario que pretende recaudar fondos para la investigación y también dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en Galicia.

Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia

Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia