Compartimos un fin de semana con ANAT, la asociaciĆ³n italiana
El Ćŗltimo fin de semana de septiembre varias familias de nuestra asociaciĆ³n viajaron hasta Bolonia, en el norte de Italia, para compartir el āFamily weekendā organizado por nuestra asociaciĆ³n-hermana en Italia, ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia). Nuestras familias, en representaciĆ³n de todas las que formamos Aefat, han convivido con afectados y sus acompaƱantes, y voluntarios de ANAT, en un encuentro que se ha convertido en una inolvidable experiencia para todos. Un bonito fin de semana con actividades compartidas, desde charlas con especialistas mĆ©dicos y cientĆficos, actividades de ocio, juegos de percusiĆ³n, baile, bicicletas adaptadas, piscinaā¦
Ā”Muchas gracias, ANAT, por invitarnos! Aunque somos fundadores y miembros de la Alianza Internacional A-T Global Alliance, en la que colaboramos asociaciones de ataxia telangiectasia de todo el mundo, esta es la primera vez que hemos realizado una actividad presencial conjunta. Y aunque estamos en contacto online permanente, hemos organizado acciones conjuntas y colaboramos tambiĆ©n en temas de investigaciĆ³n con otras asociaciones internacionales, esta es la primera ocasiĆ³n que hemos tenido para reunirnos con afectados de otros paĆses. La convivencia entre familias permite tratar temas relacionados con los afectados y con el funcionamiento de la asociaciĆ³n, compartir inquietudes, avances, miedos, alegrĆas… y unir fuerzas.
Lanzamos una nueva beca internacional de 150.000 euros para la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia Ā
(English version below) Desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, continuamos con nuestra lucha por la investigaciĆ³n de esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niƱos y jĆ³venes en EspaƱa. Una enfermedad genĆ©tica, neurodegenerativa y multisistĆ©mica, poco investigada, que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cĆ”ncer, entre otras complicaciones.
Aunque entre nuestros objetivos tambiĆ©n destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilizaciĆ³n, la inversiĆ³n en nuevas investigaciones es primordial para Aefat. Por ello, lanzamos esta segunda convocatoria internacional de 150.000 euros para proyectos de investigaciĆ³n que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la ataxia telangiectasia y, en Ćŗltima instancia, conducir a una cura.
Los candidatos pueden consultar las bases al final de este texto y deberĆ”n presentar un breve formulario de solicitud previa (ver abajo) antes de 11 de junio de este aƱo. Se tendrĆ”n en cuenta solicitudes de cualquier parte del mundo, tambiĆ©n multicĆ©ntricas, pero siempre que al menos uno de los centros pertenezca a un organismo de investigaciĆ³n pĆŗblica, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa instituciĆ³n durante toda la duraciĆ³n del proyecto.
Amazon se solidariza con Aefat
La iniciativa solidaria partiĆ³ de RocĆo, madre de Sara. La joven falleciĆ³ en 2018 con 17 aƱos por ataxia telangiectasia, enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva y problemas respiratorios, entre otras complicaciones. RocĆo trabaja en el centro logĆstico de Amazon en San Fernando de Henares (Madrid).
El pasado mes de diciembre, con motivo de la campaƱa de Navidad, este centro de Amazon planteĆ³ a sus trabajadores realizar una donaciĆ³n de 4.000 euros, y una campaƱa de voluntariado con una causa solidaria que propusieran. PodĆan presentar diferentes entidades solidarias que despuĆ©s pasarĆan por una votaciĆ³n colectiva para seleccionar la ganadora. RocĆo planteĆ³ la opciĆ³n de realizar una donaciĆ³n a Aefat, la asociaciĆ³n de familias a la que pertenece, que recauda fondos para la investigaciĆ³n de la enfermedad por la que falleciĆ³ su hija. Y su propuesta fue la mĆ”s votada por sus compaƱeros.
El Colegio La Colina de MƔlaga recauda 900 euros para Aefat
El Colegio La Colina, de Puerto de la Torre (MĆ”laga), centro escolar de nuestro chico malagueƱo, Jorge, ha donado a Aefat 905 euros que recaudĆ³ con la Ā«Carrera por la paz y la solidaridadĀ», organizada el pasado 29 de enero.
Desde Aefat, en nombre de todas las familias, queremos agradecer este gesto solidario del equipo directivo y de los profesionales del colegio malagueƱo, los alumnos y las familias.