Compartimos un fin de semana con ANAT, la asociaciĆ³n italiana
El Ćŗltimo fin de semana de septiembre varias familias de nuestra asociaciĆ³n viajaron hasta Bolonia, en el norte de Italia, para compartir el āFamily weekendā organizado por nuestra asociaciĆ³n-hermana en Italia, ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia). Nuestras familias, en representaciĆ³n de todas las que formamos Aefat, han convivido con afectados y sus acompaƱantes, y voluntarios de ANAT, en un encuentro que se ha convertido en una inolvidable experiencia para todos. Un bonito fin de semana con actividades compartidas, desde charlas con especialistas mĆ©dicos y cientĆficos, actividades de ocio, juegos de percusiĆ³n, baile, bicicletas adaptadas, piscinaā¦
Ā”Muchas gracias, ANAT, por invitarnos! Aunque somos fundadores y miembros de la Alianza Internacional A-T Global Alliance, en la que colaboramos asociaciones de ataxia telangiectasia de todo el mundo, esta es la primera vez que hemos realizado una actividad presencial conjunta. Y aunque estamos en contacto online permanente, hemos organizado acciones conjuntas y colaboramos tambiĆ©n en temas de investigaciĆ³n con otras asociaciones internacionales, esta es la primera ocasiĆ³n que hemos tenido para reunirnos con afectados de otros paĆses. La convivencia entre familias permite tratar temas relacionados con los afectados y con el funcionamiento de la asociaciĆ³n, compartir inquietudes, avances, miedos, alegrĆas… y unir fuerzas.
Nuestro Equipo Zurich Aefat celebrarĆ” su 25ĀŖ maratĆ³n en San SebastiĆ”n, luchando por la ataxia telangiectasia
El Equipo Zurich Aefat es uno de los mĆ”s aplaudidos por las calles, tanto por el pĆŗblico como por otros corredores, en su participaciĆ³n en las distintas maratones desde que se creĆ³ este grupo deportivo inclusivo en 2017. Este domingo, con su presencia en la Zurich MaratĆ³n San SebastiĆ”n/Donostiako Maratoia, celebrarĆ”n su maratĆ³n nĆŗmero 25 dando difusiĆ³n a la ataxia telangiectasia y logrando que los niƱos y jĆ³venes con esta enfermedad degenerativa vivan una experiencia motivadora e inclusiva.
El equipo se presentarĆ” este sĆ”bado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich en la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). En esta ocasiĆ³n, tomarĆ”n la salida siete chicos y chicas con ataxia telangiectasia con un grupo de 23 corredores solidarios que empujarĆ”n sus sillas especiales.
Estos jĆ³venes, procedentes de distintas comunidades, con edades entre 15 y poco mĆ”s de 30 aƱos, estarĆ”n representando a los mĆ”s de 40 afectados con ataxia telangiectasia que forman parte de Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias en EspaƱa: Jon, de Vitoria-Gasteiz; los mellizos BĆ”rbara y AdriĆ”n (Burgos), los hermanos Ćlvaro y Luis-IllĆ”n (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid) y Lola (Barcelona). TambiĆ©n estarĆ”n presentes otras familias que viajan para animar al equipo.
XI Festival Aitzina Folk 2023, a beneficio de Aefat
La XI ediciĆ³n del Festival Solidario Aitzina Folk llega cargada de novedades, con mĆ”s de 20 conciertos y actividades para todos los pĆŗblicos, con la presentaciĆ³n de seis nuevos discos, […]
MaratĆ³n solidario con SpiderAbel en Amurrio este sĆ”bado
El gran maratoniano SpiderAbel (Abel FernĆ”ndez Mendivil), a punto de cumplir 100 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrĆ” de nuevo en solitario para recaudar fondos por la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia.
Este especial MaratĆ³n Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa (que ya organizĆ³ en 2020 con la pandemia) se celebrarĆ” el sĆ”bado 30 de septiembre, a las 16:00 horas, con un trayecto de 42 km que recorrerĆ” distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel. Los corredores que quieran acompaƱarle, aunque solo sea un tramo, pueden inscribirse y aportar 10 euros de donaciĆ³n.
MƔs de 27.500 euros gracias al centro educativo ICS Madrid
Una vez mĆ”s, la comunidad educativa de este prestigioso centro madrileƱo se ha volcado con la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia. Gracias a la subasta organizada por ICS Madrid, con motivo de la gala de primavera del pasado 21 de abril, Aefat ha recibido 27.575 euros que serĆ”n destinados a uno de los proyectos de investigaciĆ³n que nuestra asociaciĆ³n cofinancia con la asociaciĆ³n inglesa Action for A-T en Granada.
La ICS Spring Gala volviĆ³ a demostrar la solidaridad de las familias de este centro educativo madrileƱo que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. Durante la gala se subastaron mĆ”s de 50 productos y servicios donados por empresas colaboradoras, padres del centro educativo y contactos de nuestras familias de Aefat.
Queremos agradecer enormemente a todas las familias de ICS Madrid su generosidad, porque su apoyo ha sido decisivo. Y tambiĆ©n el esfuerzo y entusiasmo demostrado por los organizadores, la asociaciĆ³n de padres de ICS Madrid, coordinada excelentemente por Susie Shillingford, y la asociaciĆ³n inglesa Action for A-T, con Sean y David, que colabora habitualmente con nosotros dentro de la A-T Global Alliance.
Los Irabien, padre e hijo, organizan un nuevo reto por Aefat
Los deportistas solidarios orduƱenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en OrduƱa/UrduƱa (Bizkaia) por nuestra asociaciĆ³n, para apoyar la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia, el prĆ³ximo 23 de abril.
Lo han llamado Ā«Paso a pasoĀ» e intentarĆ”n caminar durante 12 horas seguidas, dando vueltas a un circuito circular de 10 km. En cada vuelta se podrĆ”n sumar los participantes que deseen colaborar, ya que la ruta es apta para toda la familia. Una sola vuelta o las que cada uno quiera. Y Javi y Xabi irĆ”n a la cabeza del grupo.
Los participantes realizarĆ”n una donaciĆ³n solidaria de 10 euros y se llevarĆ”n un regalo sorpresa. AdemĆ”s, habrĆ” animaciĆ³n constante en la Foru Plaza de OrduƱa, lugar de salida y meta del circuito.
ĀæCĆ³mo estamos viviendo esta pandemia desde Aefat?
Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto mĆ”s miedo, aislamiento y dificultades en su ya complejo dĆa a dĆa. InterrupciĆ³n de tratamientos, visitas mĆ©dicas y terapias. Nuestros niƱos y jĆ³venes afectados son grupo de riesgo, aunque por suerte, todos los casos de ataxia telangiectasia que conocemos, que han pasado la Covid19, ha sido de forma bastante suave. AĆŗn estĆ”n pendientes de cuĆ”ndo podrĆ”n recibir la vacuna. Para nuestra asociaciĆ³n, la pandemia ha supuesto ralentizaciĆ³n de ensayos clĆnicos, investigaciĆ³n y recaudaciĆ³n de fondos, con la mayor parte de nuestros eventos solidarios cancelados. Pero no nos hemos quedado parados, como podĆ©is ver en este vĆdeo resumen de 2020.
Ā”Reto superado! 8 cimas en 8 dĆas por Aefat
A pesar del intenso calor de estos dĆas, la corredora de trail Jennifer Lewinski LĆ³pez, entrenadora nacida en BĆ©lgica y residente en MĆ”laga, ha logrado su reto solidario para ayudar a los niƱos y jĆ³venes afectados con ataxia telangiectasia. Desde el 1 al 8 de agosto ha subido las ocho cimas mĆ”s altas de MĆ”laga, recorriendo mĆ”s de 116 km con mĆ”s de 10.400 m de desnivel acumulado en total.
Reto internacional #26steps4AT ante la crisis del Covid19. ĀæNos ayudas?
Los niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia son grupo de riesgo ante el Covid19, por su inmunodeficiencia y a veces por sus patologĆas coronarias, pero por suerte hoy podemos informar de que ninguna de nuestras familias se ha visto afectada por el virus. Aunque casi todos en nuestro entorno tenemos amigos, familiares o conocidos que han vivido la enfermedad o han fallecido. Esperamos que esta situaciĆ³n pase lo antes posible, y agradecemos a todos los que estĆ”n luchando en primera lĆnea de batalla y trabajando estos dĆas por el bien de todos.