Partido solidario a favor de AEFAT en OrduƱa entre Athletic Club B y Osasuna B
Btt Esmelle y FundaciĆ³n Isidro Silveira organizan acto solidario a favor de AEFAT
Ā”1.030 ā¬ mĆ”s para la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia! Gracias a la Ruta BTT familiar solidaria celebrada ayer en Ferrol Muchas gracias a los organizadores Club Btt Esmelle – […]
FunciĆ³n solidaria a favor de AEFAT en MĆ”laga
El pasado 28 de diciembre, en Cochera Cabaret de MĆ”laga, con la exitosa comedia āEn ocasiones veo a Umbertoā, que acumula ya seis temporadas y mĆ”s de 1.000 representaciones en […]
Intrabio inicia su nuevo ensayo clĆnico en EspaƱa para el tratamiento de la ataxia telangiectasia
El departamento de NeuropediatrĆa del Hospital Universitario La Paz de Madrid serĆ” el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnolĆ³gica inglesa Intrabio, dirigido a pacientes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura.
Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a unas 30 familias con niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia en EspaƱa, ha servido de enlace entre la empresa y el hospital madrileƱo para que este ensayo se pudiera realizar tambiĆ©n en EspaƱa, para asegurar que las familias espaƱolas tuvieran la oportunidad de participar. Este ensayo clĆnico se estĆ” desarrollando tambiĆ©n en Reino Unido (Royal Papworth Hospital NHS Foundation Trust de Cambridge), Alemania (Universidad de Giessen y Universidad de Munich) y Estados Unidos (Universidad de California, Los Ćngeles).
La carrera solidaria de MƔlaga cambia los 7 km por el reto #7xAefat
La sexta ediciĆ³n de la Carrera Aefat MĆ”laga, a beneficio de la ataxia telangiectasia, tendrĆa que haberse celebrado el pasado 27 de septiembre en Puerto de la Torre (MĆ”laga). Sus organizadores, ante la pandemia de la Covid-19, decidieron cancelarla y pensar en un formato alternativo, para no perder su finalidad benĆ©fica.
Vuelta a Euskadi en bicicleta en 20 horas por la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia
IƱaki Llano, ciclista aficionado de Amurrio (Ćlava), darĆ” la vuelta a Euskadi pedaleando este sĆ”bado 5 de septiembre, recorriendo 480 km seguidos con mĆ”s de 10.000 m de desnivel en menos de 24 horas. Un duro reto que se planteĆ³ hace poco mĆ”s de un mes para ayudar a la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que cuenta con dos chicos afectados en Ćlava, y unos 30 en todo el Estado. El ciclista solidario, que es pariente de uno de los niƱos afectados, lleva ya mĆ”s de 1.600 euros recaudados, vendiendo kilĆ³metros a 5 euros, a travĆ©s del reto publicado en la plataforma Migranodearena: https://www.migranodearena.org/reto/vuelta-a-euskadi-en-bicicleta
25 corredores solidarios āempujaronā en la maratĆ³n de Vitoria-Gasteiz para hacer visible la ataxia telangiectasia
Ā”Completada nuestra maratĆ³n nĆŗmero 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!
Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la MaratĆ³n Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niƱos y jĆ³venes con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 aƱos.
Carrera solidaria Ā«Tus pasos mueven el mundoĀ»
CARRERA SOLIDARIA āTUS PASOS MUEVEN EL MUNDOā Carrera participativa en Puerto de la Torre (MĆ”laga) que lleva ya cuatro ediciones: 2015-2018 (junio) Carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio […]