Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo
Ā”Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participaciĆ³n en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboraciĆ³n con CĆ”tedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atenciĆ³n sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este aƱo.
El jurado multidisciplinar, compuesto por mĆ”s de 50 profesionales del sector, evaluĆ³ las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineaciĆ³n con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accĆ©sit en la categorĆa de SensibilizaciĆ³n para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 aƱos y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de ComunicaciĆ³n de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tĆa de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona).
Ā”Dos premios en dos semanas! PodĆ©is conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vĆdeo de 3 minutos.
Ā”Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!
Desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el prĆ³ximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al āMejor proyecto de difusiĆ³n y sensibilizaciĆ³n sobre enfermedades rarasā por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participaciĆ³n en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
Aelmhu, (AsociaciĆ³n EspaƱola de Laboratorios de Medicamentos HuĆ©rfanos y UltrahuĆ©rfanos) es una asociaciĆ³n sin Ć”nimo de lucro constituida en el aƱo 2011 por un grupo de empresas farmacĆ©uticas y biotecnolĆ³gicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.
El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 aƱos y 30 maratones, estĆ” basado en la creaciĆ³n de un equipo formado por niƱos y jĆ³venes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratĆ³n. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el pĆŗblico y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
SegĆŗn el jurado de la VI EdiciĆ³n de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido āen reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilizaciĆ³n social, transformando una maratĆ³n en una experiencia positiva para los afectados. AdemĆ”s, difunde la importancia de la investigaciĆ³n y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciaciĆ³n social ejemplarā.
Triciclos para niƱos y jĆ³venes, a la espera de volver a participar en las Zurich Maratones
El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su participaciĆ³n en las cuatro Zurich Maratones en EspaƱa (Sevilla, Barcelona, Donostia/San SebastiĆ”n y MĆ”laga) durante la pandemia. Mientras esperan poder volver a participar quizĆ” este aƱo, Aefat ha adquirido siete triciclos especiales con la colaboraciĆ³n de Zurich Seguros, para fomentar el deporte entre los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, a pesar de su discapacidad.