Lanzamos un vĆdeo internacional con mĆ”s de 20 niƱos y jĆ³venes afectados con ataxia telangiectasia de once paĆses
Con motivo del DĆa Mundial de la Enfermedades Raras 2025, hoy 28 de febrero, desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, hemos recopilado vĆdeos de bebĆ©s, niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia de once paĆses, en colaboraciĆ³n con asociaciones englobadas en la entidad internacional A-T Global Alliance y familias de todo el mundo. Entre los mĆ”s de 50 vĆdeos recibidos, Aefat ha condensado en 90 segundos imĆ”genes de mĆ”s de 20 afectados, para concienciar sobre esta devastadora enfermedad, sensibilizar a la sociedad, y recaudar fondos para la investigaciĆ³n (enlace al vĆdeo colgado en Youtube).
Con estas imĆ”genes, se pretende recordar que estos niƱos y jĆ³venes, a pesar de convivir con esta condiciĆ³n genĆ©tica que acorta su esperanza de vida, se esfuerzan, junto con sus familias, por llevar una vida lo mĆ”s plena y normalizada posible. AsĆ, en el vĆdeo estos niƱos y jĆ³venes muestran sus ganas de disfrutar de la vida, de aprender, de compartir con amigos, de divertirse con sus aficiones, de practicar deporte, de cumplir retos, de esforzarse a pesar de su discapacidad progresivaā¦ En el vĆdeo se incide en el mensaje de que āuna enfermedad rara, una condiciĆ³n genĆ©tica, no define a los niƱos y jĆ³venes que conviven con ella. En primer lugar, y por encima de todo, son niƱos y jĆ³venes que quieren llevar una vida como las personas de su edadā.
Aefat ha elaborado versiones del vĆdeo en distintos idiomas para poder ser usado por las diferentes asociaciones que forman parte de la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigaciĆ³n y concienciaciĆ³n a nivel internacional. Las asociaciones que forman parte de esta entidad, de la que Aefat es cofundadora, colaboran estrechamente en la cofinanciaciĆ³n de proyectos de investigaciĆ³n, ensayos clĆnicos y en diferentes actividades. Se trabaja en diversas vĆas como refleja este mapa de los posibles tratamientos que se estĆ”n estudiando a nivel internacional.
Ā”A por el maratĆ³n nĆŗmero 31 en Sevilla!
El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 30 maratones por toda EspaƱa en ocho aƱos y ha recibido dos premios a nivel nacional, cumplirĆ” su nĆŗmero 31 en el Zurich MaratĆ³n de Sevilla este domingo, para motivar a los niƱos y jĆ³venes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad fĆsica progresiva y acorta la esperanza de vida. Veinte grandes corredores solidarios empujarĆ”n durante esos 42 kilĆ³metros sus sillas especiales.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autĆ³nomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo Ćŗnica en EspaƱa, creada en 2017 por Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias de poco mĆ”s de 40 niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia en EspaƱa, y que cuenta con el apoyo de la compaƱĆa aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentarĆ” el sĆ”bado a las 12:00 h en el stand de Zurich, en la Expo MaratĆ³n de FIBES.
Participamos en el Mercat de Nadal de Oliva (Valencia)
La movilizaciĆ³n de las familias es bĆ”sica cuando se trata de pocos afectados. Por eso, la familia de Ćlex, joven de 19 aƱos afectado con ataxia telangiectasia, sacarĆ” a la venta productos solidarios en el Mercat de Nadal que se celebrarĆ” este domingo en el centro histĆ³rico de su localidad, Oliva (Valencia).
Nadia PeirĆ³, madre de Ćlex, estarĆ” vendiendo camisetas de la asociaciĆ³n y bisuterĆa donada por Mango en un puesto instalado en la calle Mayor junto a otros comerciantes, dentro del Mercat Solidari de Nadal organizado por la AssociaciĆ³ de Comerciants dĀ“Oliva (ACCO) con la colaboraciĆ³n del Ajuntament dāOliva, la Generalitat Valenciana, la FederaciĆ³ de Gremis i Associacions de ComerƧ ValenciĆ y la ConfederaciĆ³ de ComerƧ dāAlacant, CastellĆ³ i ValĆØncia.