Un vĆdeo solidario para apoyar la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia
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MĆ”s de 60 personas, entre niƱos y jĆ³venes afectados, familiares, corredores solidarios y voluntarios han colaborado para crear este vĆdeo de tres minutos que busca apoyar la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, muy discapacitante y neurodegenerativa que afecta a unas 30 familias en todo el Estado. Todos los participantes del vĆdeo han formado parte de la historia del Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 para participar en las cuatro grandes maratones que la compaƱĆa aseguradora patrocina en EspaƱa: Donostia/San SebastiĆ”n, MĆ”laga, Sevilla y Barcelona.
La ataxia telangiectasia, visible en Ferrol con un sorteo benƩfico
La investigaciĆ³n es nuestra Ćŗnica esperanza. Por eso en Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias con niƱos y jĆ³venes afectados por ataxia telangiectasia en EspaƱa, destinamos todos los fondos que recaudamos a distintos proyectos de investigaciĆ³n. En la actualidad, Aefat financia un proyecto en la ClĆnica Universidad de Navarra para dar con una terapia gĆ©nica que frene algunos de los duros efectos de la enfermedad en sus hijos, como las complicaciones respiratorias y su tendencia a los tumores.
VII ediciĆ³n del Festival Solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz
Folk y solidaridad con los afectados por ataxia telangiectasia. El prĆ³ximo jueves 31 de octubre, a las 20 h, en Artium se presentarĆ” al pĆŗblico la sĆ©ptima ediciĆ³n del Aitzina Folk, con la actuaciĆ³n especial de los veteranos Gaiteros de Elciego. Cumplir una sĆ©ptima ediciĆ³n de un festival, con datos de crecimiento constantes en nĆŗmero de actuaciones y de asistentes deberĆan ser razones suficientes para confirmar la consolidaciĆ³n de este festival solidario que se celebrarĆ” de nuevo entre noviembre y diciembre en distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz.
Pero hay una razĆ³n que pesa aĆŗn mĆ”s para sus organizadores, grandes amantes del folk: su recaudaciĆ³n es bĆ”sica para la financiaciĆ³n de un proyecto de investigaciĆ³n que se realiza en la ClĆnica Universidad de Navarra, que cuesta 150.000 euros y que busca un tratamiento para la ataxia telangiectasia. Se trata de una enfermedad genĆ©tica y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura, y que cuenta con dos chicos afectados en el PaĆs Vasco, y alrededor de 30 niƱos y jĆ³venes en todo el Estado.
El 29 de septiembre, Carrera Solidaria Aefat en MƔlaga
ĀæVives en la zona de MĆ”laga y quieres ser solidario con nosotros?
Tienes una oportunidad de ser solidario con los afectados por ataxia telangiectasia, que solo requiere aportar 6 euros y dar un paseo que termina en una animada fiesta colectiva. El domingo 29 de septiembre se celebrarĆ” la quinta ediciĆ³n de la Carrera Solidaria AEFAT, en Puerto de la Torre (MĆ”laga), de nuevo apadrinada por el gran actor Salva Reina. Como algunos ya sabĆ©is, esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aĆŗn no tiene cura, afecta a unas 30 personas en EspaƱa, en su mayorĆa niƱos y jĆ³venes como el malagueƱo Jorge, de 15 aƱos.
Calcetines solidarios para San FermĆn, a beneficio de la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia
La iniciativa partiĆ³ de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociaciĆ³n de familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, y la marca Prendalia
Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se venderĆ”n en distintos comercios de Pamplona, Vitoria-Gasteiz y LogroƱo durante estos dĆas, y tambiĆ©n online en https://longfield.es/longfield/calcetines-solidarios/.