Lanzamos la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia
La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento tambiĆ©n han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos paĆses se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstĆ”culos que impone el virus.
Y fruto de esa colaboraciĆ³n ha surgido www.cureat.org, la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia.
Un vĆdeo solidario para apoyar la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia
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MĆ”s de 60 personas, entre niƱos y jĆ³venes afectados, familiares, corredores solidarios y voluntarios han colaborado para crear este vĆdeo de tres minutos que busca apoyar la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, muy discapacitante y neurodegenerativa que afecta a unas 30 familias en todo el Estado. Todos los participantes del vĆdeo han formado parte de la historia del Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 para participar en las cuatro grandes maratones que la compaƱĆa aseguradora patrocina en EspaƱa: Donostia/San SebastiĆ”n, MĆ”laga, Sevilla y Barcelona.