Recibimos el Premio AELMHU 2024 por nuestro proyecto de participaciĆ³n en maratones
?El pasado 6 de noviembre recibimos en Madrid el Premio AELMHU 2024 al āMejor proyecto de difusiĆ³n y sensibilizaciĆ³n sobre enfermedades rarasā, por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participaciĆ³n en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
??ā???ā???āāļø??āāļø8 aƱos, 30 maratones, mĆ”s de 30 familias de Aefat implicadas, mĆ”s de 200 corredores solidarios excepcionales y mĆ”s de 500 publicaciones en medios de comunicaciĆ³n.
?El Premio fue recogido, en nombre de familias y corredores, por la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de ComunicaciĆ³n de Aefat y coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio, hace 8 aƱos. SubiĆ³ al escenario en compaƱĆa de su sobrino Ćlvaro, de Terrassa (Barcelona), uno de los afectados con ataxia telangiectasia.
Aefat recibirĆ” un euro por finisher en el maratĆ³n de Madrid, para la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia
La 46ĀŖ ediciĆ³n del Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid (28 de abril) supondrĆ” el maratĆ³n nĆŗmero 29 de nuestro Equipo Zurich Aefat, que lleva desde 2017 participando en este tipo de carreras con niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, con la ayuda de corredores solidarios que empujan sus sillas.
Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestos afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento
La Z Zurich Foundation donarĆ” 1 euro por finisher a Aefat por segundo aƱo. Ā”Muchas gracias!
Participamos en el Zurich MaratĆ³n de Sevilla 2023 con siete de nuestros jĆ³venes
Siete jĆ³venes con ataxia telangiectasia participarĆ”n este domingo 19 de febrero en el Zurich MaratĆ³n de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios que empujarĆ”n sus sillas especiales durante esos 42 km. Los jĆ³venes, con edades comprendidas entre 17 y 32 aƱos son Ćlex de Oliva (Valencia), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol (A CoruƱa), Jon de Vitoria-Gasteiz, los hermanos Ćlvaro y Luis-IllĆ”n de Terrassa (Barcelona), y ValentĆn, de Mallorca. Y varias familias mĆ”s se han querido implicar, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido.
Un equipo de 13 corredores solidarios, procedentes de AndalucĆa, PaĆs Vasco, CataluƱa, AragĆ³n y la Comunidad Valenciana, serĆ”n āsus piernasā en la capital sevillana. SpiderAbel, maratoniano de Amurrio que lleva mĆ”s de 90 maratones corriendo enfundado en su traje de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucirĆ”n el lema āCorre, frena la ATā de Aefat.
Reto superado: el Equipo Zurich Aefat completĆ³ la MaratĆ³ Barcelona
MĆ”s de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilĆ³metros de la Zurich MaratĆ³ Barcelona 2021, celebrada el 7 de noviembre. Este reto solidario suponĆa el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia, y se vivieron momentos intensos de emociĆ³n, nervios, risas, aplausos de Ć”nimo de otros corredores y del pĆŗblicoā¦ Y tambiĆ©n con el recuerdo de Javi, uno de los chicos afectados que participaba, que falleciĆ³ el aƱo pasado a los 23 aƱos.
Un bilbaĆno correrĆ” mĆ”s de 200 km en tres dĆas por la ataxia telangiectasia
Quiere correr tres ultra trails en tres dĆas seguidos, mĆ”s de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aĆŗn no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y mĆ”s de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaĆno de ultra trail Gonzalo PĆ©rez, de 46 aƱos, llevarĆ” a cabo su hazaƱa los dĆas 2,3 y 4 de abril por el recorrido de la āllanada alavesaā y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz.
Tal como explica en su reto, publicado en la plataforma de recaudaciĆ³n de fondos Migranodearena.org, āla intenciĆ³n es conseguir vender esos 211 kilĆ³metros de la ruta a razĆ³n de 5ā¬ cada uno de ellos para llegar a los 1055 euros de recaudaciĆ³nā. Ya lleva mĆ”s de 800 euros recaudados. AdemĆ”s, Gonzalo venderĆ” camisetas solidarias del reto que se pueden solicitar a travĆ©s de la cuenta que ha creado en Facebook o su cuenta de Instagram.
NarĆ³n, Ferrol: Participamos en la Volta Ć” RĆa (01-12-19)
Una bonita historia solidaria tendrĆ” como escenario la prĆ³xima media maratĆ³n Memorial Adolfo Ros-Volta Ć” RĆa, que se celebrarĆ” el prĆ³ximo 1 de diciembre con salida en la localidad NarĆ³n (comarca de Ferrol, A CoruƱa). Sonia y Patricia son las dos Ćŗnicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, una enfermedad genĆ©tica, de esas llamadas raras o poco frecuentes, que causa una gran discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposiciĆ³n al cĆ”ncer.
Calcetines solidarios para San FermĆn, a beneficio de la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia
La iniciativa partiĆ³ de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociaciĆ³n de familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, y la marca Prendalia
Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se venderĆ”n en distintos comercios de Pamplona, Vitoria-Gasteiz y LogroƱo durante estos dĆas, y tambiĆ©n online en https://longfield.es/longfield/calcetines-solidarios/.