Segundo premio en dos semanas: X Foro Premios Afectivo Efectivo
Ā”Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participaciĆ³n en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboraciĆ³n con CĆ”tedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atenciĆ³n sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este aƱo.
El jurado multidisciplinar, compuesto por mĆ”s de 50 profesionales del sector, evaluĆ³ las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineaciĆ³n con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accĆ©sit en la categorĆa de SensibilizaciĆ³n para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 aƱos y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de ComunicaciĆ³n de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tĆa de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona).
Ā”Dos premios en dos semanas! PodĆ©is conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vĆdeo de 3 minutos.
Participamos en la carrera inclusiva Runki en A CoruƱa
Ā”Regresamos a la Runki en A CoruƱa! Una carrera inclusiva y muy divertida en la que Patri y Sonia disfrutaron este domingo (14-5-23), acompaƱadas por un grupo de grandes corredores y corredoras solidarios, y junto a sus familias. La recepciĆ³n del dĆa anterior junto a otros colectivos, los preparativos, la carrera de siete kilĆ³metros con mĆŗsica y animaciĆ³n, la comida posterior con todo el equipo… Todo ha sumado para convertir esta carrera en una experiencia motivadora y muy positiva para nuestras chicas gallegas.
Aefat y la ataxia telangiectasia, protagonistas por doble en el maratĆ³n de Madrid este domingo
La 45ĀŖ ediciĆ³n del Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid contarĆ” con la participaciĆ³n por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niƱos y jĆ³venes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas
La Z Zurich Foundation donarĆ” 1 euro por finisher a Aefat para la investigaciĆ³n de esta enfermedad sin cura. AdemĆ”s, el presidente de esta fundaciĆ³n internacional, Gary Shaughnessy, correrĆ” con el Equipo
Entre los 34.000 corredores que participarĆ”n este domingo en la 45ĀŖ ediciĆ³n del Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid, habrĆ” un grupo muy especial. Once niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, una enfermedad genĆ©tica ultra rara, neurodegenerativa, que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y riesgo elevado de cĆ”ncer. RecorrerĆ”n los 42 km del maratĆ³n madrileƱo en sus sillas especiales, empujados por un grupo de 15 grandes corredores solidarios.
Ambos, jĆ³venes con ataxia telangiectasia y corredores voluntarios, forman el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 por nuestra asociaciĆ³n Aefat, que agrupa a las familias de afectados en EspaƱa, y apoyado desde su inicio por la compaƱĆa de seguros. El Equipo participa desde entonces en todas las maratones que Zurich Seguros patrocina en EspaƱa, y ya llevan mĆ”s de 23 (Barcelona, Valencia, Sevilla, San SebastiĆ”n y ahora tambiĆ©n Madrid).
Sonia y Patricia participarĆ”n en la media maratĆ³n XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta Ć” RĆa (Ferrol)
Sonia y Patricia, las dos Ćŗnicas afectadas por ataxia telangiectasia en Galicia, participarĆ”n en la prĆ³xima media maratĆ³n XXXVI Memorial Adolfo Ros-Volta Ć” RĆa, que se celebrarĆ” este domingo a las 10 horas con salida en la localidad de Fene (comarca de Ferrol, A CoruƱa). Con su participaciĆ³n, pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento, y solicitar donaciones para su investigaciĆ³n en www.aefat.es/dona o a travĆ©s del Bizum 01274.
Sonia, de Ferrol, tiene 20 aƱos y Patricia, de LalĆn, 31. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Son dos de los casi 40 casos que luchan en Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias con niƱos y jĆ³venes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en EspaƱa.
Primer MaratĆ³n de Valencia completado por el Equipo Zurich Aefat
Forma parte de las historias solidarias de deporte inclusivo dentro de un maratĆ³n, que son las mĆ”s aplaudidas por el pĆŗblico. La ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento, se hizo visible en el MaratĆ³n Valencia Trinidad Alfonso. Entre los 30.000 corredores que participaron, destacĆ³ la presencia āazulā de los corredores del Equipo Zurich Aefat, que completaron su primera maratĆ³n de Valencia. El Equipo estuvo formado por cinco jĆ³venescon ataxia telangiectasia, uno de ellos valenciano, y 16 corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km.
Un bilbaĆno correrĆ” mĆ”s de 200 km en tres dĆas por la ataxia telangiectasia
Quiere correr tres ultra trails en tres dĆas seguidos, mĆ”s de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aĆŗn no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y mĆ”s de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaĆno de ultra trail Gonzalo PĆ©rez, de 46 aƱos, llevarĆ” a cabo su hazaƱa los dĆas 2,3 y 4 de abril por el recorrido de la āllanada alavesaā y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz.
Tal como explica en su reto, publicado en la plataforma de recaudaciĆ³n de fondos Migranodearena.org, āla intenciĆ³n es conseguir vender esos 211 kilĆ³metros de la ruta a razĆ³n de 5ā¬ cada uno de ellos para llegar a los 1055 euros de recaudaciĆ³nā. Ya lleva mĆ”s de 800 euros recaudados. AdemĆ”s, Gonzalo venderĆ” camisetas solidarias del reto que se pueden solicitar a travĆ©s de la cuenta que ha creado en Facebook o su cuenta de Instagram.