Btt Esmelle y FundaciĆ³n Isidro Silveira organizan acto solidario a favor de AEFAT
Ā”1.030 ā¬ mĆ”s para la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia! Gracias a la Ruta BTT familiar solidaria celebrada ayer en Ferrol Muchas gracias a los organizadores Club Btt Esmelle – […]
Ā”Volvemos a la MaratĆ³n Fiz de Vitoria-Gasteiz!
El vitoriano Jon, de 16 aƱos, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el PaĆs Vasco, ha querido repetir la experiencia del aƱo pasado en la maratĆ³n de su ciudad y ha invitado a sus compaƱeros de asociaciĆ³n a compartir esta vivencia tan motivadora y positiva para ellos y sus familias. Una oportunidad para ademĆ”s dar a conocer esta enfermedad minoritaria, altamente discapacitante, que es complicada de diagnosticar al confundirse con otros trastornos neurolĆ³gicos.
AsĆ que seis niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia (AT), con edades entre 10 y 23 aƱos, participarĆ”n por segundo aƱo en la EDP Vitoria Gasteiz MaratĆ³n MartĆn Fiz del prĆ³ximo domingo 12 de de mayo de 2019. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura, y que afecta a mĆ”s de 30 niƱos y jĆ³venes en EspaƱa, dos de ellos en el PaĆs Vasco.