Aefat recibe 37.000 euros de la Z Zurich Foundation en el maratĆ³n de Madrid: un euro por finisher
Ā”Muchas gracias, Z Zurich Foundation! El pasado domingo recibimos en meta un cheque de 37.069 euros, de la mano de Sonia GonzĆ”lez, de RSC de Zurich, con Cloe en primera lĆnea, la mĆ”s pequeƱa del Equipo, con nuestro abanderado SpiderAbel, el resto de nuestros grandes corredores solidarios y los chicos de Aefat y sus familias.
De los mĆ”s de 45.000 corredores que tomaron la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ĀŖ Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid 2025, por cada runner que cruzĆ³ legalmente la lĆnea de meta, la Z Zurich Foundation nos ha donado un euro, gracias a su campaƱa ā1 finisher, 1 euroā, desarrollada en las 5 grandes maratones que patrocina Zurich Seguros en EspaƱa.
Pero ademĆ”s, participamos con nuestro equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Nuestro equipo inclusivo, formado por niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho aƱos y 33 maratones en su trayectoria, ademĆ”s de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
En esta ocasiĆ³n, el equipo batiĆ³ su rĆ©cord de participantes en silla. Aunque uno de ellos no pudo asistir por estar con fiebre, once niƱos y jĆ³venes con discapacidad fĆsica progresiva, causada por esta enfermedad genĆ©tica, fueron los protagonistas que recorrieron las calles de Madrid, empujados por un grupo de 28 corredores solidarios, y animados por el pĆŗblico.
Ā”Recibimos el Premio Aelmhu por nuestro Equipo Zurich Aefat!
Desde Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en EspaƱa, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el prĆ³ximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al āMejor proyecto de difusiĆ³n y sensibilizaciĆ³n sobre enfermedades rarasā por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participaciĆ³n en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
Aelmhu, (AsociaciĆ³n EspaƱola de Laboratorios de Medicamentos HuĆ©rfanos y UltrahuĆ©rfanos) es una asociaciĆ³n sin Ć”nimo de lucro constituida en el aƱo 2011 por un grupo de empresas farmacĆ©uticas y biotecnolĆ³gicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.
El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 aƱos y 30 maratones, estĆ” basado en la creaciĆ³n de un equipo formado por niƱos y jĆ³venes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratĆ³n. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el pĆŗblico y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
SegĆŗn el jurado de la VI EdiciĆ³n de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido āen reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilizaciĆ³n social, transformando una maratĆ³n en una experiencia positiva para los afectados. AdemĆ”s, difunde la importancia de la investigaciĆ³n y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciaciĆ³n social ejemplarā.
Primer MaratĆ³n de Valencia completado por el Equipo Zurich Aefat
Forma parte de las historias solidarias de deporte inclusivo dentro de un maratĆ³n, que son las mĆ”s aplaudidas por el pĆŗblico. La ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento, se hizo visible en el MaratĆ³n Valencia Trinidad Alfonso. Entre los 30.000 corredores que participaron, destacĆ³ la presencia āazulā de los corredores del Equipo Zurich Aefat, que completaron su primera maratĆ³n de Valencia. El Equipo estuvo formado por cinco jĆ³venescon ataxia telangiectasia, uno de ellos valenciano, y 16 corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km.
ĀæNos ayudas a investigar la ataxia telangiectasia?
Ā”Ya tenemos nuevo reto solidario con motivo de nuestra participaciĆ³n en la Zurich MaratĆ³n de Sevilla!
ĀæQuieres saber por quĆ© vamos a las maratones con nuestros chicos y chicas, de la mano de Zurich? En este vĆdeo te lo explican sus protagonistas.
ĀæNos ayudas? A partir de 10 ā¬, puedes contribuir a pagar el proyecto de investigaciĆ³n que desde Aefat estamos financiando en la ClĆnica Universidad de Navarra desde 2018. La investigaciĆ³n es nuestra esperanza para encontrar un tratamiento o cura para esta enfermedad rara, neurodegenerativa, que provoca una gran discapacidad en nuestros niƱos y jĆ³venes. En este breve vĆdeo te lo explican los mismos investigadores, o tambiĆ©n puedes leer la informaciĆ³n publicada en medios como Diario MĆ©dico, El PaĆs, Cuatro, Agencia EFE…
Colaborar es muy fĆ”cil. Entras en este enlace y puedes ingresar tu donativo desde cualquier parte. Ā”Ā”MUCHAS GRACIAS!
Ā”Participamos en la Zurich MaratĆ³n de MĆ”laga 2019!
Participar en una maratĆ³n les motiva y da fuerzas para luchar en su dĆa a dĆa. Esta vez serĆ”n Lola (11 aƱos, Barcelona) y Ćlex (16, Valencia), afectados por ataxia telangiectasia, en nombre de todos sus compaƱeros, y en especial por los dos que no podrĆ”n asistir porque estĆ”n hospitalizados. Desde aquĆ, toda nuestra fuerza para Javi y Luis IllĆ”n, para que se mejoren pronto.