Autor: Vicepresidencia Aefat

AEFAT lanza la primera guía clínica en español sobre la Ataxia Telangiectasia

AEFAT lanza la primera guía clínica en español dedicada a la ataxia telangiectasia (AT), con recomendaciones para su diagnóstico, atención clínica y seguimiento.

La guía ha contado con la dirección del Dr. Samuel Ignacio Pascual, jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital de la Paz hasta su reciente jubilación, y las aportaciones de un equipo multidisciplinar, integrado por más de medio centenar de especialistas médicos y otros profesionales sanitarios de España y Argentina con experiencia en la atención de pacientes con AT.

AEFAT volvió a ser beneficiaria de la «Gala Benéfica del ICS 2025» Thank you!

Queremos hacernos eco, con pronfundo agradecimiento, de que el  prestigioso centro educativo ICS Madrid haya tenido presente de nuevo a AEFAT en su «2025 ICS Fundraiser».

AEFAT estuvo presente en la «XIV Mostra de Comerç i Entitas de Nou Barris» en Barcelona

La delegación de AEFAT en Barcelona se hizo presente en la «XIV Mostra de Comerç i Entitas de Nou Barris», celebrada el pasado 14 de junio en los Jardines Llucmajor.

¡Lo hemos conseguido! Doble reto solidario «Uniendo camino a contracorriente X AEFAT»

Con un corazón rebosante de alegría llegaba Gonzalo Pérez Zunzunegui a Getxo, tras atravesar el histórico Puente Colgante. Acababa de completar  la última de las quince etapas y 650 km de Camino de Santiago “a contracorriente”. Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y recaudar fondos a beneficio de AEFAT para la investigación de la enfermedad cosntituían la finalidad de esta gesta.

¡Gran éxito de la XIII Campaña Solidaria de Associació Adrián Orchillés a beneficio de Alex!

Desde AEFAT queremos agradecer profundamente a la Associació Adrián Orchillés que su XIII Campaña Solidaria haya pensado en Alex, afectado por ataxia telangiectasia, como uno de los dos beneficiarios de la presente edición, junto a Kael, un niño con leucemia.

III Festi AEFAT Orduña 2025: ¡Gracias por participar!

?Fin de semana repleto de actividades en el III Festi AEFAT celebrado en Orduña: conciertos, coctel solidario, exposición de coches y motos antiguas, salida montañera, salida motera, comida popular, talleres e hinchables para los txikis, mecadillo solidario, dantzas…?

Números premiados en la rifa solidaria del Festi AEFAT Orduña

Aquí tenéis el resultado de la rifa del Festi AEFAT Orduña. Para poneros en contacto con la organización podéis escribir a festiaefatorduna((arroba))gmail.com  

Mercadillo solidario a favor de AEFAT en la ikastola Arantzabela

? Eskerrik asko, @arantzabela.ikastola!

Este sábado vivimos una jornada preciosa de solidaridad en el mercadillo organizado en la ikastola. Los niños y niñas vendieron sus propios juguetes con ilusión y también se ofreció merchandising de AEFAT, todo con un objetivo común: apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia.

El corredor solidario Abel de Frutos completa la primera fase del doble reto a beneficio de AEFAT

El corredor solidario Abel de Frutos ha llegado, incluso antes de lo previsto, a la meta situada en la plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela.

El Centro Comercial Abierto (CCA) Ferrol A Magdalena acogió una mesa informativa para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia