Inauguramos este mes de abril un nuevo Servicio de Atención Psicológica GRATUITA para las familias de Aefat. Los obstáculos y retos que la ataxia telangiectasia plantea cada día a los afectados y sus familias se han intensificado aún más con la pandemia.
Por ello, aunque la mayor parte de nuestros esfuerzos y recaudación van dirigidos a financiar la investigación para acelerar la búsqueda de una cura, nos planteábamos hace tiempo poder crear este servicio para apoyar a las familias en su lucha diaria, con sus miedos, incertidumbres, aislamiento, frustraciones, duelo... También comprendiendo la necesidad de compartir sus sentimientos y de ser escuchados.
La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas. Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos países se han reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstáculos que impone el virus.
La organización inglesa Action for A-T, que lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia, organiza el próximo 29 de marzo una interesante conferencia sobre algunos de los principales proyectos de investigación que se están desarrollando a nivel internacional. Se trata de una conferencia gratuita destinada principalmente a las familias (pero abierta a otros interesados), en la que se podrán realizar preguntas a los ponentes.
El Colegio La Colina, de Puerto de la Torre (Málaga), centro escolar de nuestro chico malagueño, Jorge, ha donado a Aefat 905 euros que recaudó con la "Carrera por la paz y la solidaridad", organizada el pasado 29 de enero.