Desde Aefat queremos agradecer a Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y Fundación Mutua su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa del año pasado, hemos podido adquirir teclados y ratones adaptados para 14 de nuestros afectados menores de 21 años, para que puedan seguir recibiendo educación en casa con la pandemia por ser grupo de riesgo. Y gracias al Programa Impulso de este año, estamos realizando sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados.
International College Spain (ICS) ha organizado la ICS Summer Fiesta, un evento solidario a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia que se celebrará este viernes 4 de junio de forma virtual con las familias de este centro educativo madrileño que cuenta con alumnos de 70 nacionalidades. El evento consistirá en una subasta de más de 100 productos y servicios donados por empresas, padres y colaboradores, con una cena benéfica online que reunirá a la comunidad educativa. De momento, a fecha de 1 de junio, ya llevan recaudados más de 13.000 euros.
Un reto titánico por la investigación de la ataxia telangiectasia. La pista de atletismo de Ayala, en Álava, fue testigo del nuevo Récord Guinness de ciclismo non-stop, un nuevo récord mundial conseguido el pasado 28 de mayo por el ciclista solidario de ultra fondo Alberto Vallés, conocido como “Il Diavolo”, que rodó durante siete días, parando solamente para comer y para dormir alrededor de 5 horas diarias. “Il Diavolo” pedalleó 1.730 km en siete días, batiendo el récord en su categoría Master 50, que estaba en 1.650 km.
Le acompañó en la hazaña un incondicional de Aefat, el corredor maratoniano Spiderabel, que completó cuatro maratones y cuatro medio maratones, uno cada día. En total, más de 250 km corriendo, dando vueltas a la pista exterior de Ibagüen.
Del 21 al 28 de mayo, dos deportistas solidarios únicos, con grandes logros a sus espaldas, se unen para intentar superar dos retos que requieren un esfuerzo inmenso. Su objetivo es recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, que aún no tiene cura.
¡¡Tenemos un lote de cosméticos naturales de Krous para sortear este mes!!
Inauguramos este mes de abril un nuevo Servicio de Atención Psicológica GRATUITA para las familias de Aefat. Los obstáculos y retos que la ataxia telangiectasia plantea cada día a los afectados y sus familias se han intensificado aún más con la pandemia.
Por ello, aunque la mayor parte de nuestros esfuerzos y recaudación van dirigidos a financiar la investigación para acelerar la búsqueda de una cura, nos planteábamos hace tiempo poder crear este servicio para apoyar a las familias en su lucha diaria, con sus miedos, incertidumbres, aislamiento, frustraciones, duelo... También comprendiendo la necesidad de compartir sus sentimientos y de ser escuchados.