La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
¿Nos ayudas?
Ya estamos inmersos en la organización de una nueva edición de nuestro Festival Solidario Aitzina Folk (Vitoria-Gasteiz, noviembre y diciembre 2021). Pero no queríamos olvidarnos de un agradecimiento importante. Esta última edición, la de 2020, fue la más complicada desde el inicio por la pandemia, y el apoyo de Korrontzi fue decisivo. El grupo decidió colaborar con el objetivo solidario del festival, la investigación de la ataxia telangiectasia, donando la recaudación no solo de su concierto del festival, el pasado 30 de diciembre el Teatro Principal Antzokia (que completó aforo), sino también el previo realizado el 23 de diciembre en el Teatro Campos de Bilbao.
Ángeles, madre de una de nuestras chicas afectadas de Madrid, ha conseguido recaudar 1.460 euros con la venta de camisetas solidarias del Equipo Zurich Aefat durante estos meses de final de curso en el centro escolar de su hija Sara, que acaba de cumplir 15 años.
En nombre de todas las familias que formamos parte de esta asociación queremos agradecer la colaboración de toda la comunidad educativa del IES Juana de Castilla de Madrid, y especialmente de Nuria, la fisioterapeuta del instituto de Sara, que ha promovido esta actividad, y de Concha, la directora del centro, que ha facilitado esta acción solidaria (ambas en la foto con Sara).
Agradecemos enormemente la implicación de los centros escolares de nuestros chicos y chicas en estas acciones solidarias que también tienen su efecto pedagógico, ejemplarizante e inclusivo.
Además, Nuria es una de las fisioterapeutas que nos está ayudando en la elaboración de la Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia que estamos coordinando desde Aefat con más de 55 especialistas de toda España.
El ciclista vasco Víctor Telletxea vuelve a colaborar con Aefat con un complicado reto solidario. El próximo 23 de julio intentará hacer 24 horas seguidas en bicicleta para colaborar en buscar una cura para la ataxia telangiectasia.
En esta ocasión realizará casi 600 km sin parar en un recorrido circular de 40 km por vuelta por la zona de su localidad, Sopuerta (Bizkaia), con 540 m de desnivel por vuelta y 7.000 m de desnivel acumulado en total.
La Universitat Pompeu Fabra (UPF) ha comenzado a trabajar junto con la Clínica Universidad de Navarra en una ampliación del proyecto de investigación de la ataxia telangiectasia (AT) que la entidad navarra estaba desarrollando desde 2018. Un proyecto que seguirá financiado por nuestra asociación, Aefat, que agrupa a más de 30 pacientes en España, la mayoría de ellos niños y jóvenes.
El 27 de junio Marineland Mallorca sirvió de escenario principal para llevar a cabo el primer evento solidario a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia que se celebra en Baleares. Una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a dos jóvenes en Mallorca y a más de 30 en toda España.
Valentín y Nerea de Mallorca, Luis Illán, Álvaro y Alejandra de Barcelona, Álex de Valencia y Jon de Vitoria-Gasteiz, afectados con dicha enfermedad, acompañados de familiares y amigos, disfrutaron de un día entrañable entre delfines, leones marinos, pingüinos, aves exóticas y otras especies de animales.
