La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
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El ecuador de la IX edición del Festival Aitzina Folk promete ser intenso en Vitoria-Gasteiz este fin de semana, con dos conciertos y siete interesantes talleres de instrumento programados, aptos para distintos niveles. Por el escenario del Teatro Jesús Ibáñez de Matauco pasarán dos diferentes propuestas musicales: Gorka Bravo y Julen Alonso & Oinkari. Todos los fondos recaudados en este festival solidario se destinarán, como cada año, a investigar la ataxia telangiectasia, una enfermedad sin cura que afecta a dos chicos en Álava y más de 30 en España.
La ciudad de Málaga se volcó en animar a la “ola azul” que recorrió este domingo los 42 km del Zurich Maratón Málaga para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia. Nuestro Equipo Zurich Aefat, compuesto en esta ocasión por cinco jóvenes con ataxia telangiectasia procedentes de distintas provincias y casi 30 corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales, logró completar el maratón malagueño en casi cinco horas y media.
La lluvia, el viento, el granizo y las bajas temperaturas no detuvieron al Equipo Zurich Aefat este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, y cumplieron su sueño de cruzar la meta una vez más. Aunque a primera hora de la mañana se barajó la opción de no participar por la climatología adversa, solamente dos de los niños con ataxia telangiectasia decidieron no hacerlo, aunque después se incorporaron a la carrera. Ninguno de los corredores solidarios se echó atrás.
El Equipo Zurich Aefat, compuesto en esta ocasión por 5 de nuestros jóvenes con ataxia telangiectasia y 30 corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, afronta sus últimos 42 kilómetros del año este domingo en Málaga. Será nuestra maratón número 16 con Zurich Seguros como colaborador principal de este equipo singular y la cuarta vez que participamos en el Zurich Maratón Málaga.
¡Si la lluvia nos deja, este domingo nos vamos de maratón! Nuestro Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, será el único con personas con discapacidad que participará este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia.
