La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
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Una ola azul recorrerá este domingo las calles de la capital valenciana, integrada en la marea multicolor de los 30.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso. El Equipo Zurich Aefat, creado en 2017, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participan en todas las maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación.
El Equipo Zurich Aefat fue protagonista ayer en el Zurich Maratón de San Sebastián, como único grupo con personas con discapacidad que participó en este evento deportivo multitudinario. Seis jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara sin cura ni tratamiento, fueron aplaudidos a su paso por las calles de San Sebastián, con un grupo de 20 corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales durante los 42 kilómetros de recorrido.
“No buscamos compasión sino empatía y apoyo para investigar la enfermedad, que nuestros hijos se curen, o al menos tengan un tratamiento para mejorar su calidad de vida, y puedan vivir una vida normal como los demás”, explica Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España y padre de Jon, uno de los jóvenes que participará con el Equipo Zurich Aefat este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia.
Desde Aefat, la asociación de familias de afectados con ataxia telangiectasia en España, cofinanciamos un nuevo proyecto de investigación relacionado con el cáncer que se desarrollará durante dos años en la Universidad Tor Vergata de Roma.
Este nuevo proyecto, titulado “Estudio de las células asesinas naturales en la patogénesis A-T y sus implicaciones terapéuticas”, está dirigido por la Dra. Margherita Doria y la Dra. Maria Giovanna Desimio. El objetivo es identificar alteraciones en las células inmunitarias de la sangre de personas con ataxia telangiectasia que puedan predecir el riesgo de cáncer y dianas de nuevas inmunoterapias contra el cáncer.
La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza”, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, se presentó ayer en Palacio Marqueses de la Algaba de Sevilla, con la asistencia de familias afectadas, representantes institucionales, empresas implicadas y colaboradores.