3 de junio de 2018
Tus pasos mueven el mundoLa ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
AEFAT, asociación creada en 2009, agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes.
Luchamos por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.
Buscamos una mejor calidad de vida para nuestros hijos y queremos sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
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Tienes una oportunidad de ser solidario con los afectados por ataxia telangiectasia, que solo requiere aportar 6 euros y dar un paseo que termina en una animada fiesta colectiva. El domingo 29 de septiembre se celebrará la quinta edición de la Carrera Solidaria AEFAT, en Puerto de la Torre (Málaga), de nuevo apadrinada por el gran actor Salva Reina. Como algunos ya sabéis, esta enfermedad rara y neurodegenerativa, que aún no tiene cura, afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños y jóvenes como el malagueño Jorge, de 15 años.
Con el lema “Tus pasos mueven el mundo”, esta carrera participativa y familiar, apta para todos los públicos, ofrece dos posibles recorridos, uno de 1,8 km y otro de 7,3 km, que comenzarán a las 10,30 h de la mañana en el recinto ferial de Puerto de la Torre y acabarán en el mismo lugar con una gran fiesta solidaria que incluirá animación, música, baile y comida.
El objetivo, como otros años, es unir deporte y solidaridad para recaudar fondos para apoyar el proyecto de investigación que se está desarrollando en la Clínica Universidad de Navarra y que estamos financiando desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad en España.
La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, y la marca Prendalia
Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se venderán en distintos comercios de Pamplona, Vitoria-Gasteiz y Logroño durante estos días, y también online en https://longfield.es/longfield/calcetines-solidarios/.
El Equipo Zurich AT batirá récords el próximo domingo en la Zurich Marató de Barcelona, en la que será su décima maratón desde que Aefat, la asociación que agrupa unas 30 familias con afectados con ataxia telangiectasia (AT), comenzó este reto solidario en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora.
Un equipo de 45 corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, de Huesca, Málaga y Álava, empujarán las sillas especiales de Lola (10 años, de Barcelona), Álex (15, de Valencia), Patricia (29, de Pontevedra), Jon (16, de Vitoria-Gasteiz), y Álvaro (14) y Javi (22), ambos de Murcia, afectados con esta enfermedad rara.
¡Completada nuestra maratón número 13 dando visibilidad a la ataxia telangiectasia!
Los 25 corredores solidarios que participaron este domingo en la Maratón Fiz de Vitoria-Gasteiz empujaron las sillas de seis niños y jóvenes con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.
Una primera parte de la investigación se publicará en los próximos días en la prestigiosa publicación online Nature Communications, de la revista Nature
Borja Sáez, investigador del proyecto que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra junto a Felipe Prósper, trasladó a las familias los avances en su reciente encuentro anual en el centro CREER de Burgos
