Comunicación

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Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el próximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras” por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.

Aelmhu, (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.

El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles. 

Según el jurado de la VI Edición de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido “en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social, transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados. Además, difunde la importancia de la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciación social ejemplar”.

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La XII edición del Festival Solidario Aitzina Folk llega cargada de novedades, con más de 20 conciertos y actividades para todos los públicos, con las actuaciones de grupos en auge, emergentes y consolidados. Se brindará especial apoyo a las mujeres artistas y contará con actividades para niños/as, con kalejiras, encuentros con alumnos/as de escuelas de folk, concierto para bebés, talleres formativos y con interesante presencia internacional.

La programación completa de este festival solidario, consolidado como uno de los eventos de referencia para la difusión de la música folk y la cultura tradicional a nivel estatal, se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz, con la asistencia de Jon, uno de los afectados de Aefat. Los conciertos y talleres se desarrollarán entre noviembre y diciembre en diferentes escenarios de la capital alavesa. Las entradas están ya a la venta en la web del festival www.aitzinafolk.org.

Patxi Villén, también fundador y director del festival, presidente de Aefat y padre de Jon, ha recordado que “los objetivos iniciales del Aitzina Folk siguen siendo los mismos que hace doce años: dar difusión a la música, el folk y la cultura tradicional, y apoyar a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, multisistémica y neurodegenerativa, sin tratamiento ni cura, que provoca una severa discapacidad física progresiva. Afecta a tres chicos en Álava, y a más de 40 niños y jóvenes en el Estado”.

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El último fin de semana de septiembre varias familias de nuestra asociación viajaron hasta Bolonia, en el norte de Italia, para compartir el “Family weekend” organizado por nuestra asociación-hermana en Italia, ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia).  Nuestras familias, en representación de todas las que formamos Aefat, han convivido con afectados y sus acompañantes, y voluntarios de ANAT, en un encuentro que se ha convertido en una inolvidable experiencia para todos. Un bonito fin de semana con actividades compartidas, desde charlas con especialistas médicos y científicos, actividades de ocio, juegos de percusión, baile, bicicletas adaptadas, piscina…

¡Muchas gracias, ANAT, por invitarnos! Aunque somos fundadores y miembros de la Alianza Internacional A-T Global Alliance, en la que colaboramos asociaciones de ataxia telangiectasia de todo el mundo, esta es la primera vez que hemos realizado una actividad presencial conjunta. Y aunque estamos en contacto online permanente, hemos organizado acciones conjuntas y colaboramos también en temas de investigación con otras asociaciones internacionales, esta es la primera ocasión que hemos tenido para reunirnos con afectados de otros países. La convivencia entre familias permite tratar temas relacionados con los afectados y con el funcionamiento de la asociación, compartir inquietudes, avances, miedos, alegrías... y unir fuerzas.

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Con motivo del próximo 25 DE SEPTIEMBRE, DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA 2024, queremos anunciar varias novedades... Como algunos ya sabéis, existen más de 300 tipos de ataxias. La ataxia telangiectasia es la segunda más frecuente de las ataxias hereditarias autosómicas recesivas.

Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos trabajando para publicar antes de final de año la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia en español, en colaboración con más de 50 médicos y terapeutas de distintos centros del país, especializados en las múltiples áreas que afectan a esta enfermedad rara y multisistémica: neurología, inmunología, neumología, genética, oncología, gastroenterología, endocrinología, hepatología, oftalmología, dermatología, nutrición, fisioterapia, rehabilitación, logopedia, psicología…

Además, coincidiendo con el Día Internacional de la Ataxia, que se celebra el 25 de septiembre, os avanzamos que vamos a cofinanciar cinco nuevos proyectos de investigación internacionales que empezarán entre este mes de septiembre y principios de 2025.

Entre otros proyectos, Aefat trabaja también en la creación de centros de atención multidisciplinar en España, para facilitar una atención al paciente con todos los especialistas, con citas médicas agrupadas, que procuren una mejor calidad de vida para afectados y familias, y un mejor manejo de los síntomas de la enfermedad, ya que todavía no tiene cura ni tratamiento.

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A pesar del calor intenso de algunos días, las fuertes lluvias, el barro y el cansancio acumulado, Gonzalo Pérez Zunzunegui cumplió este domingo su gran reto solidario y llegó a Getxo después de siete jornadas corriendo por la costa vasca una distancia total de 270 kilómetros, unos 40 por día. Durante el último kilómetro de esta “Ruta de los faros” estuvo acompañado por familiares y amigos, y por Jon, uno de los jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi, que quiso apoyarle recorriendo esos últimos metros del paseo marítimo con su silla de ruedas, junto a otras familias de Aefat, la asociación que agrupa a los pacientes en España. 

El objetivo de Gonzalo con este reto es recaudar 8.000 euros para comprar dos sillas Joëlette especiales para que estos niños y jóvenes con discapacidad física, causada por esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, puedan realizar recorridos por montaña. “Ha sido una experiencia dura pero muy bonita, disfrutando de paisajes impresionantes y con muchos amigos que me han acompañado en alguna etapa _explicaba el corredor solidario de Bilbao, afincado en Álava_. Estoy muy contento con el resultado, he conseguido que se hable más de la ataxia telangiectasia, recaudar casi 7.000 euros gracias a empresas y particulares, y espero llegar a los ocho mil esta semana, porque sé que esas sillas pueden servir para proporcionar experiencias inolvidables a estos chicos en la montaña”.

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Lotería de Navidad 2024 Aefat¡Ya tenemos Lotería de Navidad 2024 de Aefat! Tu suerte será nuestra suerte...

Porque jugando a la lotería contribuirás a financiar la investigación de la ataxia telangiectasia. Como sabes, nuestra esperanza está en la investigación, en encontrar una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.

Jugamos el número 64.199 en el sorteo extraordinario de Navidad del 22 de diciembre de 2024. Importe de las participaciones: 5 euros.

Juegas 4 euros y donas 1 euro para ayudarnos en la financiacion de esos proyectos de investigación.

¡Tú puedes ayudarnos a cambiar el futuro de nuestras chicas y chicos con ataxia telangiectasia!

 

 
¿CÓMO COMPRAR LOTERÍA DE NAVIDAD DE AEFAT?

Tienes dos opciones:

¡Es muy sencillo! Solo tienes que indicar cuántas participaciones y puedes pagar por tarjeta, transferencia o Bizum*

  • EN PAPEL: Comprando participaciones en papel a través de las familias de nuestra asociación, Aefat, si conoces algún afectado en España

  1. Financiamos 5 nuevos proyectos de investigación. ¡Empieza el primero en Países Bajos!
  2. 40 km diarios corriendo, en una semana, por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
  3. Aefat recibe 25.000 euros de Fundación FEDER y 25.000 de la Fundación Inocente Inocente para la investigación de la ataxia telangiectasia
  4. Nuevo ensayo clínico internacional para afectados con ataxia telangiectasia, con dos sedes en España

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