¡Estamos muy contentos y queremos compartirlo con vosotros! El pasado 13 de noviembre recibimos otro reconocimiento para nuestro Equipo de participación en maratones en el X Foro Premios Afectivo Efectivo, celebrado en Madrid, y organizado por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red. Este foro, un espacio de referencia en la atención sanitaria humanizada y centrada en los pacientes, ha recibido 612 candidaturas este año.
El jurado multidisciplinar, compuesto por más de 50 profesionales del sector, evaluó las candidaturas en base a su impacto en la mejora de la salud y su alineación con los valores del modelo humanista del foro. En Aefat estamos muy agradecidos porque nos entregaron un accésit en la categoría de Sensibilización para nuestro Equipo Zurich Aefat, una iniciativa de deporte inclusivo que este mes cumple 8 años y 30 maratones. La encargada de recoger el Premio fue la periodista freelance oscense Rosa Casbas, nuestra responsable de Comunicación de Aefat, coordinadora de todas las gestiones del Equipo de maratones desde el inicio y tía de tres hermanos afectados que viven en Terrassa (Barcelona).
¡Dos premios en dos semanas! Podéis conocer la bonita historia de nuestro Equipo en este vídeo de 3 minutos.
Rosa Casbas recogió este nuevo reconocimiento (la semana anterior recibimos el Premio Aelmhu en la categoría de difusión por el mismo proyecto), en nombre de Aefat, de todos los afectados y familias que han formado parte de este Equipo, o han colaborado animando o ayudando durante los fines de semana de convivencia de los cinco maratones anuales en los que participamos. Más de 30 de las 40 familias de la asociación, procedentes de distintas provincias españolas, han formado parte de esta iniciativa durante estos ocho años, incluyendo aquellas cuyos hijos han fallecido o aquellas cuyos hijos con ataxia telangiectasia están recién diagnosticados.
Recogió también el Premio en nombre de los más de 200 grandes corredores solidarios, mujeres y hombres excepcionales, procedentes de distintas partes de la geografía española, que han formado parte del Equipo Zurich Aefat durante estos años, empujando las sillas de los niños y jóvenes de Aefat durante esos 42 kilómetros de maratón, y haciéndoles disfrutar de esta experiencia positiva y motivadora.
Además de familias y corredores, este segundo Premio también pertenece a todos los colaboradores y voluntarios que nos han ayudado en este proyecto de sensibilización y difusión, incluyendo las empresas que nos han apoyado, especialmente Zurich, que ha colaborado desde el inicio, y a la Z Zurich Foundation, que también nos ha respaldado desde hace años.
En la lista de compañías que también han puesto su granito de arena ayudando a nuestro Equipo destacan MRW, que traslada nuestras sillas de maratón y los paquetes con productos de merchadising solidario de ciudad en ciudad; y alojamientos que demuestran su compromiso con la responsabilidad social corporativa, como Olarain en San Sebastián, Indigo Hotel Barcelona Gran Vía Plaza España en Barcelona, el Novotel Madrid Campo de las Naciones de Madrid, hotel Meliá Lebreros en Sevilla, y Hotel Meliá Valencia. Muchos otros colaboradores, como Asegasvi (José Ortuzar), y los organizadores de cada una de las maratones en las que participamos, que facilitan nuestra especial participación.
UN FORO MUY NECESARIO
El X Foro Premios Afectivo Efectivo es una iniciativa pionera en España que cumple una década reconociendo cada año aquellas iniciativas en salud que destacan por la excelencia, el compromiso con el paciente y la innovación; y que refuerzan valores basados en el Modelo Afectivo Efectivo y en los valores humanistas del doctor Albert J. Jovell, imprescindibles para una medicina más humana y eficaz con una atención sanitaria centrada en las personas.
El evento, que empezó con un recuerdo para todas las personas afectadas por las recientes inundaciones por la DANA, contó con la intervención de representantes del sistema sanitario como Eva Ortega, secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, que señaló que "los ganadores de los Premios Afectivo Efectivo no solo destacan por lo que hacen, sino por cómo lo hacen, porque estos galardones no solo premian el éxito medible en cifras, sino también la calidad, el respeto y la autenticidad con la que se logran los resultados”. La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, presidió la ceremonia de entrega, en la que se reconoció la labor de asociaciones de pacientes, ONG, colegios profesionales y periodistas, entre otros.
También intervinieron, entre otros, María Fernanda Prado, directora general de Johnson & Johnson en España; Ángel Gil, director de la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos; Dolors Navarro, directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes del Hospital Sant Joan de Deu y presidenta del Jurado Premios Afectivo Efectivo; Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica del SERGAS; y Fátima Matute, consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Podéis ver el vídeo del evento y leer la noticia de los Premios publicada en Gaceta Médica, FEDER...
EQUIPO ZURICH AEFAT
El proyecto premiado de Aefat, que cumple ahora 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
El proyecto, con el lema “Corre, frena la ataxia telangiectasia”, comenzó como una iniciativa particular del tío de tres jóvenes afectados con la enfermedad, aficionado a correr maratones. Con el apoyo de otros familiares, animó a los tres hermanos de Terrassa a participar en la maratón de Barcelona de 2016 y entre todos, organizaron la logística de esta inolvidable experiencia, incluyendo la búsqueda de corredores solidarios que empujaran las tres sillas.
Lograron 6.000 euros de recaudación para Aefat, gran difusión en medios y la actividad fue muy positiva para el grupo, logrando además que se conociera un poco más la ataxia telangiectasia. En la meta conocieron al CEO de Zurich en España, Vicente Cancio, y gracias al apoyo de su empresa, pocos meses después pudo convertirse en un proyecto deportivo de Aefat al que tuvieron acceso todas las familias.
Desde entonces, el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017, participa en las grandes maratones que patrocina la empresa aseguradora en España cada año (actualmente Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). El proyecto cumplirá 30 maratones en la Zurich Maratón de San Sebastián (24 de noviembre).
El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva y motivadora para estos niños y jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación.
El corredor abanderado del Equipo Zurich Aefat, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde 2018, es Abel Fernández Mendivil, SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava), que lleva más de 100 maratones enfundado en su traje de Spiderman. Y entre los más de 200 grandes corredores solidarios que han participado en alguna de las maratones, también destaca Gonzalo Pérez, corredor vasco que ha superado grandes retos por Aefat, recaudando dinero para la investigación de la ataxia telangiectasia, como la reciente ruta de los faros, los 800 km del Camino de Santiago o el reto de correr 500 km por montaña en 10 días seguidos.
El Equipo ha contado también en algunas maratones con un corredor solidario “honorífico”, Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años.
Nos quedamos con las caras de felicidad de los chicos y chicas de Aefat, y todos los bonitos momentos vividos con ellos y todo el Equipo, con nuestro lema "Corre, frena la ataxia telangiectasia".
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
Aefat continúa su lucha buscando fondos, ayudas y donaciones para investigar esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en el país. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
Aefat apoya la participación de los afectados con ataxia telangiectasia en ensayos clínicos y también está trabajando para publicar la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia en español, en colaboración con más de 70 médicos y terapeutas. Entre las actividades benéficas que organiza, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, que está celebrando su XII edición hasta final de año, con más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en Vitoria-Gasteiz.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la A-T Global Alliance (www.cureat.org).