Desde Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acabamos de lanzar una campaña de recaudación de fondos en más de 1.000 puntos de venta de toda España. El objetivo es impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria y genética, para poder encontrar una cura o tratamiento, y hacer una llamada a la solidaridad de la sociedad.
Como algunos ya sabéis, la ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, neurodegenerativa y multisistémica. Es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca, entre otros problemas, una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, numerosas complicaciones respiratorias y más riesgo de cáncer. Afecta a unos 40 niños y jóvenes en España (desde bebés hasta poco más de 30 años) que tienen que usar silla de ruedas a partir de los 8-10 años, y necesitan ayuda constante en su vida diaria.
La campaña, denominada “Dona esperanza” (vídeo), invita a realizar donativos a través del “redondeo” al pagar una compra, o bien a través de la web www.aefat.es/dona o por Bizum al 01274, para ayudar en los proyectos de investigación que la asociación está financiando tanto a nivel nacional como internacional. El más reciente es de terapia génica, desarrollado por CIMA-Clínica Universidad de Navarra en colaboración con la Universitat Pompeu Fabra (UPF).
Los protagonistas de la campaña, en representación de todos los afectados, son Cloe, de 4 años (de Valencia), y Javi, de 23 años (de Murcia), fallecido el año pasado. Este último aparece en una imagen participando en una maratón con el Equipo Zurich Aefat de la asociación, una de las actividades inclusivas que organizan para motivar a los afectados.
La campaña estará presente hasta después de Navidad en más de 1.000 puntos de venta y establecimientos de sectores diversos en toda España: más de 80 farmacias, tiendas de alimentación, nueve supermercados Keisy, ópticas, peluquerías, tiendas de ropa y complementos, mercados, librerías, bibliotecas, centros escolares...
COLABORACIÓN DE FAMILIAS Y GRUPO MAINSA
Las familias de los afectados han participado activamente en la búsqueda de puntos de venta que quisieran colaborar. Pero una campaña de estas dimensiones para una asociación pequeña hubiera sido imposible sin la colaboración desinteresada de la empresa del Grupo Mainsa-Zona Viva, especialistas en publicidad en el sector.
Tal como explica Patxi Villén, presidente de Aefat, “ellos están haciendo un gran esfuerzo de trabajo, tiempo y dinero con el diseño e impresión de todos los vinilos, cartones, cubre alarmas y demás materiales, y además se encargan del envío y la instalación. Agradecemos enormemente su apoyo, y el de todos los puntos de venta y las familias que están colaborando. Ahora viene una época de gran consumo pero también una oportunidad de mostrar un compromiso con una causa solidaria como la nuestra desde la sociedad y desde la responsabilidad social empresarial. La investigación es nuestra esperanza para encontrar una cura para nuestros hijos”.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la AT Global Alliance (www.cureat.org).
MUCHAS GRACIAS LAURA, ELENA Y EQUIPO DE GRUPO MAINSA, FAMILIAS Y COLABORADORES
