¡Si la lluvia nos deja, este domingo nos vamos de maratón! Nuestro Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, será el único con personas con discapacidad que participará este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia.
Este maratón histórico ofrecerá su lado más inclusivo con la participación de esta “marea azul” que lucirá en sus camisetas el lema “Corre, frena la AT”, para dar visibilidad a la necesidad de la investigación de la ataxia telangiectasia. Para los que no lo sabéis, se trata de una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer.
Con esta actividad solidaria, Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados y familias en España, ofrece una experiencia motivadora a sus niños y jóvenes, respaldados desde 2017 por Zurich Seguros. El Equipo Zurich Aefat lleva una trayectoria de más de 16 maratones en cinco años por toda la geografía española en cuatro años y más de 23.000 euros recaudados para financiar sus proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia (se puede donar en www.aefat.es/dona y Bizum al 01274).
Este domingo, cinco jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), todos con edades entre 13 y 18 años, participarán en el Zurich Maratón San Sebastián: Lola (Barcelona), los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), Álex (Oliva, Valencia) y Jon (Vitoria-Gasteiz). El abanderado del equipo de estos 15 corredores solidarios vascos, riojanos y aragoneses será SpiderAbel, corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 80 maratones enfundado en su traje de Spiderman.
AGRADECIMIENTOS
Patxi Villén, presidente de la asociación y padre de Jon, ha destacado que “participar en una maratón como esta es una experiencia inclusiva y motivadora para nuestros chicos, y además supone un fin de semana de convivencia con familias y corredores que nos ayuda a normalizar nuestra situación y a superar los obstáculos del día a día. Y podemos hacerlo gracias al impulso de Zurich, que ha creído en una causa pequeña como la nuestra, pero no menos justa que una grande. También gracias a que MRW nos ayuda trasladándonos las sillas y que Olarain nos acoge en su hotel como si fuéramos de su familia desde hace años. También vamos a hacer una visita el sábado al Museo de la Ciencia/Eureka! Zientzia Museoa, de Kutxa Fundazioa, que colabora con nosotros. No podemos estar más agradecidos, a ellos y a esos corredores solidarios que no entrenan y corren por una marca, sino por unos jóvenes que no pueden hacerlo”.
Después de Donostia, el Equipo participará en el resto de maratones patrocinados por la compañía aseguradora: Zurich Maratón Málaga (12 diciembre), Zurich Maratón Sevilla (20 febrero 2022) y Zurich Marató Barcelona (3 de abril de 2022).
Si aún no nos conoces, Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Fotos: Xavier d’Arquer (Doblestudio) del Zurich Maratón Donostia 2018 y 2019.
