Una ola azul recorrerá este domingo las calles de la capital valenciana, integrada en la marea multicolor de los 30.000 corredores que participarán en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso. El Equipo Zurich Aefat, creado en 2017, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participan en todas las maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer. Aefat, la asociación que agrupa a las familias de 38 afectados en España, lucha por la investigación, por encontrar una cura o tratamiento, y por facilitar una mejor calidad de vida a sus niños y jóvenes.
En Valencia cuentan con tres afectados. Uno de ellos, Álex, de Oliva, participará en este Maratón, junto a cuatro compañeros de otras provincias: Jon, de Vitoria-Gasteiz, los hermanos Alejandra y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona) y Sonia (Ferrol, A Coruña).
Sus sillas especiales serán empujadas por 16 grandes corredores solidarios de Álava, Huesca, Valencia, Barcelona, Girona, Málaga, Madrid y Reino Unido. Siete de ellos repiten maratón en una semana, ya que corrieron con el Equipo el pasado domingo en el Zurich Maratón de San Sebastián. Entre ellos, el abanderado del equipo, Abel Fernández Mendivil, conocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva cerca de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociación desde hace varios años.
También completará dos maratones en una semana el corredor solidario “honorífico” del equipo, Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación que colabora con Aefat desde hace años y, además del domingo pasado, también participó con el Equipo en el Zurich Maratón de Málaga en 2019. En esta ocasión se incorpora también al equipo su hijo Mike.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 3 de diciembre, a las 12:00 h en el stand de Zurich de ExpoDeporte Valencia, la feria del corredor del Maratón Valencia Trinidad Alfonso (Museo de las Ciencias Príncipe Felipe en la Ciudad de las Artes y las Ciencias). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora. El domingo, el Equipo saldrá en el último cajón.
COLABORADORES SOLIDARIOS
El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva y motivadora para estos niños y jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación. Todo el que quiera colaborar, puede donar en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274.
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha agradecido el apoyo de todos los colaboradores. “Podemos organizar esta actividad gracias a que tenemos más de cien corredores solidarios en distintas provincias que vienen a correr a las diferentes maratones y a convivir con nuestros hijos. Gente increíble que hace lo posible para que ellos tengan un chute de energía positiva. Y por supuesto, gracias al apoyo extraordinario de Zurich a una asociación pequeña como la nuestra. Además, contamos la colaboración de otras empresas como MRW, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de maratón en maratón, y de Hotel Melià Valencia, que será nuestro alojamiento en la ciudad”.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).