Siete jóvenes con ataxia telangiectasia participaron el pasado 19 de febrero en el Zurich Maratón de Sevilla, apoyados por un grupo de 13 corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales durante esos 42 km, entre ánimos y aplausos de público y otros corredores. Pudieron disfrutar del recorrido por los lugares más emblemáticos de Sevilla, de la animación de los grupos de música, del entusiasmo de sus corredores solidarios y de la emoción de cruzar la meta todos juntos.
“Para ellos esta actividad inclusiva es una motivación, un chute de energía que les dura muchos días, y además nos sirve para que la gente se interese más por la ataxia telangiectasia y nos apoye en la investigación”, explica Patxi Villén, padre de uno de los afectados, y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias a unos 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España.
Aefat creó esta iniciativa deportiva en 2017 gracias al apoyo de Zurich y ha servido para fomentar la convivencia y apoyo entre más de 25 de las 40 familias de la asociación, para recaudar fondos para la investigación y para apoyar la inclusión de los afectados. Y también para dar a conocer más esta enfermedad genética, rara y neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Aefat cuenta con cinco afectados en Sevilla y más de 10 en Andalucía.
Los jóvenes participantes en este Equipo Zurich Aefat en Sevilla, con edades comprendidas entre 17 y 32 años, fueron Álex de Oliva (Valencia), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol (A Coruña), Jon de Vitoria-Gasteiz, los hermanos Álvaro y Luis-Illán de Terrassa (Barcelona), y Valentín, de Mallorca. Y se implicaron también varias familias más de Aefat, aunque sus hijos no participen por ser más pequeños o porque han fallecido. “Venimos en representación de todos, también por los que no están y por los nuevos que se diagnosticarán”.
Un equipo de 13 corredores solidarios, procedentes de Andalucía, País Vasco, Cataluña, Aragón y la Comunidad Valenciana, fueron sus impulsores. “No solo empujan sus sillas, les hacen reír y disfrutar durante toda la carrera y conviven todo el fin de semana con nosotros, las familias de Aefat. Son gente única que nos hemos encontrado en nuestro camino. Grandes atletas e increíbles personas. Imposible agradecer todo lo que hacen por nosotros y todos los detalles que tienen”, señala Patxi Villén.
El Equipo Zurich Aefat se presentó en el stand de Zurich de la Expo Maratón (FIBES) y recaudaron más de 700 euros en el stand que les facilitó la organización para vender productos solidarios e informar sobre su actividad. El público también donó a través de la web en www.aefat.es/dona o por Bizum al 01274.
En Sevilla, además del apoyo incondicional de Zurich, de los organizadores de la maratón y de los corredores solidarios, contaron con la colaboración del Hotel Meliá Lebreros en el alojamiento de las familias, MRW para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios, Autocares Casal en el traslado de chicos y familias a la meta de la maratón y, por primera vez, la Fundación Sevilla FC, que ofreció una visita guiada al campo de fútbol.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Financia varios proyectos de investigación nacionales e internacionales, y busca mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
