El partido Amurrio-Orduña del próximo 9 de septiembre se prepara como un encuentro deportivo muy especial que, además de fomentar el apoyo al fútbol no profesional, también será un evento solidario, de apoyo a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia.
Para los que no la conocéis, se trata de una enfermedad genética ultra rara que afecta a tres niños y jóvenes en el País Vasco, y más de 40 en todo el Estado. Aún no tiene cura ni tratamiento, es neurodegenerativa y multisistémica, provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Uno de los niños reside en la zona.
Los afectados y sus familias forman parte de nuestra asociación Aefat, que financia ocho proyectos de investigación en la actualidad y lucha por mejorar la calidad de vida de los afectados. Con Aefat colabora desde 2018 el corredor solidario Abel Fernández Mendivil (Spiderabel), que forma parte de Amurrio Trail y que nos apoya en las maratones y otros muchos eventos.
El partido Amurrio-Orduña forma parte de los actos de celebración del 125 aniversario del Athletic Club y, en concreto, del evento denominado Non-League Day. Este movimiento social surgido en Gran Bretaña en el 2010 tiene como objetivo fomentar la asistencia de público a los campos locales de clubes no profesionales, con el fin de crear un espíritu de comunidad y fortalecer el fútbol base. El Athletic es el primer club de LaLiga que se suma al movimiento Non League Day y supone también una forma de reconocimiento a sus clubes convenidos, entre los que se encuentra el Amurrio.
Con el fin de que el encuentro Non League Day entre Amurrio y Orduña sea lo más atractivo posible, se han organizado una serie de actos lúdicos y sociales que animen al público a asistir al campo de Basarte. Por un lado, se celebrará un concierto del cantante Sabin Guaresti y, por el otro, se sortearán los siguientes premios donados por el Athletic Club:
- Dos entradas VIP para el encuentro Athletic Club – Cádiz CF que se disputará en San Mamés el fin de semana posterior al Non League Day
- Una camiseta del Athletic Club masculino con el dorsal 10, el nombre Amurrio y firmada por los leones
- Una camiseta del Athletic Club femenino con el dorsal 10, el nombre Amurrio y firmada por las leonas.
Dos terceras partes del dinero recaudado serán destinadas a la asociación Aefat, y un tercio se lo quedará el Amurrio con el fin de cubrir gastos. Tal y como explica Laurentz Ibarrola, presidente de Amurrio Club, “queremos apoyar a los niños y jóvenes con esta enfermedad rara, a través de la asociación Aefat”.
SOBRE AEFAT
Aefat continúa recaudando fondos para financiar proyectos de investigación sobre la ataxia telangiectasia a través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, y sumando donaciones de particulares y empresas. En la actualidad, Aefat está cofinanciando proyectos de investigación junto con asociaciones similares de otros países con los que colaboran desde que fundaron juntos la A-T Global Alliance en 2020.
Entre sus acciones solidarias, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en cada edición. Y la creación del Equipo Zurich Aefat en 2017, que participa en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboración de más de cien corredores solidarios de toda España, que empujan las sillas especiales de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kilómetros en los diferentes maratones. Aefat también está presente en otros eventos benéficos y apoya diferentes retos deportivos solidarios. Además, también cuenta desde el año pasado con la Cerveza Esperanza, una cerveza artesana solidaria creada en Sevilla.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la A-T Global Alliance (www.cureat.org), donde colabora con asociaciones similares europeas, americanas y australianas. Aefat también mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica.