Más de 20 corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de los seis jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla 2024. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado 16 de debrero, a las 12:00 h, en el stand de Zurich, en la Expo Maratón de FIBES.
Aunque ya llevan 26 maratones por toda España, su empeño por dar a conocer la enfermedad y buscar una cura sigue intacto. Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los jóvenes con ataxia telangiectasia, “ellos participan también en nombre de los que ya no están, o de los que vendrán, porque cada año tenemos nuevos diagnosticados, tanto recién nacidos como jóvenes que no sabían qué enfermedad tenían y tras un rosario de visitas a médicos, han conseguido ponerle nombre”.
Los participantes de Aefat, con edades entre 13 y 23 años, serán Carmen y José (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Aaron y Nerea (Talavera de la Reina, Toledo). En Sevilla se darán cita también otras familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, como Ana y Emma, de Sevilla, o Inma, de Madrid. Y también asistirá la familia de Irene (Valladolid), ya fallecida.
“Para nosotros esta experiencia siempre es más que una maratón, pasamos un fin de semana de convivencia. Porque cuando te pasa algo así, los que mejor te comprenden son las familias que viven lo mismo. Además, los afectados disfrutan de una vivencia motivadora y positiva como la maratón, donde todo el mundo les aplaude y les anima, junto a esos grandes deportistas y personas que son nuestros corredores solidarios”, explica Villén.
Un equipo de más de 20 corredores solidarios, procedentes de Andalucía, Canarias, Valencia, País Vasco, Cataluña, Aragón y Extremadura, empujarán sus sillas en Sevilla. SpiderAbel, atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una oportunidad para recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación. Además, los organizadores del Maratón han cedido un stand en FIBES para que Aefat pueda vender productos solidarios e informar sobre su actividad. El stand estará atendido por las familias durante el sábado. También se puede colaborar donando en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274. Y un grupo de corredores solidarios ha abierto además un reto de recaudación en la plataforma Migranodearena y se puede donar aquí.
Tal como explica el presidente de Aefat, “tenemos la suerte de caminar desde 2017 acompañados del extraordinario apoyo de Zurich, y también de MRW para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios en cada maratón. Y en Sevilla hemos encontrado colaboración local, además de los organizadores de la maratón, del hotel Meliá Lebreros en el alojamiento de las familias, y de Autocares Casal, en el traslado de chicos y familias a la meta de la maratón. Además, el sábado City Sightseeing nos ofrece una ruta en uno de sus autobuses turísticos que nos hace mucha ilusión”.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a más de 40 niños y jóvenes en España, cinco de ellos en Sevilla y más de 10 en Andalucía.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Fotos de 2023: Xavier d’Arquer-Doblestudio
