Gracias a todos los corredores que llegaron a meta el pasado 28 de abril en el 46ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, la investigación de la ataxia telangiectasia recibirá un nuevo impulso. En Aefat, la asociación que agrupa a niños y jóvenes con esta enfermedad rara, recibiremos más de 33.000 euros, uno por finisher en el maratón madrileño de 2024, celebrado el 28 de abril. Serán donados por la Z Zurich Foundation dentro de su compromiso con distintas entidades sociales en Las Cinco Grandes de Zurich, el primer circuito nacional de maratones en España, impulsado por esta aseguradora que esponsoriza las maratones de Barcelona, Madrid, San Sebastián, Sevilla y Valencia.
Los componentes del Equipo Zurich Aefat, jóvenes con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas, también fueron finishers en Madrid tras 42 km de risas y bailes con los grupos de rock, y animados por el público del maratón y el resto de corredores. Esta iniciativa de deporte inclusivo creada por Aefat en 2017 con el apoyo de Zurich, permite dar a conocer esta enfermedad ultra rara y degenerativa que causa una grave discapacidad física, y ayuda a motivar a sus afectados y a recaudar fondos para la investigación.
En Madrid, el Equipo Zurich Aefat cumplió su maratón número 29 y al llegar a meta, Beatriz Blanco, tesorera de la asociación y hermana de una afectada, recogió el cheque simbólico en nombre de todas las familias.
Por parte de Aefat, participaron Sara (Madrid), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Sonia (Ferrol, A Coruña), Patri (Lalín, Pontevedra), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona). También contaron con el apoyo de otros afectados de Madrid y Valencia, y otros familiares que ya han perdido a sus hijos, procedentes de Murcia y Valladolid. El grupo de 20 corredores solidarios estuvo formado por grandes deportistas catalanes, aragoneses, vascos, valencianos, andaluces y madrileños.
Esta exitosa experiencia de deporte inclusivo, en la que ya han participado más de 30 de las poco más de 40 familias que forman la asociación, es posible gracias al apoyo constante de Zurich, además de la colaboración de empresas como MRW, que ayuda a trasladar las sillas, y Novotel Madrid Campo de las Naciones como alojamiento en Madrid.
La donación supondrá un impulso para la investigación de esta enfermedad genética. En Aefat iniciamos dos nuevos proyectos en Oslo y Barcelona el pasado mes de enero. Seguimos recogiendo donaciones en distintos retos abiertos por sus corredores en la plataforma Migranodearena, también a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
FOTOS: Xavier d'Arquer (Doblestudio)
