Sevilla siempre es especial para el Equipo Zurich Aefat porque en esta ciudad fue la primera en la que participaron como proyecto de deporte inclusivo en su maratón de 2018. Este Equipo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores que empujan sus sillas, en ambos casos procedentes de distintas comunidades autónomas, cumplió allí ayer su maratón número 31.
El Equipo, que ha recibido dos premios a nivel nacional como proyecto único en España, cruzó la meta del Zurich Maratón de Sevilla este domingo después de 42 km llenos de esfuerzo, risas, baile, aplausos, animación y motivación. El objetivo principal es buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Pero también se persigue proporcionar una experiencia positiva e inspiradora para esos niños y jóvenes que tienen que luchar a diario con numerosos obstáculos provocados por una “lotería genética”.
El Equipo Zurich Aefat, que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio, está creado y gestionado por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España.
Los ocho participantes de Aefat fueron en este caso Carmen (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Patri (Lalín, Pontevedra), y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En este maratón se dieron cita también otras familias con niños o jóvenes con ataxia telangiectasia, como Ana, Emma y José, de Sevilla, o la familia de Javi (Murcia), ya fallecido.
Un equipo de 20 corredores solidarios, procedentes de Andalucía, País Vasco, Cataluña, Aragón y Reino Unido, empujaron sus sillas en Sevilla. SpiderAbel, atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado del equipo. En sus camisetas azules lucieron el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
El equipo también contó con un corredor solidario “honorífico”, el inglés Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años, y ya ha participado con el Equipo en otras maratones. En esta ocasión corrió por primera vez acompañado de su mujer, Janet, y sus tres hijos, Michael, Daniel y Bethan.
EQUIPO ZURICH AEFAT
El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada, motivar a sus afectados, sensibilizar a la población en temas de enfermedades raras y discapacidad, y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación.
Estos son los motivos que han valorado para premiar este proyecto a nivel nacional en dos ocasiones a finales de 2024: en los Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo (Resumen de la historia del equipo en este vídeo de 3 minutos).
Desde Aefat, la responsable del Equipo, Rosa Casbas, también responsable de Comunicación de la entidad, ha querido dar las gracias a todos los colaboradores que hacen posible este proyecto. “Estamos muy agradecidos con las corredoras y corredores solidarios que nos acompañan, algunos desde hace 8 años. Su empatía, esfuerzo, cariño… es enorme. Del grupo de más de 200 corredores solidarios de todas las provincias han surgido además retos benéficos increíbles”. También agradece a Zurich, la Z Zurich Foundation y su plantilla, el apoyo incondicional. “Tener a esta gran compañía apoyándonos ha sido un respaldo decisivo para seguir con este proyecto que nos ha traído efectos tan positivos: motivación, sensibilización, inclusión, recaudación para la investigación, otras colaboraciones…”. Además, “tener a Gary y su familia corriendo ha sido un gesto solidario e inspirador muy bonito”. Aefat cuenta también con la colaboración de MRW en el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios desde el inicio.
Además del apoyo de los organizadores del maratón, que cedieron un stand en el que se recaudaron más de mil euros con la venta de productos solidarios, en Sevilla, Aefat ha contado “con la colaboración especial, un año más, del Only YOU Hotel Sevilla, donde nos proporcionan alojamiento con un cariño y mimo especial”. También Autocares Casal apoya este proyecto solidario, en el traslado de familias y corredores a la salida del maratón un año más.
Aefat sigue recibiendo donaciones en www.aefat.es/dona, a través del Bizum 01274 o en el reto de recaudación de la plataforma Migranodearena aquí.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad ultra rara, genética y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca además inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a más de 40 niños y jóvenes en España, cinco de ellos en Sevilla y más de 10 en Andalucía.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Fotos de la participación del Equipo Zurich Aefat en el Zurich Maratón de Sevilla de 2025. Fotos de Xavier d’Arquer-Doblestudio
