El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla crea una consulta multidisciplinar especializada en Ataxia Telangiectasia
Primera unidad especializada en ataxia telangiectasia de Andalucía AEFAT celebra la puesta en marcha de una consulta multidisciplinar especializada en ataxia telangiectasia (AT) en el Hospital Virgen del Rocío de […]
Cena de sobaquillo a beneficio de AEFAT
Alpera celebra una Cena de Sobaquillo Solidaria a beneficio de AEFAT
El próximo viernes 24 de julio, el Recinto Ferial de Alpera acogerá una Cena de Sobaquillo Solidaria organizada por el Ayuntamiento de Alpera a beneficio de AEFAT (Asociación Española de Familias Ataxia Telangiectasia).
La cita comenzará a las 20:30 horas con la apertura de puertas. La entrada tendrá un precio simbólico de 3 euros, cuya recaudación se destinará a apoyar la labor que AEFAT desarrolla para mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia telangiectasia y sus familias. Además, durante el evento habrá servicio de barra.
La velada contará también con un atractivo programa de entretenimiento. Los alumnos de la Universidad Popular de Alpera ofrecerán una actuación inspirada en los grandes éxitos de Eurovisión, poniendo la banda sonora a una noche en la que la música, la convivencia y la solidaridad serán las protagonistas.
Desde AEFAT queremos agradecer al Ayuntamiento de Alpera la organización de esta iniciativa solidaria, así como el compromiso de todas las personas y entidades que colaboran para hacerla posible.
Animamos a vecinos, familiares, amigos y visitantes a acudir con su cena de sobaquillo, compartir una agradable noche de verano y sumarse a esta causa solidaria. Cada gesto cuenta para seguir impulsando la investigación y el apoyo a las familias que conviven con la ataxia telangiectasia.
¡Os esperamos en Alpera el próximo 24 de julio!
Zurich Maratón de Valencia – Trinidad Alfonso 2026
AEFAT volverá a estar presente en la Maratón de Valencia junto a corredores solidarios que transforman cada kilómetro en apoyo y esperanza para los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, ayudando a dar visibilidad a la enfermedad y a impulsar la investigación.
Zurich Maratón Donostia San Sebastián
Donostia corre por la A-T. Cada kilómetro es un paso más hacia la investigación y la esperanza para nuestras familias.
¿Te unes al reto solidario?
Exhibición extraescolares 2026 – British School Málaga
Un año más, el British School of Málaga celebra su esperada Exhibición de Actividades Extraescolares, un evento lleno de ilusión, esfuerzo y talento. El miércoles 13 de mayo a las 18:30, el Auditorio Edgar Neville acogerá las actuaciones de alumnado en disciplinas como funky, gimnasia, ballet y flamenco.
Como en ediciones anteriores, la recaudación se destinará íntegramente a AEFAT, convirtiendo esta cita en una oportunidad muy especial para disfrutar del arte y, al mismo tiempo, apoyar una causa solidaria.
IV Festi AEFAT Orduña 2026
Este año venimos a lo grande, con más emoción, actividades y motivos para compartir, próximos 5 y 6 de junio.
Novedades: exposición de descapotables, quedada motera, trial con Eneko Martínez, tirolina urbana de 80 m, reto accesible, paellada y parrillada, música en directo, mercado y más.
Entrada gratuita, sin inscripción.
Reto 2026: superar 18.000 €.
¡Os esperamos!
Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid – 2026
Correr en Madrid no es solo un desafío deportivo. Es visibilizar una enfermedad minoritaria, impulsar la investigación y recordar que juntos somos más fuertes.
AEFAT participa en el Proyecto CINFA «La Voz del Paciente»
‘Sumar esfuerzos, restar límites: recorriendo maratones de esperanza’ – Programa deporte inclusivo AEFAT agrupa a las familias con Ataxia Telangiectasia (AT) en España, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa. Desde […]
Aefat recibe 37.000 euros de la Z Zurich Foundation en el maratón de Madrid: un euro por finisher
¡Muchas gracias, Z Zurich Foundation! El pasado domingo recibimos en meta un cheque de 37.069 euros, de la mano de Sonia González, de RSC de Zurich, con Cloe en primera línea, la más pequeña del Equipo, con nuestro abanderado SpiderAbel, el resto de nuestros grandes corredores solidarios y los chicos de Aefat y sus familias.
De los más de 45.000 corredores que tomaron la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025, por cada runner que cruzó legalmente la línea de meta, la Z Zurich Foundation nos ha donado un euro, gracias a su campaña “1 finisher, 1 euro”, desarrollada en las 5 grandes maratones que patrocina Zurich Seguros en España.
Pero además, participamos con nuestro equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Nuestro equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 33 maratones en su trayectoria, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
En esta ocasión, el equipo batió su récord de participantes en silla. Aunque uno de ellos no pudo asistir por estar con fiebre, once niños y jóvenes con discapacidad física progresiva, causada por esta enfermedad genética, fueron los protagonistas que recorrieron las calles de Madrid, empujados por un grupo de 28 corredores solidarios, y animados por el público.
Aefat recibirá donación de Z Zurich Foundation por ‘1 finisher, 1 euro’ en el maratón de Madrid
- La 47ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid (27 de abril) supondrá el maratón número 33 de nuestro Equipo Zurich Aefat y récord de número de integrantes en silla
- Este equipo inclusivo lleva desde 2017 participando en maratones con la ayuda de corredores solidarios que empujan las sillas de sus afectados, y ha recibido dos premios a nivel nacional
- Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestros afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
- La Z Zurich Foundation donará 1 euro por finisher a Aefat por tercer año
Más de 45.000 corredores tomarán la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025. Por cada corredor o corredora que cruce la línea de meta, la Z Zurich Foundation donará un euro a Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara, degenerativa, y sin cura ni tratamiento hasta el momento.
Pero además, Aefat estará participando con su equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Este equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 32 maratones en su currículum, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.