Zurich MaratĆ³n de Valencia – Trinidad Alfonso 2026
AEFAT volverĆ” a estar presente en la MaratĆ³n de Valencia junto a corredores solidarios que transforman cada kilĆ³metro en apoyo y esperanza para los niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, ayudando a dar visibilidad a la enfermedad y a impulsar la investigaciĆ³n.
Zurich MaratĆ³n Donostia San SebastiĆ”n
Donostia corre por la A-T. Cada kilĆ³metro es un paso mĆ”s hacia la investigaciĆ³n y la esperanza para nuestras familias.
ĀæTe unes al reto solidario?
ExhibiciĆ³n extraescolares 2026 – British School MĆ”laga
Un aƱo mĆ”s, el British School of MĆ”laga celebra su esperada ExhibiciĆ³n de Actividades Extraescolares, un evento lleno de ilusiĆ³n, esfuerzo y talento. El miĆ©rcoles 13 de mayo a las 18:30, el Auditorio Edgar Neville acogerĆ” las actuaciones de alumnado en disciplinas como funky, gimnasia, ballet y flamenco.
Como en ediciones anteriores, la recaudaciĆ³n se destinarĆ” Ćntegramente a AEFAT, convirtiendo esta cita en una oportunidad muy especial para disfrutar del arte y, al mismo tiempo, apoyar una causa solidaria.
IV Festi AEFAT OrduƱa 2026
Este aƱo venimos a lo grande, con mĆ”s emociĆ³n, actividades y motivos para compartir, prĆ³ximos 5 y 6 de junio.
Novedades: exposiciĆ³n de descapotables, quedada motera, trial con Eneko MartĆnez, tirolina urbana de 80 m, reto accesible, paellada y parrillada, mĆŗsica en directo, mercado y mĆ”s.
Entrada gratuita, sin inscripciĆ³n.
Reto 2026: superar 18.000 ā¬.
Ā”Os esperamos!
Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid – 2026
Correr en Madrid no es solo un desafĆo deportivo. Es visibilizar una enfermedad minoritaria, impulsar la investigaciĆ³n y recordar que juntos somos mĆ”s fuertes.
AEFAT participa en el Proyecto CINFA Ā«La Voz del PacienteĀ»
‘Sumar esfuerzos, restar lĆmites: recorriendo maratones de esperanza’ – Programa deporte inclusivo AEFAT agrupa a las familias con Ataxia Telangiectasia (AT) en EspaƱa, una enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa. Desde […]
Aefat recibe 37.000 euros de la Z Zurich Foundation en el maratĆ³n de Madrid: un euro por finisher
Ā”Muchas gracias, Z Zurich Foundation! El pasado domingo recibimos en meta un cheque de 37.069 euros, de la mano de Sonia GonzĆ”lez, de RSC de Zurich, con Cloe en primera lĆnea, la mĆ”s pequeƱa del Equipo, con nuestro abanderado SpiderAbel, el resto de nuestros grandes corredores solidarios y los chicos de Aefat y sus familias.
De los mĆ”s de 45.000 corredores que tomaron la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ĀŖ Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid 2025, por cada runner que cruzĆ³ legalmente la lĆnea de meta, la Z Zurich Foundation nos ha donado un euro, gracias a su campaƱa ā1 finisher, 1 euroā, desarrollada en las 5 grandes maratones que patrocina Zurich Seguros en EspaƱa.
Pero ademĆ”s, participamos con nuestro equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Nuestro equipo inclusivo, formado por niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho aƱos y 33 maratones en su trayectoria, ademĆ”s de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
En esta ocasiĆ³n, el equipo batiĆ³ su rĆ©cord de participantes en silla. Aunque uno de ellos no pudo asistir por estar con fiebre, once niƱos y jĆ³venes con discapacidad fĆsica progresiva, causada por esta enfermedad genĆ©tica, fueron los protagonistas que recorrieron las calles de Madrid, empujados por un grupo de 28 corredores solidarios, y animados por el pĆŗblico.
Aefat recibirĆ” donaciĆ³n de Z Zurich Foundation por ‘1 finisher, 1 euro’ en el maratĆ³n de Madrid
- La 47ĀŖ ediciĆ³n del Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid (27 de abril) supondrĆ” el maratĆ³n nĆŗmero 33 de nuestro Equipo Zurich Aefat y rĆ©cord de nĆŗmero de integrantes en silla
- Este equipo inclusivo lleva desde 2017 participando en maratones con la ayuda de corredores solidarios que empujan las sillas de sus afectados, y ha recibido dos premios a nivel nacional
- Buscamos sensibilizar a la sociedad, motivar a nuestros afectados y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aĆŗn no tiene cura ni tratamiento
- La Z Zurich Foundation donarƔ 1 euro por finisher a Aefat por tercer aƱo
MĆ”s de 45.000 corredores tomarĆ”n la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ĀŖ Zurich Rock ānā Roll Running Series Madrid 2025. Por cada corredor o corredora que cruce la lĆnea de meta, la Z Zurich Foundation donarĆ” un euro a Aefat, la asociaciĆ³n que agrupa a las familias de niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara, degenerativa, y sin cura ni tratamiento hasta el momento.
Pero ademĆ”s, Aefat estarĆ” participando con su equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Este equipo inclusivo, formado por niƱos y jĆ³venes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho aƱos y 32 maratones en su currĆculum, ademĆ”s de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.
Dos runners solidarios correrĆ”n mĆ”s de 1.200 km del Camino de Santiago por la investigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia
Los corredores de ultra trail Gonzalo PĆ©rez Zunzunegui (nacido en Bilbao y residente en Ćlava), y Abel de Frutos AragĆ¼e (de Segovia), se han unido para lanzar un macro reto solidario con el que recorrerĆ”n en total mĆ”s de 1.200 km por el Camino de Santiago, corriendo una media de 40-50 km diarios en modo autosuficiente, con una mochila a cuestas que contendrĆ” todo lo necesario.
Su objetivo es recaudar fondos paralainvestigaciĆ³n de la ataxia telangiectasia, yapoyar a los niƱos y jĆ³venes afectados con esta enfermedad genĆ©tica, degenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad fĆsica progresiva, inmunodeficiencia y una elevada probabilidad de cĆ”ncer.
III Festi AEFAT OrduƱa 2025: Ā”abrimos inscripciones!
INSCRIPCIONES III FESTI AEFAT ORDUĆA en este enlace
El Festi Aefat OrduƱa (Bizkaia) se supera un aƱo mĆ”s, con mĆ”s de 20 actividades y conciertos para todos los pĆŗblicos, en esta tercera ediciĆ³n que se celebrarĆ” los prĆ³ximos dĆas 6 y 7 de junio. Este festival solidario, que surgiĆ³ del entorno de una familia con un niƱo afectado con ataxia telangiectasia, buscarĆ” de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigaciĆ³n que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genĆ©tica y neurodegenerativa.
Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con nuestra asociaciĆ³n Aefat, que agrupa a las familias de unos 40 niƱos y jĆ³venes afectados por ataxia telangiectasia en EspaƱa, tres de ellos de Euskadi.
Con la organizaciĆ³n de este festival solidario en OrduƱa/UrduƱa se pretende ademĆ”s dar visibilidad a la enfermedad para que sea mĆ”s investigada, sensibilizar a la poblaciĆ³n y favorecer la inclusiĆ³n de sus afectados. Por ello, este aƱo el programa incluye, ademĆ”s de la quedada y ruta motera solidaria como el aƱo pasado, una caminata de montaƱa familiar e inclusiva, animaciĆ³n callejera, comidas populares, un reto solidario de 12 horas de marcha, una exposiciĆ³n del gran parque automovilĆstico de la comarca, juegos y talleres para niƱos, conciertos, monĆ³logos, bailes, bingo y otras actividades para todos los pĆŗblicos. Varias familias de Aefat asistirĆ”n al evento.
Las inscripciones ya estĆ”n abiertas desde hoy en este enlace de la web de Aefat y los organizadores esperan contar como mĆnimo, como el aƱo pasado, con la participaciĆ³n de mĆ”s de 300 moteros procedentes de mĆ”s de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autĆ³nomas. Las instalaciones en OrduƱa contarĆ”n con txozna (barra de bar), y la opciĆ³n de acampar en el interior del frontĆ³n municipal de manera gratuita (baƱos y vestuarios disponibles).